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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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ミキさん (9jk8i3pa)2025/5/22 05:39 (No.1445573)削除
>酒を美味しく飲むためにのどの渇きを我慢するというのは間違っている というのは常識なのに

たかねさん、そうなんですか?
夕方まで水を飲むのを我慢して、氷をたくさん入れたジョッキに缶チューハイを注いで飲むのはたまりません
そうですか、いけないんですか。
たかねさんは物知りですね。
寝酒の後は水で口をすすぐようになったのは、以前たかねさんに教えてもらってからです。

ばなちんさん、朔ちゃんは心配ですね。
苦しまずに余生を送れたらいいのですが。
でも余生をばなちんさんのそばで暮らせて良かった。

高血圧はサイレントキラー(静かな殺人者)、とはよく聞きますが、アメリカのテレビドラマで「ストレスはサイレントキラー」って医師が患者に言う場面がありました。
私は初耳でしたが、ネットで検索したらそう考える人もいるんですね。
キララさんが先日の投稿で「ストレスは病気の元」と書いていましたが、ストレスもサイレントキラーっていうことなんでしょうね。
怖いものなんですね。
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/22 12:11削除
なるほど😲‼️
ストレスも確かにサイレンスキラーですね。あれは万病の源になるくせに、本人が気付かないときもありますしね。
ミキさん、夕方まで水分を我慢するのは心配です😟まぁミキさんのことですから冗談半分なのでしょうけど。
飲み過ぎ、飲まなさ過ぎ 共に注意ですよね。個人差もあるし、難しいですよね〜。
その点、ちゃーちゃんは今回オーダーメイド的に飲水量を指示されてるのが羨ましいなぁって思います。
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/22 16:17削除
たかねさん、回答ありがとう😍普段、すっごい田舎に住んでて、30年ぶりに住宅密集地にいると、ゴミも気を使います。いつもは車でゴミ出ししてたのですが、ここらへんは歩いて持ってくみたいで。昨日とか暑かったから。クーラーボックスはいいかも。

朔はもう、私を追いかけて歩くのも出来なくなりました。近所のスーパー以外は出かけずにずっと一緒にいよう。小さな動物病院なので、酸素ルームがないから。
今日は、カレーを作ります。
どうやって、薬を飲ませようかな。
カレーはさすがに食べさせないけど。
来週のトリミングもキャンセルしないと。
ひとりで良かった。ずっと辛くても泣けなかったから。我慢してたから。
返信
返信2
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/21 20:51 (No.1445401)削除
こんばんは。たかねさーん。ゴミってどうしてますか?
家だと、ゴミ置き場兼、食品置き場に置いてたのですが、朔のペットシーツと生ゴミに困っています。生ゴミは冷凍しました。ペットシーツは冷凍出来ないし。

けっこうニオイって籠もるんですよね。

私が30代の頃に、家の建て替えで住んでたアパートは、外に大きなゴミ箱置いてたのです。

今日は夕方、朔が倒れてしまいました。2年前から心臓の雑音があったし、疲れが出たのだと思います😭今日は病院がやってて良かった。心臓の弁膜症と肝臓に腫瘍がありました。年齢的に手術は無理みたい。
12歳になったのに。
しばらくは、ずっと一緒にいます。看取るまでは私も頑張らなきゃ!
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/21 22:34削除
朔ちゃん大変な状態なのですね😔心がヒヤヒヤしますね😖穏やかに過ごせるように整えてあげたいですね🥺

