シェーグレン症候群なんですが

パリが人種差別の国というのは、私は最近知ったことでしたが、もう価値観が変わってきているという事でしょうかね。いや、もともとそういう価値観の方もいらしたのでしょうか。
生まれた場所や家庭環境で差別を受けるなんて、その人には何の非もないのに😟間違いにもほどがある。

今、再診で病院に来ているのですが、部屋を暖かくして、テレビで暖かい映像をみて、その気になって軽装で出たらやっぱり寒い🥶後悔です

おはようございます。
今日は整形外科で病院に来てました。
今終わり、迎えを待ってるところです。
で、Drとの話は年末に撮ったMRIの話だったのですが、かなり変形性による破壊は酷い所見で…でも、何か外科的な事は無理でした。
感染症が困るとの事です。色々お話しはしたし対応はとても優しかったのですが、最後に次の予約は7月と言われてダメなんだなと理解しました。残念。
手術して他が悪くなる可能性と言われると私としても答えようがありません。

家に帰って来てお昼ご飯を食べてやっと普段に戻りました。
たかねさん、病院ではどうでしたか?Drとの話し合いはうまくいきましたか?

私は家を出る時までは前回にＭＲＩを撮ったのでそれに基づいて「関節からはみ出してる部分を取ったら少しは痛みがとれるんではないか」というDrの話を信じていたのでそんな話になるんだろうなと期待していました。
今日は全くそんな話はなくて全然進展はなかったです。
整形外科は後は湿布と痛み止めだけでこれから先は無いんだなとやっと諦めがつきました。
まだ自分的には体力はあると思っていたのですが、自分が思うほどしっかりしてないんだなあ…
まあ、いいや。ちゃんと断られればそれなりに覚悟がつくし、これからの時間が本当に大切なんだと思えるしね。

たかねさんの痛みが取れる方法がちゃんとありますように🙏

キララさん、とても辛いお話を受けられたんですね。疲れられたでしょうね。気を持たされた分、ダメージが大きいですね😞
破壊が今以上に悪化しないように、痛みが今以上に強くならないように、痺れ等の他の症状がでないように、楽しみがこれ以上奪われないように祈るしかないのでしょうか😭
割り切るぞ✂️と思っても、そんな簡単ではないのですから、文句、不安、不満はいつでも吐いてくださいね😢

私の方は、ステロイドでも取りきれなかった痛みにDr.も｢おやおや｣という感じでした。改めて先月撮ったレントゲンを確認され｢一年前と変わりないけど、ここの関節が少しくっついてるから、この痛みは残るかもしれないね｣と。痛みは取れないんだなと諦めました。不都合はあるけど諦めのつく程度の痛みです。

今回一番の衝撃は白血球数が2000だった事です。少ないにもほどがあるだろ～😳って気持ちでしたが、Dr.は｢体質として少なくなりやすいのかもしれないし様子見ましょう｣と。そしてお決まりの｢いろんな薬使ってきて効果がないとの事なので｣と。
何事も断言しないDr.ですが、お薬も再診間隔も通常通り。そこはブレない🤣

余談ですが、たまたま通常の８週間後が旗日で｢前か後にずらさなくてはならないのですが、後で良いですか？｣と聞かれ｢白血球も気になるので前で｣と申し出ました。
帰宅後、予約票とカレンダーを見合わせて、それが７週間後だと気付きました。Dr.に｢前か後か｣と聞かれたとき、頭の中で勝手に２週間単位で考えていた自分にビックリです‼️(隔週木曜日が私の公休日なのです)
予約変更窓口に電話して、６週間後の再診に変更してもらえてひと安心です。本当に自分の脳ミソが怖いです😞
帰宅後驚いた事がもう一つ。HbA1cが6.4に急上昇⤴️これも怖いです😩

