説明

Explanation

シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

掲示板

BBS
アイコン設定
投稿者さん使い方

掲示板の主旨に反する投稿は掲載されません。掲載の是非は管理者が判断いたします。予めご了承願います。
キララネコさん (8e917z87)2022/11/2 23:00 (No.594499)削除
こんばんは。

ちょっと報告が遅れましたが、昨日胃カメラを無事撮ってきました。
結果は嬉しい事に胃は大丈夫、問題なしでした。
事前に色々と心配事を訴えたので今回は周りでしっかり根回しをしてくれて、眠るための注射を通常の2倍使い、口から入れる胃カメラの管を鼻から入れる細い管に替えて口から入れて、なるべく負担が喉にかからないように配慮していただきました。
受ける前に看護師さんから内視鏡を撮ってくださるドクターがベテランの先生なので安心してくださいねと教えてもらっていたので安心してたし、最初にお会いした時もそう確信できるドクターで本当にラッキーでした。
私が眠っていた後も細い管でも苦しそうだったらしく心配して頂きましたが、私も少々苦しさは有ったのですが我慢出来ないほどの時間がかからなかったように思えたので「大丈夫ですー」と言ったら「ああ、大丈夫でよかった。そうですか?今回もかなり苦し気だったのでそれが後に又やる時に影響すると困ると思ったんです。頑張ってくれて良かったです。」
えええ〜又動いたかな?…とちょっと心配しましたが、写真はしっかりと撮れていました。
どうしても私と内視鏡の検査は相性?が悪いのですが、こうも出来ない人でも難なくしてくれるドクターに感謝するとともに尊敬です。
説明もとても優しい態度で本当に助かりました。
今回は患者の不安を拭ってくれる「本当のお医者様」に会う事が出来ました。感謝感謝。
返信
返信0
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2022/11/2 19:08 (No.594233)削除
明日は いよいよ ダーリン😎との再会日です😆😆
明日の支度は もう 少しかなぁ?
まだネイルしてないし…
明日はランチしてガッツリ並んでハピかめ🐢ちゃんをゲット 出来るようにする為
とても早い時間のバス🚌に乗るので…もしバス🚌にWi-Fiが ついてたら覗きに きますが基本 ギガがないので帰って来るまで朝 覗いたら音信不通に なります🙇‍♀️
ダーリンに癒されてパワーをもらってきます😊
たかねさん (8e9ixu3r)2022/11/2 19:32削除
わぁ~😄楽しみな感じが凄く伝わってくるよ~☺️
明日は気を付けてピカピカの一日を楽しんできて😆✨
キララネコさん (8e917z87)2022/11/2 22:13削除
ちゃーちゃん、いってらっしゃーい💗
もう夢の中でもダーリンと会ってるかな?
返信
返信2
ミキさん (8iki9oy2)2022/11/2 05:43 (No.593594)削除
>私はいまだスマホ決済が怖くて出来ない

我が市の一番大きな駅のみどりの窓口が10月で閉鎖になったそうです。
それに関して我が市の掲示板(まちBBS)に「ここ5年位は窓口で定期券とか切符を買った覚えがない。今は定期券も新幹線や特急もネットで買うから」と。
ネット社会ですとみどりの窓口もいらなくなってしまうのですね。
スマホ決済が怖い、なんて言っている時代ではなくなったのでしょうね。(スマホ決済ってよくわからないけれど)

先日、ホームセンターでお酒をケースで買いに行った時、システム障害のためクレジットカードの使用ができなくなりました、との店内放送がありました。
現金はあまり多くは持ち歩かないので困ったなと思って、セルフレジではなく有人レジに行ったところ仕組みは良くはわかりませんが有人レジではクレジットカードが使えました。
クレジットカードを読み取る機械は使えませんでしたが。
デジタル社会の怖さを垣間見たような気がしました。
スマホを落としたら、壊れたら、システム障害になったら・・・
怖いですよねえ。


こんなのありましたけれど・・・
参考になさってください。

「指定難病であるシェーグレン症候群で障害基礎年金2級に認められたケース」
京都障害年金相談センター

https://kyotoekimae-sr.com/case/post-3152/
たかねさん (8e9ixu3r)2022/11/2 06:56削除
私の思っている「スマホ決済」というのは、レジのところでスマホをピッとして支払う方法の事です。…あってるのかな?
クレジットカード払いと何が違うんだ?と思うのですが、なんとなく怖いです。クレジットカード払いに馴染むのにもおそらく20~30年かかっていますから、そういう性格だと諦める他ないですね。

