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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/18 16:05 (No.788054)削除
今日は美術館でのんびりする

2週間前からの目標で、昨夜までは楽しみにしていたんですけどね~😔外があまりにも暑そうで断念しました。

そんな中、市川猿之助さんの報道が😳
ファンというわけではないのですが、その事実がショックでした。
ばなちんさんは大丈夫でしょうか❓️…いや、ファンかどうかは存じ上げないのですが、ようやく息継ぎが出来るようになったところでこのような話はキツイのではないかと思ったので。
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ミキさん (8qdzryyw)2023/5/18 05:36 (No.787505)削除
たかねさん、文字を使わず絵だけでお気持ちをきちんと表現するなんて、すごい表現力ですね。
そんなことができるんですね。
センスの良さに脱帽。

キララさんも「グレートトラバース」ご覧になっていましたか。
超人的な体力に私も驚きました。
あの番組については小さな声でお話ししましょう。
NHKの受信料払っていませんので。

昨日の夕方テレビで見ていたら、全国的に暑かったというニュースでは真っ先に仙台の映像が出ていました。
東北も暑かったのでしょうね。
千葉県はそれほどでもなかったのですが、喉が乾いて晩酌のビールはいつもの倍飲んでしまいました。
やっぱり暑かったのですね。
キララさんのおっしゃるように、これからはみなさま水分の補給をお忘れなく。
ビールじゃダメですよ。
ビールは利尿作用があるので水分の補給にはならないそうですよ。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/18 12:12削除
いよいよ夏本番❗️と思わせる暑さですね☀️😵
昨夜はなんだか気持ち悪くて、眠たいのになかなか眠れませんでした。
暑いという自覚はないのですが、熱がこもっているのか、夕食を済ませてから麦茶…麦酒ではありません…ばかり飲むせいで、電解質のバランスが崩れるのか等いろいろ考え、取り敢えずアイスノンを当てたらすんなり眠りに入れました。

はぁ~…。梅雨もまだ来てないですよね~。またあの高温多湿が来るのかと思うと、普通に不快だし、昨夜のように自分の身体がどうなっているかがわからない日々が来るのかと思うとゲンナリします😩

皆さんもお大事にです。
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返信1
ミキさん (8qck91g6)2023/5/17 05:34 (No.786509)削除
>余裕のある時であれば、
頑張れ→頑張りが足りないぞ
ではなく、
頑張れ→応援してくれている
に変換されるのではないかな~と思うので。

そうそう、そうなんですよたかねさん。
グレートトラバースの登山家も「頑張れ→応援してくれている」と考える心の余裕が生まれて感謝の気持ちに切り替わり、元気に登山を続けたのですよ。
たかねさんの慧眼にはかないませんな。
なんでも見抜いてしまう怖さがあります。
私の心が純真無垢なのもきっと見抜いていらっしゃるのでしょうね。
ああ 恥ずかしい。(大嘘つきだと見抜いています・・・byたかね)

ばなちんさん、薔薇が綺麗に咲きましたね。
「君は薔薇より美しい」という歌がありましたが、薔薇より美しい顔ってどんな顔なんでしょうかね。
ここのみなさま、鏡を見て、「ああ、この顔のことね」
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/17 06:13削除
😁👍
キララネコさん (8e917z87)2023/5/17 13:23削除
ミキさん、最後の言葉はなかなかお洒落なことを仰っられました事(^^)
日頃の悪戯の罪はこれで少し軽減かな…(;^ω^)

田中陽希さんの「グレートトラバース」北海道から九州の山を一筆書きに制覇しながら縦断するという番組でしたね。
確かに鋼のような肉体でも疲れはてて落ち込んで…という場面がありましたね、毎朝NHKBSで見ていましたよ。
凄かったあ、並みの肉体ではないなあ、それこそ修行僧のようでしたね。