ゴミ箱の件ですが、朔ちゃんの汚れ物用に、脱臭装置付きみたいなの一つ買ったほうが良いかもしれませんね。
食品類とはまた違った臭いがしそうだし、害虫も気になります。
私は食品用は蓋付きゴミ箱で、ゴミ箱の中に脱臭剤入れて、ゴミ本体を入れる前に脱臭スプレーしています。蓋を開けなければ特に気になることはないですが、今の気候だと開けるウッ😣ときます。害虫たちは鼻がきくので、蓋開けなくても気付いてるんだろうな😰とビクビクして過ごしています。
余談ですが、ゴミ庫がアパートの敷地内にありますが、回収日に出すのが原則なので、それまでは我慢してます。連休なんかで回収日が飛ぶときは、ギリギリまで頑張るのですが、結局ゴミ箱に入り切らなくて、回収日前にコッソリ置きに行く時もあります。たいてい既に沢山出されてたりします😅
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/22 06:54削除
そうそう、思い出したのですが、ベビちゃん用の使用済みオムツの入れ物があったような…。
臭いの原因が違うから、脱臭装置付きゴミ箱を買うにしても、食品用にするか汚物用にするかを決めねばです。
あと、うちの親は、ベランダに大きいゴミ袋を置いて、そこに父親のオムツや一日の食品類のゴミを入れています。ゴミ箱ではなくダイレクトに黒くて大きなゴミ袋なのが衝撃でした。
ばなちんさんのところはベランダ無しですか?
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/22 12:02削除
あと、発泡スチロールの箱にドライアイス入れたら即席の冷蔵庫出来ませんかね?冷凍庫よりは威力がないかもしれないし、ドライアイスの入手方法も知らないのですが、そういうのを朔ちゃんの汚れ物専用とかにするのはどうですか?
返信
返信3
ミキさん (9jhdtgae)2025/5/21 04:42 (No.1445050)削除
ばなちんさん、死んだうちの猫のことをよく思い出します。
具合が悪いのであれば、たくさん撫でてあげてくださいね。
信頼している飼い主に撫でてもらえる、ペットはそれが一番安心できるんですよね。

ちゃーちゃん、おかえりなさい。
昔の話ですが、実父は水飲み健康法というのをやっていました。
詳しくはわからないのですが、毎日たくさん水を飲んでいました。
ですから水をたくさん飲むのは身体に良いのだろうな、と漠然と思っていたのですが、そうでもないんですね。
酒好きな同僚で、午後は水分を取らないという人がいました。
晩酌が美味しくなくなるからだそうです。
いろいろな考え方がありますが,医師の指示に従って頑張ってください。
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たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/21 19:56削除
ばなちんさん、思う存分🐶朔ちゃんとイチャイチャしてくださいね〜🤭💞
あと、帯状疱疹は稀に痛みが残ることもあるので、そのお友達ちゃんと治ると良いですね🥺
私たちの痛みは治らないけどね〜😅

ミキさん、水飲み健康法かわかりませんが、一時期流行った気がします。そして、酒を美味しく飲むためにのどの渇きを我慢するというのは間違っている というのは常識なのに、今も昔も変わりませんね😓
返信
返信1
ミキさん (9jhdtgae)2025/5/20 05:44 (No.1444521)削除
データ上、異常がなければ悪いところはない。
これが西洋医学の限界ともいえるのかもしれませんね。

東大医学部教授を経て東大名誉教授の渥美和彦さんが語っているのですが、
「検査結果の数値の「上がった」「下がった」の目安となる「基準範囲」は、健康とされる150万人の平均値に過ぎません。
人間の体は一人ひとり違っており、もともと高い人もいれば低い人もいる。「平均値」は統計上の数値です。
基準値から多少ズレたからといって「健康」「病気」と決めつけるのも、考えものです。
日頃から自分の体の状態を把握しながら、数値が変動した場合は、生活習慣を変えるなど「セルフケア」の思想が大切です。」

とはいえ「医学が万能ではないことはわかっているのですが、すがるところはそこしかないわけで😔」というたかねさんの発言もまたその通りですよね。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2025/5/20 18:23削除
ただいま〜 退院してきました😊
病院🏥 冷房が入っててないから暑くて…家🏠に帰ってから 片付けて 速攻でシャワー🚿 浴びた
やっと スッキリ
今日は お腹のエコーしたけど 結果は次回 2週間後の外来との事
今回の入院で結構 薬💊が減りました
そして 精神科用に主治医からの手紙✉️を預かり 次回 受診時に渡してほしいとの事
精神科の薬💊は 多分 手紙 見せても減らないと思うけど…