シェーグレンの事調べてくださってありがとうございます。…と思って読んでみたら、どちらかというと、社労士次第、医者次第というお話でしたね。諦めないって大事だなぁと思いました。
返信
返信1
ミキさん (8ies4pq5)2022/11/1 06:28 (No.592461)削除
バスの車掌の話をした相手は30代の2人でした。
2人ともバスの車掌と言っても通じませんでした。
若い人の中には日本とアメリカが戦争をしたことを知らない人がいるそうですが、たかねさんのおっしゃる通り昭和って長かったですね。
日本で一番長い時代だったそうですからね。
若い人とは話が通じないっていうことがこれからは色々とありそうな気がしています。
たかねさん、私の話、通じてる?

アプリがどうとかQRコードがこうとかの文句を広告やお店でよく見かけるようになりました。
割引なんかもあるようです。
私の利用している猫のご飯の通販会社から「LINEお友だち限定POINT UP」のメールが。
LINEなんてやったこともないので私には意味不明。
スマホの所有率は70代で70%を超えたそうですが、逆にいうと70代の30%はスマホを持っていないのですね。
私もその一人ですがスマホを持っていない人には意味がわからない言葉が増えてきました。
まあ70代の30%なんてどうでもいいのでしょうが。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/11/1 21:57削除
はい。通じてるつもりです🙋

世の中どんどん変わっていきますね。私は30代くらいまで、自分が古い時代と新しい時代の中間で、文化の変化を目の当たりにできた得な世代だと思っていました。
でも、時代って進んでいくんですね。すっかり古い時代の人になってしまいました。
私はいまだスマホ決済が怖くて出来ないのに、世の中そちらに傾いていっていますね。そのうち私も「30%の人」の側になっちゃうんでしょうか?もうなってる🤭❓️
返信
返信1
ミキさん (8ies4pq5)2022/10/31 06:05 (No.591549)削除
キララさん、体に良さそうな、そして美味しそうな朝食ですね。
本格的なコーヒーといい、お口が喜んでいることでしょうね。
私の妻は料理下手。

新婚早々の妻、
「私、お料理では、二つだけ得意なものがあるのよ。ビフテキとポークチャップよ」
夫は皿をのぞきこむと、
「それで、これはどっちだい」

たかねさん、お仕事が大変な状況なのはよくわかります。
機械は性能以上のことはできませんが、人間は機械と違って無理がきくから限界を超えてまで頑張ってしまうんですね。
無理してお体を壊すことがないようお気をつけください。
政治家に長生きが多いのは無理をしないからなんだそうです。

昨日、若い人と話した時に、バスの車掌の話をしたらキョトンとしていました。
今は車掌の乗っているバスは走っていないから、見たことがないのですね。
昔「東京のバスガール」という歌がありました。
女性車掌のことをバスガールと言ったんですね。
「若い希望も 恋もある」「明るく明るく 走るのよ」というフレーズが印象的な歌でした。
「希望」の持てる良い時代でした。(古いなあ)
たかねさん (8e9ixu3r)2022/10/31 12:19削除
🤭ミキさんの仰る「若い人」っておいくつくらいですか❓️
すっかり中年の私でも、バスに車掌さんがいらしたとか、バスガールと呼ばれる方がいらしたというのは、テレビで「昔はね」と語られて知りました。
「昭和の人」と一括りにされがちですが、テレビで知ることも多いです。長かったですものね😌
返信
返信1
ばなちんさん (8ebxy9cw)2022/10/29 22:22 (No.590330)削除
改めましてただいまです。みなさんの励ましのおかげで、いろいろ整理することができました。今、行動を起こしてもきっとろくなことにはならないと思うので、しばらく静観しようと思っています。ちゃーちゃんは、3年。キララさんは10年ですか~。本当に頭が下がります。
親子って、遠慮のない分、露骨にグサッと来ることを言ってしまったり、やってしまったりしてしまいます。
家族だからと甘えすぎていたのだと思います。みなさん、いろいろありがとうございました。

ちゃーちゃん、ダーリンのグッズの獲得、頑張らないとですね。昼と夜の寒暖差もあるので、くれぐれも体調には気を付けて。無事にゲットできるように祈ってます。
たかねさん、私は9月にコロナになって休んでいたので、人のこと言えないのですが、急に誰かの仕事が入ると、不慣れな分、大変だったと思います。間違いがあってはいけないと思うしね。上司は、現場で回している中の頭数には入っていないので、わかっていないと思われます。持ってる仕事をまんべんなくローテーションできればいいのですが、時間がかかってしょうがないですよね。多分、今の体制が効率的にできていると思うので。
コロナ過なので、話し合ってみるのもいいのかも。お疲れさまでした~!
キララさん、息子さんのこと辛いでしょうね。私は由香里からは、死んだものと思ってくれと言われているのですが。親にとっては、3歳の娘も、28歳の娘も、同じ娘なので。どこがどう違うのかわからないんです。でも、なにかきっかけがあれば変わるかもしれないと、静かに耐えることにします。
キララさんの思いが、息子さんに届く時がくると良いのですが。親も子も辛い現状ですが、お互いに思っていましょう。

