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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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ばなちんさん (8ebxy9cw)2024/11/24 23:20 (No.1334050)削除
こんばんは~。昨日、今日とわりと天気が安定していて、動けました。でも、昨日が勤労感謝の日で一日、旗日が少なくて普通のやすみでしたね。

なんて言ってはいけません。実はこの勤労感謝の日って「新嘗祭」の日だって知ってましたか?天皇陛下がその年の収穫に感謝して、世界の平和安寧を祈願してくださる日なんです。天皇陛下はこの新嘗祭の後で、国民がみな新米を食べてから最後に新米を食べるそうです。
私、この歳になるまで「勤労に感謝の日」だと思ってました。で、今年は、いろいろ世の中が騒がしいので午前中に全国の神社に参拝しましょうという呼びかけがあって、私もおばあちゃんちのそばの神社に行ってきました。
「總社大神宮」なので全部、ここに集まってるのかな~と思って。七五三祝いの親子も何組かいました。おみくじを引いたら大吉でした。
お腹が治るといいですが。。その後、2カ所の園芸店に寄り、衝動買いを経て、今日は朝から園芸作業と玄関周りの掃除をしました。
これで、戦争がなくなるといいなあ~。

あ、薬の話なんですが、国で薬価が決まっているので、製造メーカーは作れば作るほど、赤字なので作らないんだそうです。えーっつ。薬は少ないに越したことはないのですが、私たちには必要ですからね。安全第一でお願いしたいです。

ミキさん、22歳って女性のほうが年上なんですね。いいですね。うらやましいです。年齢って気持ちの部分が大きいと思うのは私だけじゃないと思います。だから、若いと思い込みましょう。今から「あさきゆめみし」源氏物語の漫画を久しぶりに読んで寝ます。
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ミキさん (9cghw06f)2024/11/24 06:12 (No.1333299)削除
「健康は一番の節約」は名言ですね。
あのYouTubeは、薬を服用している人をいたずらに不安がらせてしまうかなと思ったのですが、キララさんもたかねさんも薬に関してきちんとしたお考えを持っているようで安心しました。

ずいぶん前ですが朝日新聞に「最年少で朝日アマ将棋名人になった吉田正和(19歳)」という記事がありました。
「もうアマチュアには自分より強いと思える人はいない」と言うすごい人で印象に残っていました。
「中学1年でいじめに遭って以来、学校には行っていない」そうです。

その後何かで読みました。
2015年、かるたの女王 渡辺令恵とプロ棋士の吉田正和が結婚。
妻51歳、夫29歳、22歳年下。
吉田がプロポーズ。

渡辺令恵の写真を見ると、美人とは言えないが心の暖かそうな女性で、きっと一緒にいると楽しかったのでしょうね。
なんかいい話だと思いません?
たかねさん (9buftafy)2024/11/24 22:42削除
22歳差ですか。まさに「親子ほど」ですね。
良い話かどうかはわかりませんが、和の文化に生きている同士、落ち着くのかな~と思いました😌

今回のお薬に関するお話は、健康診断に関するお話と似ていると思いました。健康診断も、逆に病気を増やすとも言われますしね。
頃合いや受け止めは人それぞれですからね~。難しいですよね~。
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ミキさん (9cf2a1or)2024/11/23 06:08 (No.1332245)削除
食欲があれば人間もペットもまだ大丈夫、だと思っています。
その食欲がなくなるというのは心配なことですが、きっと一時的なものだと思います。
ばなちんさん、もっと欲の深い人になってね。(ちょっと意味が違うかな)

ちゃーちゃん、温かいお言葉ありがとうございます。
11月生まれの人は優しいね。
いえ、他の月に生まれた人も、ここの人は優しいけれど。

キララさん、「血液検査の結果は上々」とは良かったと思いましたが、受診回数が減ってしまうのはキララさんは不安なのですね。
私もたかねさんのように「データが良くなったり、通院期間が開くのは本当は嬉しいことなのに」と思いましたが、キララさんの投稿を終わりまで読むと、なるほどと思いましたよ。