今日は随分気温が上がってきました。
急に暑いと熱中症になりやすいようです、皆様水分を取るように気をつけましょうね。
あとコロナと熱中症の症状が似てるのだそうです、それも気をつけましょうね。
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ばなちんさん (8l51dh7k)2023/5/16 11:11 (No.785848)削除
こんにちは。うちの薔薇の3兄妹です。ピンクの大輪と緑のちびっこ、あとチビチビです。
みなさんのおかげで、水面から上がって最初のひと呼吸ができた感じで少し落ち着きました。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/16 12:14削除
わぁ~😄美しい三兄妹🍡
ピンクの大輪…これが大輔に見える😅…花びらが幾重もあって柔らかそう。
緑ちゃんの気高い感じと、チビチビちゃんの可愛らしい感じも楽しいです。
色だけじゃなくて本当にいろんな仲間がいるのですね。
それぞれに蕾も見られるし、まだまだ楽しませてくれそうですね☺️

そういえば、今母親は一重の「カクテル」という薔薇に心酔していて、日曜日「カクテルはつる薔薇でね、散歩の途中の家にあって凄く素敵なの❗️」と、それが咲いているご近所までドライブさせられました😅
お花屋さんに売り切れていたそうで、似たような感じの「プレイボーイ」というのを買ってきていました。
ですがプレイボーイはつる薔薇ではないような…まぁいっか🤭

ばなちんさんがちょっぴり息継ぎ出来て良かったです😌
そのまま陸に進出するのか、浅瀬で息継ぎしながら泳ぎ続けるのか、もう一度潜るのか…いろいろあるのかなぁ~と想像しています。
焦らずマイペース…が難しいのですが…深呼吸🤗
キララネコさん (8e917z87)2023/5/17 12:55削除
こんにちは。
ばなちんさん、良かったあ…溺れなくて…しっかり新鮮な空気で深呼吸してくださいね。(*´з`)=3

薔薇たちが優しいですね。
もうバラの季節になったんですねえ~
一年も半分がすぐに過ぎてしまいますね…速い速い時間が速いです。
こんな時こそ気分だけでものーんびりが贅沢ですよ。
ゆるーく活動しましょうね(#^.^#)

たかねさん、薔薇を検索してプレーボーイもカクテルも花の作りが本当に似てますね。
名前がどちらも大人のオシャレな感じと裏腹に可愛らしく鮮やかでした。
ミキさんちの薔薇からもばなちんさんちの薔薇からもたかねさんのお母さんの薔薇からも良い香りが匂ってきそう。
クンクン
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ミキさん (8qb5jtg8)2023/5/16 05:55 (No.785674)削除
>それに「まとも」「普通」の基準も細かく決まっているわけではありませんから、その合格ラインを少し下げることも考えてみていただけませんか🤗❓️

たかねさんのこの表現も初めて目にしましたが、なるほど、そうだよなあと感心しました。
女性は表現が上手いですよね。

>ミキさんたら意地悪ですね~😣

いえ、ただ単に加藤登紀子が嫌いなだけなんです。
と思っていたらキララさんは加藤登紀子のコンサートに行ったのだと。
どこにファンがいるのかわかりませんので芸能人の悪口は言えませんな。

たかねさんも人間関係でお疲れのご様子、片目瞑ったふりしてもダメですか。
それなら両目瞑って・・・運転しちゃあダメですよ。

ばなちんさんもキララさんもつらい状況を頑張っていらっしゃるのですね。
ちゃーちゃんもたかねさんもそうだし。
頑張って、なんて安易に言えません。
「グレートトラバース」という番組がNHKでありまして、出演者が超人的な体力で日本中の山に登るという番組なのですが、行く先々の山で「頑張れ」と登山者たちに声をかけられることに落ち込んでしまうという場面がありました。
こんなに頑張っているのにさらに頑張れと言われ、心が折れてしまったのですね。
頑張っている人に頑張れと声をかけることの難しさを感じました。
でもやっぱり「頑張れ!」と言ってしまいます。
「無理をしないで」を付けて。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/16 07:02削除
グレートトラバースの出演者さんは、かなり追い込まれる状況になるんですね。
余裕のある時であれば、
頑張れ→頑張りが足りないぞ
ではなく、
頑張れ→応援してくれている
に変換されるのではないかな~と思うので。
でもそれは周囲からはわからないので、難しいですね😥