ミキさん。今の世の中、自由にものを言えないような雰囲気がありますね。なにか皆同じ方向を向いていないといけないようね不自由さを感じます。
昔懐かしいですが、1980年ころ、学校が荒れた時ってあったじゃないですか。大人は、ずるい、とか汚い。とか。
あの時のような、アウトローがかっこいいんだぜ!っていう若者のほうが健全かもしれないです。今の子は、あきらめが良すぎるというのか、生命感を感じません。

今日は、マタタビの香りの入浴剤をお風呂に入れました。猫が寄ってきてハーレムになるかと思ったのに、寄ってきてくれません。チワワの朔だけがしつこく寄ってきます。朔も9歳になりました。長生きしてくれるといいのですが。

では、おやすみなさい。
キララネコさん (8ei4icnx)2022/10/30 10:22削除
お帰えんなさーい。
嬉しいです、ばなちんさん。私まで元気がでます。

昨日、ひさしぶり(10日ぶり)に畑に行ってきました。
従姉妹がコーヒーを淹れる道具を持ってきて本格的コーヒーを淹れてくれたので美味しいコーヒー飲みながら楽しみました。
こんな感じが1番幸せです。
今朝、従姉妹が教えてくれた人参の葉スープを作りました。ミニ人参を飾ろうとしたのですが沈んでしまったのは残念。大量消費するためでしたがほのかな自然な香りが大変美味しかったです。
パンも従姉妹からもらったものですが中身はキャベツと作り置いた冷凍ハンバーグやソースです。
ちょっとウフフ😊の朝食でした。
パンを主人から焼いてもらったんてわすが少しオコゲですね😅
たかねさん (8e9ixu3r)2022/10/30 17:46削除
本格的なコーヒーを楽しみながらの畑仕事なんて、なんだかとてもハイカラですね✨
人参の葉のスープもお手製のハンバーガーも素敵ですが、食器とテーブルの花模様も素敵ですね☺️
ちょこんと添えられた🍊が愛らしいです。
キララネコさん (8e917z87)2022/10/30 19:32削除
たかねさん、今日はゆっくり出来ましたか?
我家では主人が只今「突発性難聴」になっております。
周りでは私の我儘のストレスでなってると言いますが、うーん(。´・ω・)?
何だか最近友達も含めて老人力が出てきてる人ばかりで…我儘は私ばかりじゃないわって…ふふ

ところで突発性難聴の薬はステロイドで一日30mgを飲んでいます。
朝と夜の2回に分けて飲んでるのですが、いつもだと布団に入ったらすぐ大鼾の人なのに眠れないようでいつまでも携帯を見ています。
元気が出る副作用、早く治って静かに眠ってほしい~あらっ、ずっと永遠にではないわよ、朝はちゃんと起きてね。
キララネコさん (8e917z87)2022/10/30 20:05削除
ばなちんさん、私は謝らなければいけないことが…すみません、息子と連絡取れてないのは7年ちょっとでした。
思いかけない事だったので7年が10年の長さにも感じられたのかもね…ん?へへ(*^^)痴呆症間近かな?ホンマスマンデス。
10年は息子の結婚年数で、ちょうど東日本大震災の時に「震災結婚」をしたのです。
それまでは普通の親子でしたが、お嫁さんの気持ち次第で男の子は変わりますね。
子供にのめりこまない事が親の自己防衛ですよ(;^ω^)
友達が歌謡曲の「吾亦紅」が好きだと言ってましたが、親が居なくなってからやっと反省したり謝られてもね。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/10/30 22:07削除
あらら😯キララさんの旦那さま、突発性難聴ですか👂️大変ですね😣
ステロイドは点滴で受けるのだと思っていましたが、内服なんですね。早く効果が出て、ミユちゃんの可愛らしいなき声がきけますように😸キララさんと元気に喧嘩ができるように回復されますように🙏✨