ばなちんさんが、
「なんか、薬の4割が許可されていない製造方法で作っていて、今から確認みたいな(ちょっと見ただけ)話があるのですが、薬大丈夫かな?」
とお書きになっています。
それとはちょっと意味が違いますが、「薬大丈夫か?」に関してはこんな動画があります。
実は私は腎臓の機能が低下しているとDr.から言われているのですが、この動画で挙げられている薬を服用しているのでちょっと驚きました。
参考になさってください。

ミキさん (9cf2a1or)2024/11/23 06:14削除
動画を再生しようとするとログインがどうたらと表示されます。
動画の下のURLをクリックしてくださいね。
キララネコさん (8e917z87)2024/11/23 14:42削除
こんにちは🥺
そうなんですよ~ミキさん。
良くなって嬉しくはあるんですが、良くなっても治療を打ち切る事は出来ないし、薬で保ってる身としてはここで頑張らないと年金生活は苦しいですよ。お医者さんは患者のそんな事情は関係ないでしょうし、面倒臭い患者と思われる事を覚悟でお話してきました。
私のようにあっちこっちとかかる科が多いと医療費は結構な事になっています。
昨日の費用は難病助成が効いてるので本当に有難いのですが、これが使えなくなると全額で\62,330、その2割で\12,466になります。今月は受診する科が少なくて後は歯学部だけですが、それでも結局総額は2万ちかくにはなるのです。
70代の我家では健康保険が効いて2割なので上限は\18,000ですが、毎月\18,000はキツイです。
おまけに主人の医療費も最近発生していますので本来なら2万以上には毎月なるのです。助成は有難い。
私は50歳代終わり頃からこんな感じで病院と付き合ってきましたから、その年月の医療費は勿体ないですよねえ🙄
健康は一番の節約です…友達とはこういう話をした事はありません、皆さん元気なお年寄りばかりですからね。それに遺族年金を貰ってる人は税金がかからいので医療は1割で悠々自適とはこういうことなのかな?病院も気軽に行けそうな人ばかりです。ナーン、多病の人の医療費なども政府が考えてくれないかなあ~ね!助成も難病で分けないで医療費総額とかね。
チマチマとやり繰りするクダラナイ打ち明け話で、すみません😉
たかねさん (9buftafy)2024/11/23 17:14削除
動画はギガ取られそうなので別途検索してみました😅
私がちょいちょいお世話になる市販の鎮痛剤(イブもどき)も、良くない薬に含まれていました~😱

前々回の受診後にこちらにも書いたのですが、
腎機能の数値が規定より低い事を薬局で指摘されて、薬局から担当医に連絡を取って、リウマチの薬の規格を下げることになったという事がありました。次の診察の時に「数値はギリギリだったけど、別にあの薬が腎機能を悪くするわけじゃないから元のままでも良かったんだけど」って言ってました。(要するに言い訳ですね😏)
私は、薬は全て腎機能を悪化させると思っていたので、ちょっとハテナ❓️だったのですが、今回のミキさんのおかげで合点がいきました。
そして、腎機能が低下すると、薬が体内に残り血中濃度が上がることで副反応が強く出る恐れもあるのだなぁと、勉強になりました😌
先日、グレープフルーツジュース禁の話もありましたが、お薬というのは、病人がより過ごしやすい日常を送るために必要な物ですが、代償も考えながら付き合っていかなければならないと改めて思いました。