どうでもよい話ですが、私は数年前から早とちりが進んでいます。
最初グレートトラバースをグレートラバーズと読み、「偉大なる恋人たちってどういう話かしら?」と、ミキさんのカキコをコピーして検索したら、百名山を一筆書で登りまくるみたいな説明があり「恋人たちのコの字も出てこないけど何でこんなタイトルなのかなぁ?山が恋人ってこと?」と。

今返信を書くのに打ち込んで、字数が違う気がして良く良く読めば…🤭
年齢には抗えません。
今日も気を付けて、両目開けていってきます。
皆さまも御用心あれ👋
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返信1
ばなちんさん (8ebxy9cw)2023/5/14 22:56 (No.784600)削除
キララさん、たかねさん、ちゃーちゃん、ミキさん。本当にありがとうございます。今年に入ってから、娘や息子のことでいろんなことがあって、落ち込むことも多くて。でも、近くにいる友達も親が亡くなったり、親が癌だったり、子供とうまくいかなかったりで、思ったことなんでも言えないんです。心配されすぎても、それはそれで辛いし。
だから、ちゃーちゃんは精神科に通っててもクローズで、ちゃんと朝から晩まで仕事をしているのは尊敬してるし、キララさんも子供さんのこともありつつ、関節も痛くてそれでも、遠いところの野菜の世話とか、まめにいろんなものを手作りしたりってすごいなあって思うんです。
ここの人は、みんな顔は知らないけど、優しい人ばかりですごく助かっています。

今の私にとって、一番大事なんだけど、難しいことは毎日の暮らしです。まともな人間が当たり前に出来る生活のいろんなこと、炊事、洗濯、掃除を人並みにやることです。仕事は短時間で終わるので。
まともに生活をするのって、普通に生活をするのってすごく難しいんですよ。ちゃーちゃんはお父さんの介護があると、いろんな不便があるわけで。
私は、「混乱」している時間が人より長いという病気なのです。辛さは、気の持ちようではどうにもならないのですが、一日、一日を過ごしてみます。

今日は、実家の母のところに顔を出しました。母のことは大嫌いでしたが、弱ってしまって。仕方ないね、歳なんだからと気持ちが変わったのが不思議です。
今日は、母の日でしたね~。
みんな、ありがとう。また来ます。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/15 06:53削除
ばなちんさん、
まともに生活する
普通に生活する
って、程度の差はあれ、難しいんですよ。
それに「まとも」「普通」の基準も細かく決まっているわけではありませんから、その合格ラインを少し下げることも考えてみていただけませんか🤗❓️
キララネコさん (8e917z87)2023/5/15 23:06削除
こんばんは。
ばなちんさん、キララに関しては誤解ですよ。全然違います、私の生活はもっとたーるいもので自分でもこんなんでいいのか(・・;)と思うのですが、表面だけ気張ってる風です。友達も私が時々言う病気の事は半信半疑で受け止めてるようだし、どう言っても身体の事は自分でないと分からないですもんね。私の場合他の膠原病の合併症はないシェーグレンですが臓器障害は進んでいるし、年とともに筋力がなくなってるしで、慢性疲労です。口だけ元気だと主人に皮肉られます。目だって白内障手術後も4本のそれぞれ違う目薬を日に四回ですよ。1本の目薬に5分の間隔をおくので目薬一回終わるのに20分かかります。通ってる科は大学病院だけで6科、その他に眼科と糖尿病のお薬をもらう病院と。こんなんですよ。
バラシテしまえばきららさんの暮らしは手抜き手抜きで、家事は卒業、お料理もたまに自分がとても食べたくなったものに手をかけるぐらいです。主人がまめな人で助かっています(;^_^A
それで私の日々の楽しみはミユと遊ぶこと、庭をぼーっと眺める事(花に話しかけてる変人)、たまに主人に買い物に連れて行ってもらう事ぐらいでしょうか。
でも一番のストレス発散は山形の畑に連れて行ってもらう事。この時ばかりは元気です。朝目覚めたらすぐに痛み止めのロルカム飲んで膝を騙して、畑に行きます。少しムリすると次の日は散々ですが、これだけは自分の中では最大の楽しみなので。
畑の帰りの車の中で殆ど足が吊って漢方の68番、ロルカム、デパスが常備薬です。息がつまるほど痛いです。
でも自分のしたい事をしてるので満足で気持ちのほうは救われます。