今回の入院で食欲も体重も体力も 落ちた😱😱😱😱😱
早く 元に戻さないと…

多少 水分量が増えると 主治医も 判ってるけど 引き続き これからも 水分の摂り過ぎに注意⚠️します

今週は 仕事休み(診断書 会社🏢に提出済)だから 溜まってるドラマの録画 見まくって ゆっくり社会復帰を目指します

追伸
やっぱり 1ギガじゃぁ 足りなかった😭😭😭
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/20 19:50削除
☺️ちゃーちゃんお疲れ様のおかえりなさい😄
キララネコさん (9cv79ue9)2025/5/20 21:02削除
ちゃーちゃん、お帰りなさい💐
ちゃーちゃん、お水はゴクゴクと飲まないで口に含んで潤してからゴックンしてね。
せめて3ℓで我慢できますように🙏
返信
返信3
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/20 20:18 (No.1444893)削除
ちゃーちゃん、退院おめでとう。今日は暑かったからねー。まだしばらく休めるようだから、美味しいものでも食べてね。

ミキさん、そうですよね。悪いところが数値やら、映像に出るとかえってホッとするみたいなとこあります。でも、痛みに関しては数値化できないので説明のしようがなくて困ります。
友達が帯状疱疹になったみたいで、壮絶な痛みでうずくまるしかないって言ってて、それも嫌だけど治るのならなー。うーん。

昨日から、朔をアパートに引き取りました。昨日は、しょっちゅう起きてみてたので眠れませんでしたが、やっと落ち着きました。去年の春から心臓が悪いから、と言われてたのですが、旦那と居間にいるのを避けて、朔にかまってやれなくて。かわいそうなことしました。
もう、すでに眠ってるときの呼吸が不定期なので長くないのかも。せっかくの2人きりの生活をいちゃいちゃしないとね😍
返信
返信0
ミキさん (9jfy5frc)2025/5/19 05:38 (No.1443976)削除
ばなちんさんの膠原病科の「悪いところありません。もう通わなくていいですよ」は嬉しいですね。
でも痛いけど異常なしと言われてもねえ、痛いのが異常なんですから。

たかねさん、おっしゃる通り「古くからのファンってちゃーちゃんだけではないのですよね😅」。
私は芸能人に興味がないのでFCのことはよくわからないのですが、FCについて検索してみたらこんなブログがありました。

前回のオメガツアーでは野音のチケットを取り逃がし、しかもそこでまさかの「組曲」を演奏したのに音漏れでしか聞けなかったという大失態をしでかしたため、今回は事前にFCにも入り、万難を排する体制でツアー初日での参戦をキメました!
実はワタクシ、今回は人生初のFC枠でのチケット購入でした。
実際にFC枠で買ってみると、たまたまかもしれませんがめっちゃ近い!
こんなに近くで見たこと無いなぁ。これがFC枠の力かぁ・・・とある意味納得しましたわ。

「今回は人生初のFC枠でのチケット購入でした」、「これがFC枠の力かぁ・・・」
ちゃーちゃんのような昔からの熱烈なFC会員はやっぱり優遇されるべきですよね。

キララさんのお体も大変な状況であることがよくわかります。
頑張って、としかいえませんが、前向きな姿勢が感じられるところがキララさんのすごいところですね。
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/19 11:26削除
『でも痛いけど異常なしと言われてもねえ、痛いのが異常なんですから。』
それ!ミキさん、それですよ😫‼️
解決になってない…😓

