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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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ばなちんさん (8ebxy9cw)2023/2/14 23:50 (No.701170)削除
みなさん、うちの子、クリスマスローズの花をお褒めいただきありがとうございます。1年半くらいかけてやっと咲いたのでとても嬉しいです。

ミキさん、剣道やってたんですね。姿勢とか礼儀とか、競技そのものよりもいろんなものを求められるので大変そうです。お嬢さん、2段の腕前は、今でも発揮されてますか?いろんな場面で役立つでしょう。手で構えた写真、見たかったなあ~。

ちゃーちゃんも、剣豪一家なんだね。そうなんだ。びっくり。あの衣装?剣道着か。洗って乾かすのも大変だから、兄弟でとなると、お母さん大変だったろうな。うちは、弟が剣道部だったけど。あせもかけば、乾きにくいのもあって大変そうでした。

きららさん、この花、花の付いてる茎がくたっとなっていて、枯れるんじゃないかと心配でした。今月、愛知県であるクリスマスローズ展に行って、新しい子を少し迎えようと思ってます。本も買ったし、結構はまってしまってます。ふふ。がんばるぞ。

たかねさんは、部活してた?私は、中学は、吹奏楽で、高校は吹奏楽からの放送部でした。運動がとても苦手でした。特にバレーボールが大嫌いなんですが、私の住んでる地区はソフトバレーボール大会があって、体育委員だから出なくちゃいけない。もう、無くしてほしいです。

私の最近の悩みなのですが、毎日、普通の人のようにまともな生活をしているのが疲れました。変なことを言ってますが、私は変な人なんです。まともじゃないのが持ち味なのに、これを生かしきれない。というか、まったくの一人の自由な時間が取れなくてイライラがMAXです。
例えば、本当に本をまともに読もうと思ったら、寝食を忘れて楽しみたい。邪魔されたくない。
海に行きたいと思えば、どこか南の海で、浮き輪とともにまったりと水面に1時間くらい浮いていたい。
体や、感性を悦ばせることをしたいです。さんざん、窮屈な世の中だから。変人希望です。
キララネコさん (8e917z87)2023/2/15 10:50削除
ばなちんさん、おはようございます。
ばなちんさんのいう変人は殆ど皆さんが持つ願望なので変人とは思いませんよ(^▽^;)私だって浮世離れしたいと時々思うもんね。いや…ン 私最近もしかしたら病気と加齢を盾にしてかなり自分勝手に生活してるかもしれないな…
いやいや…私の場合は猫生活なのでばなちんさんが望む自由と解放感のあるものとはかけ離れてるね(・・;)
ばなちんさんが他の人より願望が強いとしたら変人ではなく個性と思ってる…から…ヘヘ可愛い(#^.^#)
変人願望の人に失礼しました。

クリスマスローズは面白い花ですよ。
前にも書いたように雌しべに雄しべの花粉を採取してつけてあげると種が出来て、種から育てられます。
ちょっと時間がかかるけど種から育てた花がどんな花が咲くかも楽しみですよ。
ちょっと研究してみてね(^^)
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/15 12:04削除
ばなちんさんは、とことん突き詰めるタイプの 自由人気質なのでしょうね。
世が世なら、何かの道のカリスマになっていたかもしれません。私たちの生きた時代は、型にはまるように育てられましたからねぇ~。ちょっと生まれるのが早かったのかも。
今の世は今の世として、この窮屈さを楽しんでください😭
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ミキさん (8mqke0uc)2023/2/15 06:08 (No.701297)削除
ばなちんさん、変人希望とはちょっと驚き。
一人になりたい、というお気持ちだと思います。
理解できます。
私も一人暮らしが夢なのですから。
人間関係って疲れますよね。

昔、洋酒のCMだったと思いますが、
英国人には、奇人、変人、偏屈でなければ人間ではないという考え方があるのだそうです。なんといわれようと頑固に、自分の生き方を曲げない心意気・・・
というのがありました。
ばなちんさんはイギリス人の生まれ変わりなのかもしれませんね。

私がイギリス人が変人と思ったのは、チャールズ皇太子がダイアナ妃と挙式の直前もカミラ夫人とデートをしていたという記事を読んだ時。
若くて美しいダイアナ妃よりもカミラおばさんを好んだチャールズ皇太子はイギリス人そのものだったんですな。