余計な気苦労を思い出すと落ち込むので自分で解決出来ないものはスルーするに限ります。
自分の中で一番大事なものは自分なのです。
ばなちんさん、呆れたでしょ(#^.^#)
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ミキさん (8q9pnsh6)2023/5/15 05:42 (No.784746)削除
>ばなちんさんももう少し年を経たらきっと私と同じような軽い生き方が出来るようになりますよ。

「軽い生き方」とは上手い表現だなあ。
歳をとるといろいろと楽になりますね。
だから早く死ぬことはないですよね。

歌手の加藤登紀子が本県でコンサートをやるんだそうですが、なんと今年の暮れで80歳だそうです。
すごいパワーだなと思います。
でももう直ぐ80歳の人が、チャリティならいいのですがお金をとってコンサート、というのは違うんじゃないかと思いました。
誰が聴きに行くんだろうと、正直思いましたね。

その考えを覆したのがトニー・ベネット。
95歳で・・・すげえ。

みなさん、長生きしましょうね。
生きていると、いいこともたくさんありますよ〜。

たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/15 06:58削除
ミキさんたら意地悪ですね~😣
チャリティーじゃなくても、ひょっとしたら普通に手にしたお金で、どこかに寄付したり何か設立したり…ってこともあるかもしれないじゃないですか☝️

まぁ、他人様のなさることはわかりません😅
キララネコさん (8e917z87)2023/5/15 11:59削除
こんにちは。
今日も病院に糖尿病の薬を貰いに行って、もう帰って来た所です。
検査値は毎回変わらずでヘモグロビンa1cがもう少し下がってくれればDrの前でも大きな顏をするのですが…下がってないと何だか卑しく食べてるような卑屈な感じになる病気なんですよ( ;∀;)Drは患者を虐めてる快感は無いのかしら?…と疑ってしまうわ(*´з`)
ステロイドを飲んでる方達に警告。
ステロイドによって糖尿病が引き起こされることがあるので要注意です。

ミキさん、私は数年前に加藤登紀子さんのコンサートに行ったことがあります。大変素晴らしい歌声でしたよ。
近年でもまだ声は衰えてはいないと思いますが…年ではないですよ、コンサートに感銘を受けたらお金は払わなくっちゃ。
プロにチャリティーコンサートを要求するなんて寧ろお客がぼったくりですよ(;^_^A
トニー.ベレットさん、素敵な歌声でお洒落で紳士ですね。
少し枯れた声が又魅力的で、お年じゃないですね。

今日は雨降りですが、皆様のところはどうでしょう?
あちこちと地震情報が飛び交う今日この頃ですが、生きてる事って苦しい事がいっぱいだけど楽しい事もそれなりにあるはずです。
片目瞑ったふりして楽しい事の方に目を向けていきましょうね。
元気だそう〜!!
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/15 12:17削除
キララさん、午前中で病院から戻られたなんてラッキーでしたね😃
言われてみれば、糖尿病ってそう思われがちな病気ですね。罹患原因は生活習慣だけではないのを知っていても、どこかで誰かが糖尿病だと聞くと、ついつい生活習慣が良くないのかと思ってしまいます。良くないですね。反省😓

さて、こちらは午前中時々パラつきましたが☔️もう大丈夫そうです。
私は先週から職場の人間関係に疲れています。居心地イマイチです。
片目瞑ったふりで過ごしてきましたが、以前から見えないふりしながら気になっていたことが次々に頭に浮かぶので、ちっとも楽しい方に目が向きません😩
かといって、解消はされないと思うので、なんとか気にしないでおけるように頑張ります。