私もずっとその状態にモヤモヤしているので…私の場合は何らかの治療を受けている状態ではあるのですが、「ここが痛い」とか「ここが腫れてる気がする」とか言っても、医師からの見た目やデータ上に問題がなければ「今は大丈夫そうだね」とか「気にかけておきますね」で流されて終わり。
医学が万能ではないことはわかっているのですが、すがるところはそこしかないわけで😔
ばなちんさんのようにいろんな面からアプローチするのは凄いし大事なことだなと思いますが、気が短くて😓直ぐに治りたい😅

キララさん、更新された書類が手に入るまで不安ですよね。私は6月切り替えです。ちゃんと更新申請の締め切り4日ほど前に保健所に持ち込んだのですが…目眩期間に頑張った…まだ届かず不安です。来月12日の再診までに届けば良いのですけどね。やっぱり手に入るまでは落ち着きませんね。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2025/5/19 16:59削除
明日 腎臓のエコーを やって14時 退院です🙌🙌🙌🙌
飲み薬💊の見直しも終わったし 久しぶりに骨粗鬆症の検査は…やっぱり悪かったけど…薬💊で また様子見です
仕事は 診断書付きで 今週中は休みです
多分 仕事はスゴい事に なってるとは思うけど😱😱😱😱😱
水分量は減りましたが家🏠に帰ってから 主治医には増えると判ってるから
あと 家🏠で あまり飲み過ぎないよう 頑張ります

Ωは 多分 音漏れ参戦です😭😭😭
WOWOWで中継(リアルタイムでは見れないけど) してくれる事を願って祈るばかりです
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/19 21:59削除
☺️ちゃーちゃん無事退院出来そうで良かったです☺️
飲水量や飲み薬の見直しって、ちゃーちゃんのためのオーダーメイドみたいでなんだか羨ましい😆
元気に退院して、キープして、音漏れ参戦に耐えられるように頑張れ
返信
返信3
ミキさん (9jd2lw9i)2025/5/18 05:52 (No.1443226)削除
ちゃーちゃん、チケット残念でした。
古くからのファンを大事にしないなんて、とんでもないことですね。

キララさん、難病で辛い思いをしている人に、申請を「頑張らなきゃ」なんて言わせる市役所って怠慢ですよね。
ちゃーちゃんもキララさんもばなちんさんも、色々と大変ですね。
たかねさんだってお体に痛いところがあって大変だし。
みなさん、頑張っていて偉いなあ。

ばなちんさんの京都の整体の話、すごくいい話ですね。
西洋医学のドクターはここまで患者の話は親身に聞いてくれないし、ここまで丁寧に説明もしてくれない。
「悪いところが一つもない」とはすごい。
それじゃあ、商売にならないと思うのだけれども、患者本位なんでしょうね。
京都のある鍼灸接骨院のブログには、患者が杖を忘れていった、という話が書いてありました。
院長が嬉しそうに書いていましたが、杖を忘れていく患者がいるということは、長く通ってくれないでしょうから営業的には嬉しくないですよね。
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/18 15:40削除
ね〜、ミキさん、とんでもないですよね〜😲古くからのファンを大切にしないなんて〜😕…って思ったのですが、ふと、古くからのファンってちゃーちゃんだけではないのですよね😅

ちゃーちゃんが入院生活を頑張っているご褒美に、元気とチケットをGetできますように🙏

ばなちんさんの京都のお話は、良くないストレスがばなちんさんの脳に悪影響を与えるのを、足の裏の痛みが防いでくれているということですかね?それで、足の裏の痛みを除くと、脳が脳を守るために、他に痛いと感じる場所を作ってしまう。ということ?
なんとも悲しい堂々巡り🥺
でも、よくないストレスをストレスと感じなくなったら、痛くなるところもなくなったりするのかしら?ストレスが減ったら痛みも減るのかしら?
人体の不思議👽