ノーベル化学賞を受賞した白川英樹さんは、「日本社会はどうしうても均質化する方向に力が働く。このため、人と違う考え方がはじき出されてしまう。変わり者がポジティブでなく、ネガティブにとらえられる社会では、オリジナリティは育たない」と述べていたそうです。
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ミキさん (8mp4i1xt)2023/2/14 05:55 (No.700365)削除
ちゃーちゃん、刀は写真を撮るために抜いて立てかけました。
初め、手で刀を構えた写真を撮ったのですが刺激が強いのでやめたのです。
なお、写真は模造刀剣ですからね、誤解なさいませんように。
うちの子供たちも剣道をやっていました。
長女は中学生で2段を取りました。
今の天皇は、子供の時に剣道をやっている写真がありましたが、実際に対戦をしたのでしょうか。
「面」つまり竹刀で将来の天皇の頭を叩くなどということはできなかったと思うのですが。
天皇の理髪師が雑誌で語っていたのですが、初めて天皇の散髪をした後、いつも店でやっている通りにマッサージで天皇の頭を手でポンポンと叩いてしまい、ハッとしたが天皇は気持ちよさそうにしておられたと。

ばなちんさんのクリスマスローズ、美しいですね。
ペットは飼い主に似る、と言いますがクリスマスローズも・・・
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ばなちんさん (8l51dh7k)2023/2/13 23:13 (No.700204)削除
クリスマスローズを持ち上げて見ました。ひとつめです。どうですか?
キララネコさん (8ei4icnx)2023/2/14 00:06削除
こんばんわ。
可愛い花が咲きましたね〜
エンジ色でもローズ色っぽくて珍しいし、芯のところが金色で美しいです。
根元の方に又新しい芽がありそう。さあ、何個咲くかな?
我が家のクリスマスローズの上には雪がこんもり積もっています。蕾が出てるので少し可哀想ですが大丈夫、強い子です。
庭の日当たりのいいところにはスノードロップが小さな白いランプの様な花を咲かせ始めました。
辛抱強く春を待ちましょうね。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/14 05:50削除
ぅわ~😃とても素敵なお花が咲きましたね👏😄
ベルベットで作ったみたい☺️花も葉も生き生きしていて✨美人さんですね🏵️
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ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/2/13 12:58 (No.699789)削除
今日は病院🏥でした
まぁ主治医とは話はしたけど…ストレスと激務のせいが大きいとの事で精神科と要相談って感じ
一応 血液・尿検査は置いてきたけど
整形外科は もう左の母指CM関節症だけって感じで まぁ どーする事も出来ないので次回は5月受診…
疲れたわ😭😭😭
とりあえず今から横になって回復に努めます
明日も激務だけどダーリン😎の配信LIVEがあるから頑張る😤

一応…家にも竹刀、木刀、ミキさん同様 剣も あります😅
何せ 私含め 弟2人、剣道してたからね
でも剣はあの様に飾ったら流石にマズいのでは?
家では隠しありますよ
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/13 18:40削除
千葉って⚔️各家庭にあるの😳❓️
なんてね。
ちゃーちゃんお疲れさまでした。
明日はグッと寒くなるそうなので、しっかり休んでくださいね。
返信
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ミキさん (8mnpiq27)2023/2/13 06:08 (No.699505)削除
キララさんもたかねさんもずいぶん悲観的なんですね。
いつもの明るさはどこに行ったんでしょう。

明日という字は 明るい日とかくのね
あなたとわたしの明日は 明るい日ね

という歌がありましたが、そのとおり大丈夫ですよ。
日本人は数々の困難に打ち勝ってきたんですから。

と、まあ、以上はお約束の展開。
実は私も絶望的な気分。
目が見えなくなってしまった高齢猫の世話が終わったら、家を出て念願の一人暮らしができると思っていたのですが、義父のボケが進行してきて、私が家を出てしまう状況ではなくなりつつあります。
うんざり、としか言いようのない今の生活。
たかねさんじゃないけれど、ため息しか出ません。


強盗事件のが相次いでいるので防犯グッズの売り上げが急上昇しているそうです、
今までは防災グッズを備えておけばよかったのですが、これからは強盗の対策も、とは日本も物騒になったものです。
私は枕元に写真のモノを置いています。
侵入者対策は昔から考えています、真剣に。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/13 06:58削除
ミキさん、むっちゃ物騒ですやん😅
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ミキさん (8mkugi72)2023/2/12 06:04 (No.698680)削除
キララさんのお父上は私たちの想像を絶するような経験をしたのでしょうね。
アメリカ映画の中で「政治家の息子は戦死しない」という意味のセリフがあったのを覚えていますが、これは真実かもしれませんね。
日本でもカネで赤紙を逃れたなんていう話がいくつもあるようです。