では皆さま午後も頑張りましょう
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返信3
ばなちんさん (8ebxy9cw)2023/5/13 23:22 (No.783755)削除
こんばんは~。生きてますよ~。キララさんもお辛いんですね。いろいろあったんですね。私もいろいろありました。そのことも原因なのですが、主に薬が代わったことの離脱症状なんです。ひどくなるようだと、入院して、物理的に自殺をしないようにするのですが、ちょっと良くなって外泊した時に亡くなった方もいたので、こればっかりは誰にも止められないものだと理解しています。
そういう、状態になったらどう行動するかは、本人次第ですが、止めるのは難しい気がします
計画を立ててするものかは、わからないので、私も由香里には遺書だけ書いておこうかなとおもってます。
あとは、私の好きなように生きて行こうと思っています。会社も嫌なら辞めたらいいし。
とことんまで、軽くします。

あと、ワクチン後の間質性肺炎は確かに増えています。Twitterとかで調べれば、詳しく書いてありますが、要はワクチンを複数回打つと、武漢株だけの抗体ができてほかの株の抗体は出来ないし、出来にくくなっている。それで、抗体を働かそうと免疫は弱くなる。
この免疫が弱くなってくることで、いろんな感染症にかかりやすくなるという現象が起きます。
武漢株ばかりの抗体が作られて、オミクロン株の抗体が作られず、免疫が制御されていることを「抗原原罪」といいます。

明日も、考えて行動します。ホントこの加減が難しいです。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/14 07:19削除
「抗原原罪」って初めて聞きました。新しい言葉?でもないのか。専門用語なのですかね。
先日の受診時に、帯状疱疹ワクチンとコロナワクチンの接種についてDr.に相談した時に言われた話と似てるかな?…違うかな?…やっぱりわかんないや😅ハハ

ばなちんさんは今、自分ではどうにもならない状態なのですね。
次の受診日は近いのでしょうか?先生に相談すべき状態…ではないのかしら?
我慢しないで😢
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/5/14 09:10削除
ウチの殿も双極性なので薬が代わると見てて判るぐらい
薬の離脱症状は辛いよね😖
確かに薬が減るのは いい事なんだけど
私はステ減薬で辛かったし 結局 出来なかった
どうしても無理なら やはりDrに相談してね
ウチの父は退院時 ステ 日に35ミリが先週の診察で30ミリに…なのに大丈夫みたい
羨ましいわ…
キララネコさん (8e917z87)2023/5/14 17:25削除
ん…
ばなちんさん、双極性障害は私はやっぱり理解が出来てなかったので同じなどと書けたのかもしれません。
ばなちんさんの鬱症状に比べると私のは気分障害ぐらいの不安感だと思うし、昔から心配性だったので要らぬ不安感を持ってしまうようです。
それに私の場合は人に会いたくなければ外に出ないだけだし、夫と二人きりの平坦な暮らしなのが不満を持っても丁度良いようです。
ばなちんさんももう少し年を経たらきっと私と同じような軽い生き方が出来るようになりますよ。
あれっ?…私と同じような何にもない暮らしなんて望んでないよね(#^.^#)

双極性障害で不本意に急に鬱になったり躁になったりしたら体力的にも本当に辛くて疲れるでしょうね。
周りの人がちゃんとばなちんさんの病気を理解して安定感のある空間を作ってくれなければ大変なのがよく分かります。
兎に角、まずはぐっすり眠れるように主治医さんと相談する事が大事ですよ。

抗原原罪を調べました。そうなんですね、私の場合は元々免疫グロブリンiggが少ないんだからワクチンを打たなくて正解だったかも。
夫は5回打って又6回目の案内、迷ってるようです。
知り合いは東京の子供達に会いに行くので6回目を予約したようです。
高齢者はタダと言うけどタダより高い物はない…ですよねぇ。
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ミキさん (8q8anhrk)2023/5/14 05:54 (No.783875)削除
ポツンと一軒家というテレビ番組では、集落の人に道を尋ねるときはお父さん、お母さんと呼びかけていますね。
「あたしゃ、あんたのお母さんじゃないよ」という人がいないところを見ると、その呼びかけは嫌な印象は与えていないということでしょうね。
外国はどうかわかりませんが、映画やテレビドラマなどで見る限り見ず知らずの人にお父さん、お母さんと呼びかけることはないようです。
日本独特の言い方なのでしょうか。