キララさん、ヒヤヒヤしましたね😣医療費の補助が得られないとなると死活問題ですからね。
でも、行政に相談するなんて思いもつかなかったので、勉強になりました。
なんだか、本来ならば、受診回数が減るのは嬉しいことのはずなのに、それにより補助が受けられなくなるなんて…まぁ、どこかで線引きが必要なのですが…体調が良くなって受診間隔が延びるのとは違うからね〜。
キララネコさん (9cv79ue9)2025/5/18 22:00削除
こんばんは~ちゃーちゃんがチケットがダメなんて本当に信じられないです。
ダーリン、優しくないっ👿フアンサービスがなってない!
でも外野がこんな事言ってもちゃーちゃんはダーリンの事、大好きさはズーっと続くのよね。
健気なちゃーちゃん、もう死ぬまでダーリン追いかけて美魔女でいてください。

ミキさん、たかねさん、私は本当にヒヤヒヤ💦でしたよ。
そして本当に手に入るまで何となく落ち着きません。早く手続き終わりたいです。
難病助成の診断ってドクター次第なので、他にも長年のステロイドで糖尿になったり前のIga腎炎から高血圧の薬飲んでても認めて貰えないのでこれは難病助成には入らないし…来月は膵臓嚢胞のCTもあるし…リウマチ膠原病の他も入れたら受診日は増えてるんです。
おまけに循環器の薬も変わって今までよりかなり高価だし😓…薬飲んでても元気出ないんだけど止めるわけにはいかないし…💦なんですよ。
ごめんね、グチグチで😁

ばなちんさん、ストレスは病気の元ですよ。
ストレスから病気は引き起こされるんだと思います。
ばなちんさんが今までの生活に納得しないで同じ様に続けていれば絶対本当の病気にかかったかもしれませんね。
ここらで休息が必要だったんですね…別居許してくれた旦那様に感謝です。
返信
返信2
ミキさん (9jd2lw9i)2025/5/17 05:19 (No.1442566)削除
薬がなくなったので昨日かかりつけ医に行きました。
驚くほど混んでいました。
座る椅子もない状態です。
5月病かもしれません。
ネットで5月病を検索すると、

5月のゴールデンウイーク明けに、憂鬱な気分や体の不調が現れる症状を総称して「五月病」といいます。
原因は、ストレスや疲労からくる自律神経の乱れで、主な症状としては頭痛、憂うつな気分になる、集中力の著しい低下、不眠、焦りや不安感、意欲が湧かないなどが挙げられます。

とのこと。
みなさまも5月病にご注意ください。

ストレスというと悪いイメージがありますが、新聞にこんな記事がありました。(以前もここに書いたような気もするのですが)

ストレスをネガティブに受け止める人は、心身に悪影響を及ぼす恐れがあります。
アメリカの調査では、強いストレスを感じている人のうち「ストレスが身体に悪い」と思う人は、そうでない人に比べて死亡リスクが43%も上昇することがわかりました。
逆にストレスが多くても、勤勉に向上心を持って努力している人は、長寿傾向であるという研究成果もあります。
                                        (中部大学名誉教授 大塚健三)

心の持ちようが大事なんですね。
何事も「前向き」って大事なことなんですね。
たかねさん (9ijrsb0b)2025/5/17 11:43削除
いわゆる五月病に加えてこのヘンテコな気候ですから、明確な症状のある方以外にも、どことなくって方もいらっしゃるでしょうね。

こちら、大変風が強いです🌬️
ばなちんさん、新居の窓はガタガタいってないですか?慣れないお家で気象が荒れるとヒヤヒヤしますよね。

さてさて、ちゃーちゃんはいかがお過ごしでしょうね。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2025/5/17 12:49削除
水分制限が辛すぎる😭😭😭😭😭
只今 1日4ℓ
退院したら あと1ℓぐらいは大丈夫らしい
でも常に 口と喉が渇いてる😭😭😭
ゴクゴク 飲みたい
今は薬💊も調節中
火曜以降 退院予定