たかねさん、ありがとうございます。
Drが前回痛みが取れる方法を考えてみましょうと言ってくれてたので全然話がそこに触れないのが意外だし裏切られた気分にもなりました。が、話してる内にあっ…先生も私を説得するのに困ってるんだなと思えて気の毒にもなりました。若くて真面目そうなDrだったんですよ😯
お話が終わった後に私が思ったのは「ああ…私は他の人より本当に早く老いたんだな」というとです。
もうフレイルに突入してるのかしれないという危機感もあって色々お話をさせて頂いたんですが無理なものは無理😓、Drも真っすぐ私の目を見ながらやんわりとお話してくれるのです。それでも次回の予約を取ってくれたのはありがたいですね。痛み止めも湿布も手に入れたいですからね😅

たかねさんもご苦労様でした。
それにつけても白血球が2000はちょっと心配、兎に角ウイルス感染しないように気を付けてくださいね。
あとHbA1cが6.4に急上昇⤴️はステロイドのせいかも🙄ステロイドを止めると元に戻る可能性はあると思います。
でも栄養をつけないと免疫力が落ちるからお砂糖だけ気を付けて滋養のあるものを摂ってくださいね。
私はたかねさんと似たような症状なのに不思議に好中球増多、リンパ球減少で白血球増多に時々なるのね。家族性地中海熱の人は定期的な熱が出やすいんだから仕方ないようなことを言われて「コルヒチン飲んでる人は皆そんな感じ」と呼吸器科のDrが言ってたけど私はベーチェット病なのか家族性地中海熱なのか…ちょっと考えてしまいました。でもどちらも好中球が集まってくる病気みたい。
時々気分も落ちるけど頑張ろうね。

キララさんも　たかねさんも話を聞くだけで辛そう

私も今日は色々　辛かった

ばなちんさんの投稿をみて知りました😳
朝の情報番組でも、スマホのニュースにも出てなかったなぁと思って、スマホの地震情報を見に行って初めて確認できました😲
最近、震度５弱とかってテレビの上の方に地震速報で流れる程度で、あんまり追及しない印象です。被害の報告がないという事でしょうかね。

私もたかねさんと同じです。
昨夜もミユ子が夜に騒いだので眠るのが遅くなってしまい、今日の事を考えて安定剤を飲んで寝ました。それでいつもよりも深く寝てしまい全然気づかなかったですが、地理的にも仙台は遠いので。でもこうも続くと怖いですね。🌋火山ですかね?
私も2.3日前備蓄として調味料やチョコレート、缶詰やシリアルなど買い足しました。
地震の心配もあるし、2月3月に値上げが決まってるものもあるようだし、これからますます世の中トランプのせいでも物が上がるのが目に見えてますよね。アメリカはパリ協定も離脱するようだし地球温暖化、どうなるのでしょうか?永久凍土もかなり溶け始めてる地球の未来が心配です。
あ…溶けた凍土から古代のウイルス発生もですよね…

「日本人は貧しいが高貴だ」
これを読んで思わず｢日本人って貧しいんだ～😲｣って、そっちに目が行ってしまった私は、昨今の良くないSNSユーザーと同じですね😅

町内会費、マンション暮らしの親は支払っていません。すると、広報が来ないので、近くのコミュニティセンターまで貰いに行っているそうです。
10月くらいから、市の防災マップみたいなのが各家庭に配られたのですが、12月中頃の段階でまだ貰えていませんでした。
広報とは関係なく配布されると聞いていたのですが、たまたま遅い地域だったのでしょうか？それとも、配布担当者の勘違いでしょうか？
モヤッとしました😒

先週　ディーラーの仲の良い営業さんにハンドルスピナーを取り付けてもらった
田舎には車🚗が必需品
只今　右手(左手は添えるだけ)で運転　出来るように練習中
カーブは大丈夫なんだけど車庫入れが難しい😓😓😓😓
そしてギアチェンジ⚙️が大変😓😓😓😓
手術まで練習　頑張ります