ある作家が、「先生」と呼ばれることが多いけれどもそう呼ばれることが嫌だったそうです。
しかし、考えてみると人に対する呼びかけって意外と難しくて面倒で、結局よく使われる「先生」が呼びかける方はいろいろ考えなくていいから楽であることに気付いたので「先生」という呼びかけを許容することにした、という意味のことを書いていました。
みのもんたは女性には「お嬢さん」と言っていましたが、ファンは心地よい響きと感じていたとか。
ちゃーちゃんはダーリンから「お嬢さん」なんて呼ばれたら風邪なんか吹っ飛んじゃうんでしょうね。
うん、風邪の特効薬だよね。

ばなちんさん、危なっかしい状況ですね。
まずは主治医に今の心身の状態をお話になってみてはいかがでしょうか。
私にはそれしか良い方法が思い浮かばないのですが。
ここのお嬢さんたちの良きアドバイスが期待されます。
返信
返信0
ミキさん (8q6u1s93)2023/5/13 05:22 (No.783011)削除
ちゃーちゃんの風邪が良くなってきたというのは、良かった、良かったですね。
この先天気が良くない日が続きますので体を休めるのに良いかもしれません。

たかねさんの体調もなかなか安定してくれないようですが、あせらずに頑張って。
たかねさんもお休みの日はしっかり休養をとってくださいね。

キララさん、たかねさんが品性下劣なんてまったく思っていませんよ。
「デリケートなお嬢さん」ですか、私もたかねさんをそう思っていますよ。
冗談はともかくあの動画は、誰を信じていいのか、という気持ちにさせられますよね。
医師によって言うことが違うじゃ、困ってしまいますよね。
ちょっと極端なのになると、「大往生したけりゃ医療とかかわるな」なんていう本を書いた医師もいますものね。
妻と義父が来週のコロナワクチン接種を予約してありますが、ちょっと心配。

「あとはダーリンに会えば元気100倍ですよ」
そうそう、こういう励ましの仕方が言われた方も元気が出るんですよね。
やっぱりキララさんは文章がうまいや。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/5/13 17:11削除
お嬢さんだなんて🤭もうすっかりオバサンですけどね🤶自分でも抵抗なく言っちゃうくらい馴染んでいます。
どうでも良いことですが、テレビの中での事です。町中に出て一般人に声をかける時に「お母さん」とか「お父さん」っていう人いらっしゃいますよね。なんで「そちらの方」とかただ「すみませんが~」ではなく敢えて❓️
私が声かけられたら絶対に反応しませんね😅お母さんになったことがないので。さすがに「オバハン」って声かける人もいないでしょうけど、まぁそっちの方がしっくりくるかなぁ🤭

ギガの都合で動画は拝見していないのですが、間質性肺炎はリウマチの薬でも要注意で定期的に確認しています。当初コロナでも間質性肺炎による死亡等があったので、迷いなくワクチンを接種していました。キララさんのお話からすると、それが間違っていたという事ですか😳❓️
難しい選択ですね😥
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/5/13 18:38削除
今日は回復…と思ったら こんな体調の時に…午前中から息子の襲撃⤵️⤵️⤵️
昼ご飯 食べてディーラー、買い物 行って帰ってきたらズボン👖の裾上げ2枚
結局 夕方まで振り回された😭😭😭
やっと本日の家事も終了して今から回復に充てます
幾ら回復傾向でも まだ風邪薬が切れると寒気が…😭😭😭
体温を測ると凹みそうなので…あえて測らない
まぁ今月は もう襲撃は ないんだけど
ダーリン😎との再会に向けて完全に風邪は治したいから今から回復に努めます
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