😳遺族年金を貰ってる人は、医療費1割負担なんですか🤯🤯🤯❗️
高度成長期の制度なんでしょうかねぇ~😅ホント手厚い❗️
当時の人は少子化も核家族化も、ここまで進むとは思っていなかったでしょうね。
日本はどこで何かを間違えたのでしょうかね~😔
キララネコさん (8e917z87)2024/11/23 20:23削除
私は一応緩解した慢性腎炎を持ってるので…忘れてしまうほど昔で🙄考えてみると50代半ばだったかしら??入院してステロイドのパルス療法と扁桃腺摘出手術で治療したんです。その時の入院仲間は糖尿病腎症と膠原病などの免疫系が多かったように思えます。私は免疫系のIga腎炎です。そうですね、薬剤でも腎臓を壊しちゃいますね。一度慢性腎臓病になってしまうと治癒って事が難しいと説明されたけど幸運にも緩解してずーっと緩解状態です…が…
なのでミキさんの動画を見て重々薬のヤバさが分かるんです…が膵臓嚢胞のCT.MRIのための造影剤、抗生物質、「非ステロイド抗炎症薬(NSAID)」私の場合はロルカム、胃薬のプロトンポンプ阻害薬(タケキャブなのでPPIではなくP-CAB)と後ろめたくる日頃のお薬群。
私が常用しているもので、しかも外せないものばかりで心苦しいです😓でも最後に病院の日頃の検査と仰ってますので少し安心しました。
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ミキさん (9cdnja9h)2024/11/22 06:27 (No.1331542)削除
ばなちんさん、いつもの明るさがあまり感じられません。
食べられないって心配です。
大腸内視鏡の検査、妻は2週間前に大学病院で受けましたが昼頃もう帰宅しましたよ。
地域・病院によってずいぶん違うんですね。

ある書評から引用。
永井荷風、二度の結婚は短期間で終わり、そのあとは単身者として生きた。
晩年の荷風は家事を手伝ってくれる女性を探し、阿部雪子という女性を紹介された。
20代前半で荷風とは40歳ほど離れていた。
荷風の葬儀の際、ひとりの慎ましい女性が現れた。
通夜にも葬式にもひとりで来てひっそり帰った。
それが阿部雪子だった。

いい話ですなあ。
荷風は79歳で亡くなりました。
私は今日が、77歳の誕生日です。(ちゃーちゃんも。77歳ではないと思うけれど)
晩年の荷風に寄り添っていた40歳年下の女性・・・永井荷風が羨ましいなあ。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2024/11/22 06:32削除
ミキさん 誕生日 おめでとうございます
毎朝の投稿 これからも 楽しみにしてますよ😊
たかねさん (9buftafy)2024/11/22 12:13削除
ちゃーちゃん、ミキさん、お誕生日おめでとうございます😆🎉
ケーキをどうぞ🎂
これからも健康に気を付けて、いろんなお話をきかせてくださいね😃✨

…ミキさん、そうですよね。ばなちんさんの食欲不振が心配です😥
原因はなんだ~😭❓️…私、読み落とししてるかな?
キララネコさん (8e917z87)2024/11/22 19:02削除
ちゃーゃん、ミキさん、お誕生日おめでとうございます!!🎊🎉✨
11月生まれの美男美女さん、いつまでも若々しく美しくいてくださいね。

これからもいろいろとお話聞かせてね、毎日の楽しみです😊

今日はリウマチ膠原病科受診でした。
今日の血液検査の結果は上々で🙄これはこれで問題😜
だって結果が良い事で又次回を3ヶ月後にされそうになって…フー😅でも今回のDrは前々回のよくお話を聞いてくれるDrだったので、色々と相談する事が出来ました。それで受診の間を2ヵ月にして頂き、本当にほっとしました。
Drは最初大学病院や他の病院に色々通ってるので通院回数で何とかなるだろうと誤解をしていたようです。
それで難病助成の「高額かつ長期」にしてもらえるのはシェーグレン関連だけで一ヶ月に5万円以上が年に5回以上かからないと出来ない事を話ししても暫く話が通じなくて、シェーグレンの他の科はこの助成とは関係ない事も話をして何となくやっと理解して頂きました。
でもこのDrさんの受診は後何回出来るかも未定で来年の4月の移動時にはどうなるかは分からないそうです。
いつまでこの診療が可能なのか…症状が軽くなっても病気が治るわけでもないので薬が減る事も変わる事もないことを思えば…気が重いです。

ちょっと暗くなってすみません😁
結論…病人は病気が軽くなっても気が重くなる…へっ?💦
たかねさん (9buftafy)2024/11/22 19:31削除
むふふ🤭キララさん、頑張られましたね✨
データが良くなったり、通院期間が開くのは本当は嬉しいことなのに、素直には喜べない🤣

