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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/9 21:56 (No.724243)削除
ミキさ~ん👀ドライアイの番組観ましたよ~🤗
マイボーム洗眼を明日から試そうと思います☺️効果なくても単純に気持ち良いような気がします😌
キララネコさん (8e917z87)2023/3/9 23:54削除
すみませーん、夕飯の後寝ちゃって今おきましたぁ~
明日NHKプラスで見ますね。

みきさん、アレルギー検査で出たのは私はミルクと牛肉は擬陽性、コナダニ陽性ぐらいです。子供の頃古いお素麺を食べて熱と蕁麻疹を出したことがあるのでなるほどです。不思議なんですが牛乳は大丈夫で、ミルクは擬陽性って違いはあるの?って思いましたが加工されたものがミルクなんですね。牛乳と牛肉は現在美味しく食べています。
スギとかブタクサには反応しないようですから、花粉はないんじゃないかなあ?
主人が去年から急に花粉症になってハァークションン!!涙や鼻水ズルズルしています。
花粉症って急になるらしいですね。
主人もやっと文明人になったようです( ´艸`)フフフ
アレルギーを調べたDrが言ったのですが「元々こんな少しの品目を調べてアレルギー源を特定するなんて無理なんです。世の中にはありとあらゆるものにアレルギー反応を起こすことがあるんですから。」
私は確かに部屋を代えただけで喉が少し変です、温度や湿度に敏感のようです。
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たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/9 14:52 (No.723936)削除
4週間前の検査で白血球数が低すぎて、オルミエントを4ミリから2ミリに減らし、今回は白血球数がどうなったかを検証するのが目的の再診でした。
担当医も私も、元に戻っているだろうと思っていたのですが、更に下がって1890!好中球も800代。担当医は静かに慌てている様子でした。薬の影響での低下にしては、白血球数の戻りが悪すぎるというのです。
急に私の頸を丹念に触診し始めたので「最近頸痛いですけど何か?」と尋ねたら「ん?リンパ節をね」と言ってCT検査を追加されました。
ここでようやく事の重大性に気付いたたかねでした。

画像上、担当医が診る分には問題がないとの事でひと安心。後で専門医にしっかり診てもらうそうです。

一旦リウマチ治療薬は2つともやめて、リウマトレックスの作用を弱める薬を増量し、2週間後、白血球数だけを確認するために受診する事になりました。
これで持ち直してくれれば良いな。
キララネコさん (8e917z87)2023/3/9 17:36削除
たかねさん、ちょっとビックリしました。
必ず、熱が出たら再診日ではなくても病院に連絡してDrとお話してくださいね。
たかねさんの今の状態は免疫が抑制されてウイルスや悪い菌と戦う好中球がとても少ない状態なのでちょっとの感染も致命傷になり得ますよね。
…どうしたのかなあ…とにかく外出などには細心の注意ですね。
後は美味しいものを食べてのんびりと過ごす事、たかねさんなりの楽しい事を考える事です。

私も現在消化管やその他の癌に反応しやすい腫瘍マーカーのCEAが8.0、CA19-9が93.2で様子見です。
Dr見解では今の値は癌があっても不思議ではない値らしく、胃の内視鏡エコーで見つかった膵臓の嚢胞が癌に変わる可能性は大きいらしいです。それで先日の再診で7月にCT来年の1月にMRIがもう予約されいていました(;^_^A
もともと胆管が膨れて紹介された消化器科ですが何が起こるか分かりません。
膵臓癌と思うとちょっと時々落ち込むのですが、自分に元気をださせるには気持ちを奮い立たせるしかないし、そんな時には自分に甘ーくして自分の好きな事に向かわせるんです。
現実逃避かもしれませんが、免疫力をあげるには身体が求めるものを考えることが一番のような気がします。

お互いに頑張ろうね、人の事より自分の事優先にワガママするんだよ(^^ゞ
たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/9 19:03削除
キララさん、ありがとうございます😆‼️
Dr.からは、特に扁桃炎に気を付けるように言われました。「はい」と言ってはみたものの、扁桃炎になったことがないので具体的に訊いちゃいました😅
とにかく熱が出たら、予約の日じゃなくても受診して良いと言っていただけたのでちょっと安心しています。