そうでした😞ちゃーちゃん、ミッションでしたね😥

うんうんうんうん😟みかんムッチャ高い😭

🙄あ…みかん、お正月以来買ってないわ…ムチャムチャ高いよね。
なーんでも高い、お米、「めぐみ野ひとめぼれ」消費税込み5㌔で\3,974、10㌔\7,862…これ普通米です。
こちらの生協で毎週配布されるチラシを見ながら…酷すぎる…

本当に誰が悪いんでしょうね～😞
得してる人っているのかなぁ～🤔
お薬頼みの現代人にとっては大変な恐怖ですよね😣

土曜日 公休で、日曜日 出勤(うちのチームは私だけ)で、月曜日 有休取って、今日久しぶりにチームの皆さんとお会いするな～と思っていたら、いつも一番か二番に出勤される１人がなかなか来ない。係長に尋ねると｢コロナで明日か明後日か…熱下がってからだし～｣って。
その人、金曜日に体調がどうのこうのと正社員さんに言ってて、結局半日で帰られたんだよね～😒時期が時期なら私たち濃厚接触者扱いか、とりあえず検査だけは受けようかな…でしたよね😑
それにしても、やっぱり健在❗️コロナウイルス😣
ちゃんとお薬貰えてるのかしら😥

ホヘッー!…😷
コロナウイルスが身近にいたのね、危ない危ない。
でも金曜日からで4日立ってるし今現在大丈夫なら大丈夫じゃないかなー???…
今は病院代は一般と同じになったので検査も治療も高額ですぞ、気をつけましょう。

トランプさんはアメリカ第一と言いながらトランプ第一と聞こえますね。
イーロンマスクさんの笑顔も不気味です。
これからどんな世の中になるのでしょうね。

中居君、フジテレビと年末からしつこく噂がYouTubeに出てましたが書いた人の思うままに広がってますね。
事件も気持ちが悪いのですが、このしつこいYouTubeの書き込みも何か悪巧みの裏を感じます。
ＳＮＳ怖いですね、裏、裏、裏…どこまでも裏があるような…

おはようございます。
ミキさん、テレサテンさんは私も大好きです、愁いを秘めた可愛いくて美しい歌声も可愛いお顔も素敵です。
波瀾万丈なテレサテンさんは謎のような死にかたでしたが早世したのは残念でした。
美空ひばりさんもテレサテンさんも歌のうまさでは天才です。
美空ひばりさんは「悲しい酒」を歌う時に必ず同じところで涙を見せるんですよね。
彼女も波瀾万丈な人生を駆け抜けて行った女性ですね。
でも二人共大衆に忘れられない心に響く歌を残せたのは幸せだったと思います。

そういえば…たかねさん、ステロイドは大分減量になったのでは?三週間目ぐらいだから5ミリかな?か
ステロイドの切り方が結構急なのでキツイかなと思っています。
具合はどうですか?昨日見えなかったので、ちょっと心配です。
大丈夫かな??

あらら😲ご心配おかけいたしました。元気でおります😄
ステは現在2.5㎎(朝1回)で最終週です。おかげさまでほぼ減薬前の状態に戻りました。でも、今ある痛みは一生取れないのかな😒と残念な気持ちもあります。
23日の再診で｢元に戻ったので後はステロイド止めて今までどおりの処方で😃｣なんて言われそう😒

担当医が非常勤だったって話の続きです。本拠地は大学病院で、週に１度中央病院に来ているという事がわかりました。
わざわざ転院したのに元の病院のDr.に診て貰ってるのは変な気分です。

ばなちんさん、歯の治療のお話、むちゃくちゃ痛そうです😭歯の神経死んでるっていっても、痛くて行ってるんだから、処置は痛いに決まってんじゃんね😭歯にたどり着くまでに周辺組織があるんだし😣酷い‼️

ちゃーちゃん、新卒の初任給や最低賃金アップのお話聞くと、自分には関係のない世界の話だな～なんて聞き流しています😑大企業とか都会の正社員の話だし🤭ただただ自分を大切に日々生活するしかないな～って。