司馬遼太郎が書いていたのですが、
入営待ちのときにふと気づいて愕然としたことは、国家というものが国民の寿命を停止させるという神のような権能をいつ誰があたえたのだろうということだった。神どころか、この神以上の権能を持つものが、当時の国家であった。
 
お国のために戦って亡くなられた人がたくさんいるのですから、その人たちのためにも正しい政治をしていただきたいものです。

こんなジョークがあります。
ある男が徴兵検査に合格しないために去勢手術をした。
徴兵検査の当日、軍医は全裸になった彼の体をチラッと見て「不合格!」
それを聞いた男、心から喜んだ。ああ、あの手術のおかげで命が助かったのだ・・・・と。
すると軍医はこうつけ足した。
「理由、扁平足!」
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/12 13:00削除
国や政府は、「一般人」のために頑張ってくださっていると思い込んでいましたが、違うんですかね😢
…とはいえ、求める物は各自異なるので、そう簡単なものではないですよね。
でも、一般的な生活を送る上での命も守れていないのだから、せめて戦争だけは避けていただきたい😣
…とはいえ、これも隣近所や親しい国々との関係があるから、そう簡単なものではないのですよね。

ため息しか出ません。
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返信1
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/11 17:20 (No.698289)削除
今イギリスでは暖房か食事かの選択が迫られている と、ニュースで言っていました。
物価高騰、燃料費高騰。教師や看護師がデモをしていて、急患がなかなか診てもらえなかったりしていると。
戦争って本当に何も良いことがありませんね。
ヤギさんはどうしているのか。コロナが始まった時も思ったのですが、こんな社会になるなんて。

何事も 対岸の火事 な日本もそんな事になり得るのですよね。
キララネコさん (8e917z87)2023/2/11 19:16削除
そうなんですよね、日本人は「うっかり八兵衛」なんです。
自分の足元を見れば食料の自給率は40%未満らしいし、ガスは前まではロシアに依存してる状態でした。
石油は言わずもがな殆どアメリカや中東とロシアですよね。
日本は外国から原料を輸入してそれを加工して輸出する国ですよね。
それなのに日本国の命の綱である技術者も技術も外国に流出されてしまっています。
中国やインドが台頭して来ている現在は日本製品より安くて意外に良い製品を供給し始めてるし、日本はこれから人口減少とともにどうなっていくのでしょうね。
貧乏国日本、まだ自分の目の前まで食糧難が迫らない内は胡坐をかいてる人が多いのでしょう。
先細りが目に見えてるような現状です。この先何年後には生き残る術はあるのでしょうか?
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/12 07:41削除
そうなんですよ。
なのに日本の土地が外国に買われていますよね。
インバウンドなんていうよくわからない言葉で、外国からの観光客を増やそうと、大切にしてきた自然や価値観も放棄してきている気がします。
日本って、身を削る以外に生き残る術はないのでしょうか?
いつか水や何かが必要になって、その地を使いたいって時に使わせてもらえなかったりするのかも。
いつか外国人から「見聞きしていた日本と違う」なんて愛想つかされるんじゃないかしら。

日本はお金あるでしょ?なんて、じゃんじゃん借金して海外支援してるけど、日本が潰れそうになったとき、そんなことしてくれる国はあるのかしら?

時々考えますが、結局なるようにしかならないと思ってしまう。日本人らしい考え方かな🤭
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ミキさん (8mkugi72)2023/2/11 06:03 (No.697889)削除
みなさまの病気治療の難しいお話を読んでいると、辛い思いをしていることに心から同情します。
私は今、花粉症の症状が出てきて辛い思いをしていますが、花粉症なんて大したことないという気持ちになります。

>ちょっと世の中のえげつのなさに気落ちして
 さだまさしの「防人の詩」が響きます…山も川もふるさとも…と…

キララさん、このあたりの展開のうまさはさすがですね。

生まれ変わりがあるなら生まれ変わりたいけれど、ロシアやウクライナや北朝鮮なんかで生まれ変わったら嫌だな。
生まれ変わりじゃないけれど、ちょっといい話↓。
何歳からでも人は変われる。
自分の未来にフタをしちゃ いけない。