それよりなにより、キララさんの腫瘍マーカーの値が、いつ癌が見付かってもおかしくないくらいなのだという方がショックです😱
考えたら考えるほど、辛いことしか浮かんできません😔
そんな時は、難しい事は専門家に任せて、今ここにある日常をいかに素敵なものにするかに勤しむのが一番のお薬のように思います。

私は、5日後、人間ドックなので、脂質の値とお財布的に買えるお惣菜に頭を悩ませながら、そこそこで身体の欲するものを食べ、しっかり眠って2週間後を迎えたいと思います💪
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たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/9 12:35 (No.723856)削除
こんにちは。
昨日は賑わっていたのですね。私は昨日はなんだか疲れてしまって…勿体ない事をしました。

キララさん、昨日はそちらも気温が高かったのですね。私も気温上昇に備えて身支度を整えたのですが、寒くて「天気予報外れたのかな」なんて思っていました。…が、夕方のニュースをみて、外れていたのは自分の感覚だということに気付きました😅 ずっと屋内でじっとしているのでね。
今日は膠原病科の再診で、予約が12時という昼日中。今日もこちらは気温が高いというので、キララさんの昨日の様子を参考に身支度させていただきました。大正解!ありがとうございました🤭

お薬変更の影響なのか、環境によるものなのかって、わかりにくいですよね。今日、とりあえずオルミエント減量後の様子を全部伝えようとは思っていますが、頑張れるかな~😑

ちゃーちゃん、水曜日アレルギーになるほどに影響を受けているのは、絶対に異常な状況だと思う‼️
私も「明日はあの人いるから嫌だな」「明日はあの人いないから落ち着くな」なんて対象が2人いるけど、その程度だもの。
良い転職先に早く出会える事を祈っています🥺

ミキさん、ドライアイ情報をありがとうございます☺️その番組、時々観てるんです。今日は「絶対」ですね😃

ばなちんさん、お庭やマラソンをされるばなちんさんにピッタリの気候ですね🌞
お庭の土の入れ替えは無事に終わりましたか?また来週から寒くなるみたいだけど、そういうのも考えながら計画的に進めていくのも楽しそうですね。…想像だけ🤭私には無理です。
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ミキさん (8nkku7i8)2023/3/9 06:03 (No.723623)削除
今日、NHK総合テレビ、夜8時からの「トリセツショー」で「1日たった10秒ワザでドライアイ改善」というのをやります。
参考にしてください。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/3/9 06:37削除
情報 ありがとうございます😊
録画予約しました
週末に ゆっくり見て参考にしますね
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ミキさん (8nkku7i8)2023/3/9 05:47 (No.723606)削除
>私はアレルギーを調べた結果、花粉症ではないので目が痛くなるのは乾燥と汚染物質かもって思っているのです。

キララさん、私もアレルギーの検査をしたことがあります。
検査の結果は花粉ではなくてハウスダストでした。
でも毎年同じ時期のことなので花粉症に間違いないのですが。
アレルギーの検査って随分にい加減なんだなと思いました。
私は検査をしてもしょうがないと思っていたのですが。医師が検査をしましょうというので拒否できなかったのです。
患者は医院の経営に協力しないといけないなんて、嫌なことですよね。
キララさんも花粉症かもしれませんね。

ちゃーちゃん、うちは山の中ですからマムシが出ます。
私は蛇が苦手で、近くで見ただけでもゾッとさせられます。
それと同じですね。
女王様も、人間と思わずにマムシだと思えば少しは・・・
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ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/3/8 18:58 (No.723219)削除
水曜日は憂鬱
だって帰り間際に女王様が来るから😭
昨日なんて課長が携帯で女王様と話してる声が聞こえただけで動悸と息苦しさが😱😱
まぁ最近 何も言われないんだけど…身体の拒否反応が酷い😭😭😊