キララさん、節約時代でもお花を買うのは全然無駄遣いじゃないですよ😄それで気持ちが明るくなる→元気が出る→風邪に抗うパワーが出る💖

ミキさん、その後奥さまの体調はいかがですか？猫さんの様子も気になります。暖かい冬で良かったです😌

😄たかねさん元気で何よりですﾎｯ(*´з`)=3
もう4週目に入ったんですね、一番多かった15ミリの時には効果はなかったの?
そうではなく一時良かったのに少なくなるに従い又戻った?ではなく前より痛みは軽くなったけど…まだ痛みがある?
ステロイドは兎に角副作用が多いから止められたら止めた方がいいと思うけど、活動性があるかないかですね。
担当医さんは大学病院からの非常勤だったのですね、良かった、薬の事を一生懸命に考えてもらいましょう。

その通りですよね、少しでもストレスを解消できることをしなくちゃね。
小さな贅沢も必需品🙄って言いながらワガママ放題😁
来週後半も又膝外来やリ膠科で、ストレス満載ですから…💦

キララさん、わかりにくい書き方してすみません😣
答えは②③です。
ステロイドの定期内服を始めてから痛む場所が減って、一番痛かったところの痛みの強さも減りました😄でも、ステロイド15㎎の時と2.5㎎では痛みの抑制の具合は違うなぁとも思っています😞

9月から２種類のリウマチのお薬の規格が半分に→痛む場所が増え、もともとの痛みも悪化→２ヶ月後の再診日には、滅多に反応しないCRPが基準外に→規格を元に戻されて２ヶ月後、数値上は問題なくなったが痛みが9月以前にまでは戻らず😣
それで痛みのケアをDr.に訴えて、ステロイドを期間限定で定期内服になったのですが、その9月より前の状態に戻ったかと言われると、そうでもなくて😅
たぶんこの痛みは一生続くんだなぁって、不安と諦めがあります。

う～ん🙄私はDrのように薬に精通してる訳でないのでよく分からないのですが…無責任な事を承知であえて直感で言うともう少しの間痛みに対応して他の薬の治療に少しの定期的なステロイドを併用するといいのかもしれないなと。5ミリ以下の使用だとそんなに副作用が無いので。ただ長く続けると骨粗鬆症や糖尿病になりやすくなるので痛みが取れたら又考えるという事でね。骨粗鬆症の予防薬もあるし、感染症に気をつけることと、少し食事を気を付けたら糖尿も大丈夫かも。日常的に痛みがあるのは辛いですからね。
長く続けると言ってもね、この間病院で病気の友達と会って話したけど、彼女は現在60代で発症したのは20歳代で40年間以上ステロイドを飲んでたらしいのです。かなりの骨粗鬆症に進んでるけど何せ最初の治療薬はステロイドしかなかったわけで大量のステロイド治療だったのです。
現在は毎月1回の点滴による生物製剤と少量のステロイドの併用です。去年は登山や旅行に何回も挑戦した話をしていました。

凄くバイタリティーのあるお友達ですね😲
生活やお薬の工夫で何とでもなるという事ですね😄
ただ、かつての私がお薬をやたらと試したおかげで、今の担当医は選択肢が狭くて困るようです。

私の右手、レントゲンでほんの少し異常があるだけで、CRPが基準を出た後もそこに変化はなかったんです。
レントゲンに変化が出るということは、既に変形や何かが起きているということですよね？物理的というか、そういう変化が起きたら、そりゃあ戻るわけないし、痛みがなくなるはずもないですよね😑
他の場所にまで起きて欲しくないです。

ミキさんのところの猫さんは、動物病院にかかった後で目が見えなくなったのですか😳それはなんと言うか…割り切れない気持ちですね🥺
動物病院は全身トータルで診てくれていると思ってました。
人間の病院だと｢尿路結石でかかっているのに高血圧になったのはしっかり診てくれてなかったのでは？｣なんて言っても｢専門外なので｣なんて当然のように冷たくあしらわれるでしょうけど😑