キララネコさん (8e917z87)2023/2/11 11:49削除
こんにちは、ミキさん。
私がさだまさしを思い出したのは実は父を思い出したからです。
父は第二次世界大戦で若くして志願兵で戦争を体験した人でした。命をかけてお国のため働き中国辺りにも行ったようです。父はあまり戦争の事は話をしませんでしたが、年を取って私達と暮らすようになってからボツボツと断片的に体験を話ししてくれるようになりました。同期で散った友達や中国の赤茶けた山を敵から逃れて散々歩いた話などです。そして時々眠った後に魘されるのです。戦争は命のやり取り、本当に過酷だったのでしょう。
それもこれも国を守るため故郷を守るためでした。
権力者は頭で戦いの構図を立てて兵士を前線に送りましたが、勝利の重さを考えても兵士の命の重さはどう考えていたのでしょう。一兵卒の命など大事に対して小事、小さくて見えない命だったのでしょう。
さだまさしの歌は「二百三高地」という映画の主題歌ですが、日露戦争で逝った兵士の命への自問。
死ぬことに納得出来て死ねるなら死は自然な事なのですが、無残な最期を遂げた若者の純粋な心の叫びです。
そんな命の犠牲を払って今の平和を手に入れたはずなんです。

日本は最後の戦争が終わった後、平和ぼけして戦争の悲惨さは他人事で自分達はいつまでも平和で居られると思っているような気がします。自分達の税金でさえ汚職にまみれ、メチャクチャに使われても自分に関係ないと思えば遠い出来事のように考えてしまいます。それに乗じて裏でおかしなことをする人が増えているような…なのに…
情けない…と思っても自分も時間の波にのまれるだけです。
よく政府が次世代へのと言っていますが本当に今の政策が次世代のためなんでしょうか?
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キララネコさん (8e917z87)2023/2/9 13:59 (No.696309)削除
こんにちは。
たかねさんの再診終わったかなあ、今Drとお話してる時あたりかなあ?
私も今日病院で今週の「お勤め」やっと終わったところです。
月曜日はリウマチ膠原病科で血液検査の肝臓の数値が中々良くて、日頃の食事療法を努力したつもりだったので「こりゃあ、幸先良いぞ」と安心してほっとしたのです。今年の病院通いが安定したところから始動した感じでした。
火曜日は膵臓外来オーダーで膵臓、肝臓、胃と大腸のMRI。造影剤は飲むものでした。
そして今日は膵臓外来で結果聞きと、循環器科の再診でした。
MRIの結果は予想通りで去年と同様な画像でと変わったところはなくひと段落したのですが、腫瘍マーカー(CEA.CA-19)が相変わらず高くてこれはDrも説明できずで??です。赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットも相変わらず高値、血小板は段々低下していってます。
暫く様子見するほかなさそうです。こんなそんなで上がってた気分も低下しそうなので7月の予約をもらって早々に終わしてもらいました。
後で考えたら何時も貰う血液検査の詳細情報をもらってくるのを忘れちゃった(-.-)
その後すぐ心電図を撮って循環器科不正脈外来へ。
家で撮った心電図をコピーして持って行ったのでちょっと見てもらい一つは普通の期外収縮、一つは心房細動なりかけ(( ´艸`)、もう一つは狭心症でした。前から異形狭心症持ちなんですが、この頃結構出ているのでニトロペンを処方してもらう事にしました。

帰りは薬局でいつものお薬をもらい、味噌ラーメンを食べて帰ってきました。
今主人はデスコンで遊びに行ってます。
まあ…こんなんでも静かな日常なので良しとしますか…
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/9 18:48削除
キララさん、「お勤め」本当にお疲れさまでございました。盛り沢山の検査でしたね。
それにしても、多血気味に見せといて血小板が少ないとか、何故か腫瘍マーカーが高いとか、まだまだ医療は途上なのだな、と思いしらされます。
狭心症のお薬を御守りに、明日の寒波を乗りきってくださいね💪