そうですか~。モリモリの秋🍁はもうキララさんの辺りは通りすぎたのですね。先日は貴重な機会だったのですね😄ラッキーさん😉❤️
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ミキさん (9cc43bvs)2024/11/21 04:35 (No.1330840)削除
たかねさんの方には地下鉄がないのですか。
地下鉄というと都会を連想しますね。
ネットで検索してみたら千葉県には、地下鉄の地下駅はひとつだけでした。 
たかねさんも私も田舎もんなんですな。

キララさんが先日「山眠る」という素敵な言葉を教えてくれました。
新聞のコラムに、
「生命が尽きた落葉樹の葉は風で吹き落とされるように見えるが、「自分で準備をして、自ら舞い落ちる」というから驚いた。
しかも持っていた栄養分を枯れ落ちる前に樹木本体に戻す。その栄養は春の芽や地中の根などに蓄えられて、新たな生きる力になる」
と。
樹木ってなかなかやるじゃないですか。
人を殺しまくり、自然を破壊しまくる人類はもう地球にいない方がいいんじゃないか、とさえ思います。

ちゃーちゃんは冬が苦手。
私は草取りをしなくていい冬がいい。
でも冬は確かに体調管理に気を使わなくてはなりませんね。
みなさま、風邪などひかぬようお気をつけて。
たかねさん (9buftafy)2024/11/21 07:01削除
おぉ~🍂
自己犠牲というか、最期を悟り身を引くっていう姿勢が泣かせますね~😭
いつまでも権力にしがみついてる人間とは大違いですね😏
キララネコさん (8e917z87)2024/11/21 22:52削除
こんばんは。
今日は朝から久々の青空で気温も結構穏やかで、又ウキウキドライブを近くの友達を誘って行ってきました。
たかねさん、今日回ったのは近隣でしたが景色はもうモリモリ紅葉というより紅葉は枯れ葉色の方がまさって枝もむき出しということで写真には撮りませんでしたが、林の中に黄色や赤い紅葉が点在するのも風情があって良かったです…けどね。
ここ1日2日の寒さで季節が進んだのですね、写真を撮らなくてごめんなさい。
明日から又寒気が訪れそうです。こんな風にして段々冬に突入するんでしょうね。

今日のニュースでロシアがウクライナに核の積んでいない弾道ミサイルをとうとう使ったらしいです。
気持ちの悪いニュースが次々で…(こんな時代を経験するなんて)…脅しでしょうが恐ろしいですね。

明日はやっとリウマチ膠原病科の受診です。
今回は話が出来るDrさんと面接できるといいなと思っています。
サラリーマンドクターが増えていても、Drはやっぱりサラリーマンになっては困りますね。
医は仁術を貫いてほしいです、患者の気持ちを察してもらいたい…
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ばなちんさん (8ebxy9cw)2024/11/21 22:49 (No.1331409)削除
こんばんは~。とうとうアメリカからせっつかれてウクライナが(アメリカからもらった)ミサイルを打ってしまい、イギリスのものも使われたそうで。
そうだとは思っていました。何が何でもトランプ大統領は嫌だという勢力があって、世界大戦を始めてトランプ就任を阻止するのではという予測がありましたから。はあ~、どうなるのかな?
ヨーロッパの何ケ国かは、1週間分の食料・水・医薬品などの確保と40歳以下の安定ヨウ素剤を準備するようにとアナウンスしてるようです。
うがい薬?飲むの?50代だしいらないか。
マイナ保険証で健康管理をされている息子も、入隊検査なしで兵隊さんです。

そしてこんな情勢の中、昨日、久しぶりに消化器科に行ってきました。大腸内視鏡の検査をするのですが、来月になりました。今、検査ってこんなに混んでますか?私の、行ってる病院は大腸内視鏡は一日4人くらいですかね~。前回は、朝9時に行って帰ってきたのは19時でした。
食べられなくなってきてるので、検査まで生き延びるのに頑張らないと。保険金たくさんもらって遊んでから死ぬんだから。
食べられないって、本当に楽しみがなくて。ホントならバイキングのあるホテルで豪遊したかったです。

ミキさん、夏に生えてくる雑草と冬に生えてくる雑草が種類が違うので困っています。カタバミがたくさんなのですが、横に張っているので一度に取れないし、花の苗と絡んでるんです。ほっておくと収拾つかなくなりますよね?