最近 暖かくなり…一応 薄着になったものの何か人より暖かさを感じない
体温調節機能が おかしいのかなぁ?
キララネコさん (8e917z87)2023/3/8 19:50削除
こんばんは、ちゃーちゃん。
このままお勤め大丈夫かなあ~ちょっと心配になります。
慣れたお仕事はそのままの方がいいような気がするけど、会社の人達にそんなに拒否反応が出てるのはかなり酷な状況なんだろうなあと察しています。
これからもずっと女王様や周りの上司や同僚と表面だけでも仲良くやっていける見通しは出来てますか?
あんまり冷や冷やドキドキ過ぎると心臓にも良くないですよ、ちゃんと自分を守ってくださいね。

たかねさん、ニュースで今日の気温は富山も宮城も22℃過ぎてましたね。
どおりで暖かったわけだあ~
お天気は明日から少し低気圧の影響が出てきそうですよ…クワバラクワバラ気をつけようね。
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キララネコさん (8e917z87)2023/3/8 15:20 (No.723047)削除
仙台もとうとう春が来ました~暖かくて今日は20℃もあります。
主人の車の車検に付いて行って買い物をしてきた途中、日当たりの良いところでは梅が咲いてるし、何より車のガラス越しの陽の光が暑くて汗をかきそうでした。今日は防寒具は要らない。羽織ったカーディガンすら暑く感じました。
おまけに何だか世の中が白く見える。ん…これってスギ花粉かしら?大陸からのPM2.5?とか黄砂?もだよね~春だなあ~
私はアレルギーを調べた結果、花粉症ではないので目が痛くなるのは乾燥と汚染物質かもって思っているのです。
少し頭がボーッとします。

たかねさん、返事が遅れてすみません。
膠原病の受診が2月6日でしたから多分2週間ぐらい過ぎたころからです。
でも季節的に日中のの暖かさと朝晩の冷え込みの寒暖の差が大きいので体温調節が上手くいってないのかもしれません。
次の受診が4月なので、もうちょっと様子を見てみます。

最近、私も大川隆法さんの息子の宏洋さんのYouTubeを見てビックリしています。
去年は統一教会にビックリしたのですが宗教は皆同じですね、他所からみてると教壇のニセ神様達はコントみたいに変なのにどうして信者さんはハマってしまうのか不思議ですね。
「今お布施しないと地獄に落ちるよ」というのが宗教のようです。
死んで地獄に行くのは噓つきの貴方達でしょ、信者は楽になるかもしれませんね(^▽^;)
金に群がる亡者は地獄に行け!! …ですよね。
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ミキさん (8nkku7i8)2023/3/8 06:13 (No.722691)削除
おや たかねさん、今度は腰ですか。
腰は身体の要といいますが、腰が痛むと身体を動かすのに本当に不自由しますね。
なるべく腰を動かさないで、腰をいたわってください。

金田一春彦さんがイギリス人に日本語を教えていた時、「腰を掛ける」の意味を聞かれたそうです。
椅子に腰を掛けてみせたら、そのイギリス人は「先生は尻を掛けました。腰を掛けてはいません」と言ったそうです。
日本語では肉体に関してはあまりはっきり言わないことがあるのだそうです。
「膝枕」も実際はごりごりした膝ではなく股を枕にすることだ、と書いていました。
膝と腰の話題でこの話を思い出しました。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/8 07:09削除
確かに👀‼️
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ミキさん (8nj4n62v)2023/3/7 05:52 (No.721462)削除
たかねさん、ありがとうございます。
たかねさんのお母様の手術はうまくなかったような印象を受けました。
手術のうまい医師をよく「神の手」なんて言いますが、「神の手」じゃなくて実は「死神の手」だった、ということもあるようです。
良い医師に巡り合うことは難しいことなのですね。