イッタソウー!!
おはようございます、痛そうな荒療治でしたね、ビックリ😲😫
やっぱりインプラント周囲炎だったんですね、ちゃんと治さないと怖いですから頑張ってくださいねｲﾔﾊﾔ😥
私はやっぱり入歯でもいいや💦

ばなちんさん、町内会費ビックリするほど高いですね。うちの町内会は4500円ですが、最近止める人が続出しています。先日まで町内で配布していた広報も外部委託になったしゴミ収集も市でやるわけだし止めても支障がなさそうです。古い団地なので年寄りが多くなって町内会も負担に思う人が多くなってるようです。都市化が進んで周りの繋がりが全くなくなるのも寂しい気もするのですが…

我家の庭は少しだけ雪が残っています。
多分今日あたりで消えそうですが…雪の合間にスノードロップの可愛い芽が出てて、来月にはランプのような白い花をつけるでしょう。
今年は早い春が来るような気がします。

今日は約1カ月ぶりに息子とデートでした
会えたのは嬉しかったんだけど…食料品の高さにレシート🧾見て　ビックリ‼️
ガソリン⛽️も高くて　ビックリ‼️
時給は上がらない　税金は高くなる
もう　病院🏥代とダーリン😎の為に働いてる⤵️⤵️⤵️⤵️⤵️
節約しようも　どこを削っていけばいいかが　判らない⤵️⤵️⤵️⤵️⤵️
来月は手術費用が😱😱😱😱😱
ニュースでは新卒の初任給の高さが報じられているけど…新人に高い金💰　払うなら　今　働いてる人の給料💰も上げてほしいわ…

🤭🤭🤭お店が閉店になる時、お別れに皆さん集まられるのをテレビで見て、私にはわからない境地だなぁと思っていました。思い入れの強さの違いなんですね～😄集まられる皆さんはよっぽどの思い入れですよね。すごいですね。

今シーズンの｢冬｣が早めに終わりそうなのを受けて｢しっかり低温を経験しないと桜が咲かないと聞いたことがあるのですが、今年はどうなるんでしょう｣みたいな事をテレビで言ってるのをたまたま見ました。
寒さや雪、ガソリン光熱費の高騰で辛いさなか、桜の心配をするなんて、どんだけ幸せなんだろうって思いました。

でも、咲けば嬉しい桜です。
キララさんの豪華な花瓶の花たちも素敵ですが、今年も桜の木を眺められたら良いですね🌸

食料品は、もう感覚が麻痺していたのですが、改めて振り返ると、私の一回のスーパーでの支出は、昔は数百円でした。1000円超えると｢今日はアレ買ったから仕方ない｣って思っていました。それが、今は2000円台も珍しくなくなりました。はぁ～😓

アヤーッ😲益々風邪、インフルエンザ、コロナが蔓延してるようですね。こちらは今日もすごく寒い一日でした。
空気は乾燥してるし、低温だし、体調悪くしてる人は多いでしょうね…ただテレビでは来週になると気温が上がりそうです。
私はこの気温の急激な変化にも弱いので徐々に暖かくなってくれたらいいな。

たかねさん、キララのお花を豪華と褒めてくださってありがとう(^^)
種明せば実はストックは色んな色の寄せ集めで10本で400円。
5本づつ二つに分けて活けてリビングと床の間に置きましたが季節の先駆けのように明るくなりました。
費用のかかる温室で育てられたものでしょうにね、生産者さんのご苦労を考えれば有難いです。

ガソリン代の政府補助も又々無くなってしまったので、また色々なものが上がり始めますね。
こんな寒い時期に政府も何で上げるかなあ…あの人達(政治家)は所詮お金持ちの集団なので庶民なんてアリンコなんでしょうね。
なあーんてボヤいていても仕方ない。
どうにか節約術を駆使しなくちゃね(花なんて買ってる場合じゃない😯…🙄ﾅﾝﾀﾞｶﾅｱ)