たかねさん、どこに逃げてもトイレが一番の問題なのです。私は、猫の砂を多めに買ってるのですがもっと買い足したほうがいいのかな?
猫と一緒にいたしたら、猫はトイレしなくなるのかな?
ちゃーちゃんとキララさんは、お薬どうしますか?私は、精神科の薬は勝手に減らして、だいぶん貯まりました。ちょっときついけど、無くなったら本当に死んでしまうので。
昨日もらった、ヒアレインがまた変更になって、水色のキャップから、緑のキャップに変わりました。どうしてか知ってますか?
なんか、薬の4割が許可されていない製造方法で作っていて、今から確認みたいな(ちょっと見ただけ)話があるのですが、薬大丈夫かな?
薬~。ないと困る人が多いですから、ちゃんとしてほしいです。
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ミキさん (9cap3eg9)2024/11/20 04:47 (No.1330125)削除
>「山眠る」ですか~😌俳句の季語なのですね

素敵な表現ですね。
私も俳句の季語とは知りませんでした。
アメリカ映画を見ていたら「俳句」という日本語がそのまま使われていました。
そしてアメリカ人の俳句愛好家の集いがあって自作の俳句の発表会も。

ミサイルの避難訓練とは驚きですね。
うちも近くに地下鉄がないので避難するところがありません。
核シェルターを自宅に備えるような時代になるのかもしれませんね。
イスラエルでユースホステルに泊まった時、施設内に核シェルターがありましたよ。
イスラエルは核シェルターの普及率が100%だとか。
自分たちだけは生き延びるつもりなんだ。
「猿の惑星」も嫌だけどイスラエル人だけの世界なんてもっと嫌だな。
たかねさん (9buftafy)2024/11/20 12:13削除
実は日本海側に暮らしてて気になるのは🚀だったりします😒
だって、こちらは地下鉄なんてないですから🚇️あって地下道くらいです😆
それも通勤途中に1ヶ所あるだけで、徒歩で避難するには遠い😞
まぁ~去るのを待つしかないってなりますよね。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2024/11/20 18:17削除
家🏠の近くに地下道も地下鉄もない😓

寒い🥶寒すぎる🥶🥶🥶🥶
昼間 ストーブをつけるか悩みましたが休みだから電気敷毛布をつけて布団から出られませんでした😞😞😞
ましてや手🖐️が寒くて部屋なのに手袋😓😓😓
とうとう冬がきたのね😓😓😓😓
皆様 風邪など引かないように暖かく お過ごし下さい

あ゛あ゛ー 仕事 今 ひと段落ついたけど行きたくない⤵️⤵️⤵️⤵️⤵️
たかねさん (9buftafy)2024/11/20 22:40削除
ふふふ🤭
一段落着いたからこそ行きたくないってのもあるかも😅
忙しすぎると、とにかく自分が頑張らなきゃってなるから「嫌だけど行かなきゃ」って思うけど、一段落着いたら、「あの環境に行きたくない」って気持ちが勝ったりなんかして😅
寒くなって、家を出るのも嫌だし、ちゃーちゃんの職場は寒いというし更に嫌かも🥶

寒いし感想してるし、ホント風邪に注意ですな👩‍⚕️
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返信3
ミキさん (9c9cdd6m)2024/11/19 06:03 (No.1329416)削除
>神を信じているかはわかりませんが、悪魔は信じている気がします、

この返し方うまいなあ、さすが。

キララさん、自然の描写のなんとも素敵な文章をありがとうございます。
紅葉大好き人間としましては、東北の紅葉を見たくてたまらなくなりましたよ。
目が見えなくなった猫の世話があるので、今は旅行に行くことができませんので、残念です。