そしてΩ ダメだった😭😭😭😭😭😭
一般で頑張るけど…瞬殺だから 厳しい
ダメなら 音漏れ参戦(結構 人数がいる)します
こっちの方が ショックで立ち直れない😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
キララネコさん (9cv79ue9)2025/5/17 13:31削除
こんにちは。
こちらも雨降りで小寒いです。
一昨日今年の難病助成の書類がきてたので、昨日見ていつもの通りで適応できる診療が8月で6回と認識した後、ワッ!😲今回の受診を6月に纏めた結果、今年の8月は入れられないので一年で5回になってしまうのが判明。マヌケでしょ😓
ドキドキしながら市役所の係の人に電話をしました。女性の係の人とお話をしたんだけど病院で来月の受診を今月に変えてもらえば一番いいんだけど、それでなければ10月に新たな申請という事になり手続き上期間がかかるということでした。そりゃあ、困る💦
それではその間軽症者の助成で繋げないかと聞いたのですが重傷者登録になってるので応募できないんだそうです。んー??解せない。
そなことを話していたのを周りの人が聞いてたのか係の人に助言が入って一応6年8-7年8月までの診療料金を書いて書類を提出して10月に診療料金の領収書を出すという事でやっと落ち着きました。
それでもドキドキ心配になって結局病院に電話して迷惑だとは思ったのですが診療を早めてもらい今月中に受診することになりました。
難病助成の申請は毎年毎年で、その度に負担ですよね。
私は他にも医療費がかかるのでこちらが通らなければ病院には行けなくなるので頑張らなきゃ。
はあ~😁生きるのも大変じゃ~
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/17 22:08削除
キララさん、申請お疲れ様です。精神科の自立申請は、毎年ですが1割です。助かります。
たかねさん、このアパート古いので早速、いろんな問題が。ついてません🥹
返信
返信4
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/17 21:42 (No.1443085)削除
ちゃーちゃん、4リットル?どこに出口があるのだ?え、なんで当たらないのだろう?

木曜日に行った京都の整体の先生が良かった。私の病歴や今までの経過、最近別居したこともレポート用紙に記入して、施術。

東洋医学の鍼といっても、先は尖ってないものでどこが悪いのかを見つけるために、足の裏を探って貰いました。
「立って歩いてみてください」と何回か言われて歩くと痛みが軽くなったり、逆に肩が重くなったり。不思議な感覚でした。

結論は「ばなちんさんは、ひとつも悪いところはありません」でした。

病院で検査をしても原因がわからない痛みには理由があるとのこと。
足が痛いとその痛みに集中して、他のこと考えられなくなるでしょう。
その分、脳に対するダメージがかなり抑えられます。脳がやられたら機能的にやられて死んでしまうから。その痛みのおかげで脳を守れます。

医科大で胆管炎の検査をしても異常が無かったとわかってから、痛みが足に集中しませんでしたか?整形外科でレントゲンを撮っても異常無かったでしょう。
痛みは脳が感じるものなので。僕が見た限り、悪いところはひとつもありません。
強いて言えば、左あごですね。

ばなちんの痛みは取ってあげることは出来ますが、違うところが痛くなりますよ。
根本的なストレスを失くさない限り痛みます。環境を変えたのは良かったですよ。
環境を変えるのは、行動力とお金がかかります。お金の心配が無くなれば、悪いところないので痛みはなくなります。
医療側の人間がいくら言っても、環境を変えられる人は少ないですから。

そして昨日、膠原病科で先月採血した血液検査と手のエコー検査は「全く異常なし。
悪いところありません。もう通わなくていいですよ」です。
でもすごく足痛いの。炎症もないのに。
私は健康そのものです。すごくないですか?痛いけど😍
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/17 21:51削除
東洋医学、恐るべし😳
返信
返信1
ばなちんさん (9c6p238a)2025/5/16 11:38 (No.1442177)削除
本当に別居はしてます。今日はWi-Fi難民だけど、明日から繋がるのでまたゆっくり後日書きますが、だから身体の痛みが何年も続くのかと整体に行ってわかったので、また明日来ます。
ちゃーちゃん、休んでね。今から膠原病科です。
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