私は時間的にはゆっくり過ごしましたが、脳内ではずっと口論していました。先週関わった全ての人と、次々に延々と。
夜になって、先週休んでいたスタッフからグループLINEが入りました。まだ体調が戻らないので明日も休むとの事でした。病院をかえてみるとのことで、原因が何なのか心配です😟
加えて、明日今後の運用の事を相談されるかと思うと既にイライラしています。
ばなちんさんの仰る通りで、上司も正社員も、私のチームの作業を担当したことのない人なので全くわからないのです。でも、誰がどんな仕事をしているかくらいは知っておくべきです。

おやすみなさい。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2022/10/30 22:10削除
キララさんも私より大変な思いを抱えてますよね…

私はたまに息子にLINEしますが ほとんど既読スルー😭
息子が用がある時だけLINEか電話がくるだけ
会えるのも年1回ぐらい
寂しいですが もう開き直って「連絡がないのは元気な証拠」と思っています
だから余計 ダーリン😎にのめり込んでいるのかも?…ってダーリン😎とは まだピチピチの独身の時から のめり込んでた💦💦
返信
返信6
ミキさん (8ies4pq5)2022/10/30 05:57 (No.590468)削除
ばなちんさん、「しばらく静観しようと思っています」に私も賛成です。
つらいでしょうけれど、それが一番いいと思います。

マタタビは製品のばらつきが大きいようで、うちの猫も全く反応しないことが何度もありました。
大手のペットショップのマタタビは効果的でしたので、信頼できる店で購入するのが良いと思います。

消費税率を10%のままで、財政が持つとはとても思えない。 政府税調
だって。
政府がコロナで派手に税金を使いまくっていた時、妻がそのうち消費税が上がるよねと言っていましたが、やっぱりね。
お金を巻き上げることしか考えていないんだから。
統一教会とどこが違うの?

お仕事が大変のご様子。
ゆっくり、お体を休ませてあげてくださいね。
働き方改革は、まだまだという感じですね。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/10/30 10:44削除
😱‼️消費税上がるのですかっっっ😫❓️❗️
収入制にして欲しいなぁとつくづく思います。
今いろいろ物価が上がった事への対策をしてくださるのはありがたいのですが、ついつい「どこのお財布からでるの❓️」と思っています。結局は借金なのかしら❓️
怖いなぁ~ でも生活がなぁ~😒
…となると、老後は無いものとして、今を出来るだけ健康に生きよう。年を取ってお金が底をついたら、その時点で世の中からサヨナラさせてもらおう。もしかしてそれが国の狙い❓️…なんて思ってしまいます。

ばなちんさん、気持ちは常に揺らぐものですから、今はそういう気持ちでもまた違う気持ちがでてきて苦しくなると思います。
「前に静観するって言ったじゃん」なんて言わないので、いつでも気持ちをきかせてくださいね😸

仕事は、コロナやその他の病気のように、予めだいたいの不在期間がわかればまだ良いのですが、毎朝の連絡で休みが決まるというのが辛かったです。
ちょうど他にもいろんな皺寄せが私のところに押し寄せてきた時期と重なり、落ち着かない日々でした。こちらは今後も続く「皺寄せ」 なので、常に不安定な気持ちを持ち続けなくてはならないのが本当に辛いです。
でも、取り敢えずは、先週休み続けたスタッフの体調が回復してくれる事を祈っています🙏

長々失礼しました。
返信
返信1
ミキさん (8ies4pq5)2022/10/29 05:32 (No.589593)削除
ツイッターで自身を中傷する投稿に「いいね」を押されたとして、ジャーナリストの伊藤詩織という人が訴えて、裁判所が自民党の杉田議員に55万円の賠償を命じた、そうです
私はツイッターというものをやったことがないので、よくわからない部分があるのですが、ヤフーニュースのコメント欄を読んで「名誉を傷つけられたとか、感情を害したというのが損害賠償の対象になるのならジャーナリストという職業は成り立つのだろうか」という指摘があり、いい視点だなあと思いました。
ジャーナリストを名乗るのなら、誹謗中傷なんていう泣き言は言ってはいけないと思うのです。
国会議員は特別な存在というのであれば、ジャーナリストだって一般人とは違う立場の特別な存在だし、精神的に強くなければ務まらない職業だと思っていました。
世界では投獄されたり殺されてしまうジャーナリストが少なくないのに、安全な日本にいて「いいね」を押されたくらいで訴えるというのは、ジャーナリストを名乗る割には「ずいぶん甘いなあ」と感じました。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/10/29 07:43削除
おはようございます。今日もだいたいのところで晴れるようですね。…で、やっぱり朝は寒いですが、ミキさんは早起きですね。