親戚の人が山陰地方の工場で働いていたのですが、工場が閉鎖されて千葉県の工場に転勤になりました。
子供の学校があるので家族を山陰に残し、単身での赴任だそうです。
大変ですね。
日産自動車が9000人もリストラするというニュースがありましたよね。
でも社長の報酬は3億円も。
この社長、自分さえ良ければ、っていうことだよね。
世の中には明るい正月を迎えることができない人がたくさんいるんですね。
ちゃーちゃん、正月を迎えてから転職を考えた方がいいかもね。
たかねさん (9buftafy)2024/11/19 21:46削除
「山眠る」ですか~😌俳句の季語なのですね✨
実は初めて聞いた表現だったので、「🤔❓️」ってちょっとイメージしてみたら、まさしくでした~☺️考えた人もキララさんも素敵です~😆
あと数回、「山燃ゆる」錦絵の一部になられるようなので、機会があればお写真お願いいたします🍁
紅葉好きのミキさんが、感激して😹お礼に一円玉の山を贈ってくださるかも😜
キララネコさん (8e917z87)2024/11/19 22:32削除
こんばんは。
今日はとても寒くなりましたねえ、今まで暖かかった分寒さが身に浸みます。
今日のニュースでびっくりしたんですが、仙台市が「弾道ミサイル飛来の際にどのような行動をとるべきかを確認」ということで、地下鉄に避難する訓練をしたところがあったようです。
世界大戦が身近に迫ってるのが真実味を持ってくる嫌なニュースでした。
我家は地下鉄にはちょっと遠いので…ま、弾道ミサイルが飛んだとしても静かに飛び去ってくれるのを待つしかないですけど…

どこかの戦争も地球の温暖化も悪魔はほくそ笑んでいることでしょう。
そんな風に人間を作ってくれた神様ってゲーム好きなのかしらね?
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ミキさん (9c7szenm)2024/11/18 04:13 (No.1328601)削除
ばなちんさんの真意は理解しておりますよ。
ホームレス→ウクライナの子供達
この流れがいかにも「ジジ臭いお説教」のように感じられて、読み直した時に嫌だなと感じたのです。
それで2回目のあのような投稿をしたわけです。

なお、あの歌の意味ですが、イエス・キリストが Youにあたるそうです。
マイヤという人の和訳を紹介しますと、

あなたは背中を押してくれる、だから山々の頂に立つことが出来る
あなたはサポートしてくれる、嵐の海の中を進むために
あなたを信じることで、私は強くなることが出来る
あなたのおかげで前に進むことが出来る

ウクライナやガザ地区の子供たちは、神の存在をまだ信じているのでしょうか。
たかねさん (9buftafy)2024/11/18 12:03削除
神を信じているかはわかりませんが、悪魔は信じている気がします、
キララネコさん (8e917z87)2024/11/18 23:53削除
「山燃ゆる」日本の言葉って凄いですね。
今まさに里山はその状態で、昨日の畑の行き帰りは艶やかで鮮明な色でひしめき合ってとても美しい光景でした。
今年は気温が高かったので紅葉が遅くなったけどその代わりに落ちないで残ってる🍁葉っぱがモリモリとして鮮やかです。
おかげで豪華な錦絵の中を車は走りました。
今夜から気温がグッと冷え込むようなのでそろそろ「山眠る」の時間が近そうですね。
でも今年は後2~3回は行きそうです、菊菜、アスパラ菜、法連草、大根、白菜が待ってます😜

世界情勢は本当に混沌としてきましたね。
ウクライナの人達が平和な時を過ごしていた時にはこんな事を想定は全くしなかったのでしょうね。
今日本も内部の混乱はあるものの一応戦争はないので自然も堪能できますが、いざどこかの国が日本目指してミサイル発射してしまえば日常は無くなるのですよね。平和なんて儚く危ういものです。
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ミキさん (9c6hfznt)2024/11/17 06:02 (No.1327865)削除
ばなちんさん、戦争になればいやでもホームレスになれますよ。
ウクライナの子供たちの合唱団です。
あるブログに
「一人一人の顔を見ながら
今、この子達は
どこでどうしているのだろうと
歌詞の内容とともに
考えずには、いられませんでした」
と書いてありました。


ミキさん (9c6hfznt)2024/11/17 06:24削除
私の朝の投稿を読み直して感じました。
「ジジ臭いお説教」みたいですよね。
ばなちんさんが不快に感じられたら、ごめんなさい。
ばなちんさん (9c6p238a)2024/11/17 09:35削除
ミキさん。違う、違う。笑
ミキさんは、ジジ臭い説教はしないからいい人だよねー。が正解なのです。
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