私はちょっとした変化がありました。珍しくDr.の方から「えっ!白血球少ないね!」と指摘。
2080。過去最少です。
キララさんが白血球の面子の話をしてくれていたのを思い出して「白血球が少ないだけでは問題とも言えないんですよね?」と言うと、「好中球とリンパ球が…ん?」と。なにやらパソコンで調べ始められました。
私はリウマトレックスとオルミエントという薬を飲んでいるのですが、そのオルミエントの使用上の注意に「好中球1000未満が継続する患者には処方を止める」みたいなのがあるとの事でした。
今回私は950でした。
でも止めたら痛くなるかもしれないから…と、半量にして1ヶ月後 白血球数を確認しようという事になりました。
御守りにプレドニンもらってきました🤭

今日は、特定疾患受給者証の更新用書類をお願いするのがメインのつもりだったのに、まさかの展開でした。
キララネコさん (8e917z87)2023/2/9 21:49削除
(´-ω-`)うーん…
こんばんは。たかねさんもちょっとの変化というもののとても困った状態ですね。
兎に角感染症には気をつけてくださいね、好中球とリンパ球が少ないと体の中で菌やウイルスと戦争になったときに兵隊さんが少ない状態ということですものね。熱などでたらすぐ病院に連絡することですよ。
薬を半分にして白血球の産生が回復される事を願うのみです。
コロナのワクチンの影響はないのかなあ…??

私の兵隊さんも免疫グロブリンiggがまだ700台なので小連隊です。
コロナに罹ればすぐに降参することは目に見えてるので油断はできません。
今回のリ膠科でのDrとの話し合いでステロイドを0.5m減らすことにしました。
0.5されど0.5です(#^.^#)
薬が減ったと喜んでいても又別な薬が増えてる…フフフ
たかねさん (8e9ixu3r)2023/2/10 05:48削除
う~ん…ワクチンの影響ですか~。
あれ、効果があるとして、何ヵ月持つんだろう🤔
私は5回目をうったのが11月なんです。そろそろ切れるんじゃないかと勝手に思っていますが😅
でも、当初半年ほど置いて次の接種だったことを考えると、まだ影響下にあるのかなぁ。

キララさんのIgG抗体が少ないのは原因不明でしたっけ?
私の白血球数減少は、シェーグレンでもともと少なめのところに、オルミエントの副反応による減少が重なっているといった感じに判断されています。
何が原因でも気を付ける事は一緒ですね😷
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/2/10 20:56削除
仕事に忙殺されて…気にはなってたのですが😅
キララさん ステロイド0.5mg 減らすんですか?
私は1mgで挫折したのですが…減らした分 他の薬で補うんですか?
あと減らした時の体調変化 教えてほしいです
仕事が殺人的に忙しく今は無理だけど私も いずれはステロイド 減らしたいんです
参考にさせて下さい🙇‍♀️🙏
ちなみに今は朝・夕 5mg 多分10年ぐらい服用してます
キララネコさん (8e917z87)2023/2/10 23:31削除
こんばんは。
ちゃーちゃんもステロイド服用が長くなっていますが、ちゃーちゃんはそれで体調がとても落ち着いているようなので減らせばいいのかどうなのかと思っています。
私の場合は最初のIga腎炎のときのステロイドパルス療法で大量投与で始まりその後約一年かけて少しづつ減らしてステロイドを切って、その後4〜5年は全く使っていない時期があります。
関節痛や具合の悪さで又ステロイドに頼る事になりましたが、最大でも5mgを越すことはなく最近は4mgでした。
数年前?4年前ぐらいになったかなあ~毎日38℃〜40℃ぐらいの一日に数時間の熱が出ることが続いて白血球が33,000に上がりステロイドを増やすことを勧められたのですが断ったんです。ただ熱は続いてたので自己免疫性疾患の他に自己炎症性疾患があることが分かり、ベーチェット病疑いらしいです。
白血球は好中球が90%以上だったので好中球が集まらないようにする薬コルヒチンを飲むことになりました。
自己炎症性疾患の家族制地中海熱とかベーチェット病に用いられる薬です。
以来コルヒチンを朝0.5mg夜0.5mgでステロイド4mgで熱が全く出なくなりました。
ところが去年に脂肪肝炎や糖尿病になって、それについて消化器科のDrはステロイドによると考えているようです。確かにステロイドの副作用には脂質異常や耐糖能力が弱くなるなどがありますからね。
それで現在熱も出なくなったし又ステロイドを減らすことに挑戦しようかということになったんです。
上手くいくかなあ…上手くいってもらいたい。
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