この、伊藤さんの件ですが、うる覚えで…良くないとは思いますが、うる覚えで😅…は、性被害を訴えた方ですよね?議員の方が具体的にどの投稿に👍️をしたのかわかりませんが、伊藤さんを通して被害者全員を中傷するような事だったのではないかと想像します。
ジャーナリストならば、ペンで闘えと言いたいのかもしれませんが、法に裁いてもらって何が悪いのかと私は思います。

ちゃーちゃん、今週は私もぐったりでした。
同じチームの人が土曜日に「家族全員熱が出た」と言って休んで以降、結局今週ずっと休まれました。それが、毎朝電話で連絡がきてから休みと判明するので、フォローする側としては些か厄介です。同じチームではありますが、私と共同担当の作業とそうでない作業もあるので、ボリュームアップした自分の本来の仕事をこなしながら、代行の仕事をマニュアルを見ながら、優先度を考えながらこなす一週間でした。
本来ならば、正社員や係長が把握して指示するものだと思いますが全くされず、ほぼ一人で判断して周囲に協力を仰いで…という状況にも疲れました。
作業だけに没頭出来ればまだ良いですが、そういう環境でもなくて、とにかく、心身共に疲れました。

私も今日はゆるゆるしよう。寝て曜日に決めようかなぁ。ノンビリごろ寝というよりはイライラふて寝ですが😑

では、皆さま良い秋晴れをお楽しみください🍁
返信
返信1
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2022/10/28 18:51 (No.589163)削除
今週は仕事が忙しく すご〜く疲れました😭
日曜から4日間 両親が旅行で いないので週末は いつもより ゆるゆる できそうです
ダーリンとの再会までカウントダウン😆
昨日 FC会員&会場限定のハピかめ🐢ちゃん(中)の販売が決定
しか〜し数量限定らしく何時間 並べば家🏠に連れて帰れるか…😭😭😭
とりあえず並ぶけど…横浜がダメなら渋谷で再チャレンジだな
そして先行販売で買ったペンライトが届かない😭😭😭😭
肋骨の痛みは完治
お尻は傷は完全に塞がって痛みは座り方によっては痛いけどコンサートには支障がないから…回復🙌🙌
ダーリンに逢うまでは気を抜かす体調・体重(横浜の服は太ったらパツパツなの💦)管理 頑張ります👍
皆様も寒くなってきたので ご自愛 下さい😊
返信
返信0
ミキさん (8idcvfyw)2022/10/28 05:37 (No.588367)削除
たかねさんとキララさんの返信を読んで、さすがだなあと思いました。
ばなちんさんに対するアドバイスの方向性は違うのですが、それは難しい問題だからであって、ばなちんさんの辛い気持ちに寄り添う心は一緒だと感じたのです。
「テレフォン人生相談」の回答者でもこんな良いアドバイスはできないだろうなと思います。
「毒親」なんていう汚らしい表現は、どこのバカが考え出したのかは知りませんが、使わない方が良いと思います。
ばなちんさん、元気を出してくださいね。

昨日は運転免許の更新のために警察署に行きました。
先日行ったのですが、深視力の検査が通りませんでした。
大型免許を更新するためには深視力検査を受けなくてはならないのです。
それで昨日、再検査のために警察署に行ったのです。(昨日のばなちんさんの投稿の返信に、パソコンを長く見ることができないと書いたのは、視力への悪影響を最小限にしなくてはならなかったからです)
再検査は裸眼で無事通りました。

今回の深視力の再検査に関して、こんなことがありました。
眼鏡を新調して検査を受けるといい、という情報をネットで見て、眼鏡屋に行ったところ検眼して、眼科で処方箋を作ってもらってくださいとのこと。眼科に行って処方箋を書いてもらいました。
その診察の際に、ちょっと驚いたのですが、医師は私に白内障である旨を告げましたが、目薬も出さないし通院についても何も言いませんでした。
実は白内障でこれまで2つの眼科に通院し(途中で眼科を変えたので2つになりました)、白内障の進行を遅らせるという目薬を処方されました。
今は通院していません。
そんなわけですから今回、この医院でも白内障を指摘されて通院になるのではないかと思っていたのです。
今回の医師は私の白内障については特に治療する必要はないという判断をしたわけですが、それではこれまでの2人の医師の判断はなんだったのでしょうか。私は必要のない目薬を長いことしていたわけです。
必要のない治療、そんなことはたくさんありそうです。

もう一度、ばなちんさん元気を出してくださいね。
返信
返信0

Copyright © シェーグレン症候群なんですが, All Rights Reserved.