「幸福の科学」の大川総裁が死去というニュースで知ったのですが、大川総裁の年収が5億円で教団には2000億円近い資産だとか。
宗教って随分儲かるものなんですね。
どなたか一緒に宗教を作りませんか。
宝くじなんかよりずっと確実に儲かるな。
冗談ですよ。
カネを要求する宗教なんてインチキですからお気をつけください。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/7 19:56削除
宗教って絶対にお金が絡みますよね。もちろん何かして貰った対価なので、支払うのは全然良いのですが、命日なんかでお経読んで貰ったらお金渡すでしょ?ああいうのも明朗会計で明示してくれれば良いのにねぇ。

本日、無事に膝が完治しました。それと入れ替わるように腰に問題が😑
上体を立てている分には問題ないのですが、目薬するのに顔を挙げると自然に少しだけ腰が反る、その程度の反りも痛い😭怖くて前屈みは試していないのですが、膝が治った後で良かったです。でないと、腰の高さより下のものが扱えませんから⤵️
舌の違和感は先っちょに残ったままだし…。
なんだかトホホが続きます。

先日キララさんが気にかけてくださったように、オルミエントの減量の影響かもしれないし、たまたまかもしれないし、興味深いです。でも、膝の症状は過去に何度か膠原病科Dr.に訴えていますが、関節ではないので微妙な扱いをされて嫌な気持ちになります。
あ、ちゃんと報告しますよ😅
キララさんのザワザワ感はステロイド減量後どれくらいで現れましたか❓️やっぱり2週間くらいですか❓️馴染んできましたか❓️
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ミキさん (8nhpl60y)2023/3/6 06:03 (No.720272)削除
たかねさん、私の膝の具合はいつも悪いわけではなく、たまに痛くなるのです。

>ひとたび違和感が生じると瞬く間に悪化します。

私と同じ症状です。
まず膝に違和感があって、ちょっと突っ張るような感じになるのです。
するとやがて痛みだし、痛みで膝を曲げることができなくなります・・・そんな感じです。

登山で膝を痛めたことがあって、その影響だと思います。
何度も繰り返しましたが最近では2年くらい前にウオーキングをしていたら膝が痛みだし・・・
以来歩数を減らしたからでしょうか、今はもう膝が痛むことはありません。
たかねさんも自然と治るといいのですが、人によって色々と違うでしょうからなんとも言えませんね。
私は膝痛では薬は飲みませんがサポーターをよく使います。
100円ショップで買いますがなかなか具合が良いですよ。
早く治りますように。
お大事にね、

キララさんの「毎日夜の7時位になると背中がザワザワして」というのもわかるような気がします。
私はたまにですが胸がヘンな感じになります。
痛いのとは違うし、うまく言い表せない気持ちの悪さで、ザワザワが一番近いように思います。
心臓の手術が影響しているんだと思っています。

義理の妹が子宮摘出手術をすることになりました。
ネットで手術する病院の口コミを読んだら、えらく評判が悪い。
こんな口コミも、
「叔母は手術前は普通の会話も出来、何不住無く生活していました。何か理由があって検査する事になり(詳しく覚えてませんが)、先生がおっしゃるには『脳にそのままほっておくと血管に危ない部分があるから、手術した方が良い』と言われ、手術をしました。
叔母は今後の心配が無くなるならと笑顔で手術に向かいました。
手術は失敗、叔母は障害が出てしまいました。元気だった叔母を思い出すと、本当に悲しいです」

こんな病院で手術して大丈夫なんだろうか、ちょっと心配になりました。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/3/6 12:16削除
こんにちは。
ミキさんの義理の妹さんの手術、些か不安が…。と言いつつ、私の母が子宮の手術をした所もイマイチでした。
市民病院で、母親はそこをかかりつけ医としています。ですが、母のリウマチ、父の認知症、術前の婦人科の様子と、どれをとっても満足いく対応ではありません。でも、一応総合病院ですし大丈夫だろうと手術を受けましたが、切開した跡の一部から膿が出る始末。そうなると、手術そのものは問題なかったのか、とか、術後の通院時の処置が酷く痛かったのは普通なのかとか、無駄に不安のある日々を過ごしました。
義妹さんがスムーズに終えられることをお祈りしています。
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