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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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ミキさん (8r80mpzq)2023/6/8 05:53 (No.807854)削除
最近の投稿を読んで感じるのは、たかねさんは包容力のある人なんだなということ。
なんでもあるがままに受け入れる、そんな感じです。
器が大きいのですね。
まだ若いのに大したものです。

ちゃーちゃん、寝ていないというのは一番良くない兆候だと思うのですが。
病院は行ければ行く、ではなく絶対に行ったほうがいいと思います。
車の運転が出来ない程 身体中が痛いというのは、もう限界を通り越しているように思います。
ご両親が理解を示してくれているのが救いですね。
診断書があればしばらく休職をして様子を見るという方法もあるのでは。
ここの皆様(私を除く)は良きアドバイスをしてくれますのでそれを参考にしてじっくりとお考えになるのが良いのでは。
うまく解決できると良いですね。

>ミキさん、たかねさんは良く出来たお人なんですよ~。そうでしょう?たかねさん。
どんなことでも、複雑なことでも、何はともあれ心配してくれる、本当にありがたい存在です。LOVEです。

ばなちんさん、私も同じことを思っていました。
私もLOVEです。たかねさんだけではなく、皆様全部LOVEです。(気持ち悪い!っていう声が聞こえたけれど空耳だよね)
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ミキさん (8r6mery0)2023/6/7 06:27 (No.806859)削除
たかねさんは感謝の気持ちを忘れない人なんですね。
医師に感謝、薬に感謝、偉いなあ。
私なんか不満だらけ。

昨日、テレビで菅原洋一が「知りたくないの」を歌っていました。
声が出るのかなと思っていたら、きちんと歌っていて驚かされました。
なんと、8月で90歳になるんだそうです。

数日前にラジオを聞いていたら桑田佳祐のファンという高齢男性の投稿がありました。
何を言っているのかわからない日本語の桑田佳祐のファンというと若い人と思っていたので、高齢男性のファンがいることにあきれてしまいました。
なぜか恥ずかしかったです。
(ボロクソに言われるでしょうから、この件の関してのお返事はいりません)

ちゃーちゃん、お仕事があまりにも辛いのであれば辞めることも考えても良いのではないでしょうか。
もう無理なんじゃないかな、と私は思うのですが。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/7 07:11削除
いえいえ、ミキさん。私は何事にも真剣に向き合わないだけなんです。
本来なら「こうなりたい」という希望みたいなものを持って、それに合わなければ怒らなくてはなりません。それを、感謝という言葉で誤魔化しているんです。

桑田佳祐さんのファンは、私は中高年以上だと思っていました。
昔の職場の飲み会は、二次会がカラオケのことが多かったのですが、私の10歳ほど上の方もよく歌っていらっしゃいました。
そんな私が中年ですから。

私も最初は好きではありませんでした。何を言っているかわからなかったので。でも、しっとりとした歌を出された時に素敵だなぁと思い、それから受け入れられた感じです。いろいろ変わるんですね~。
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ミキさん (8r57vi3d)2023/6/6 06:53 (No.805910)削除
市議選、私が投票した人がトップ当選でした。
この人、新人なのですが新人がトップ当選するということは、今までの市議に不満という人が多いのでしょうね。
期待に応えてもらいたいものですが、私が投票した人は後に駄目になるんです。
前回投票した人は市の職員に対するセクハラで新聞沙汰になり、その前の選挙で投票した人は悪いことばかりして議員を失職しました。
私には人を見る目がないのです。
ここの皆さんはいい人ばかりでホッとさせられます。

>チャンネルを回しているときに

たかねさんはずいぶん古いテレビをお使いなのですね。
うちの方では手でチャンネルは回さず、リモコンで選局する人がほとんどです。
(つまんねえ〜 byたかね)

>主治医も困っていました

ちゃーちゃん、昨日紹介した女性外来を勧める記事を書いた女性医師はこんなことも書いていました。
友人が原因不明の胸痛を訴えたので、海外の論文を読みあさり、更年期前後の女性には「微小血管狭心症」という病気が多く見られることがわかりました、と。
わからないときには医師は「様子を見ましょう」と言うのが普通だと思うのですが、この女性医師は海外の文献を読みまくって「微小血管狭心症」という病名に辿りつきました。
このくらい熱心な医師だったらいいのですが。
いえ、決してちゃーちゃんの主治医が悪いと言っているわけではありません。
ただ、ちゃーちゃんに「何を言っても響かない」と思わせてしまう医師って、もう少し患者の心に寄り添ってね、と言いたくなりますよね。

キララさん、美味しいものをいろいろ食べて、楽しそうですね。
「あら、やだ、体重計が壊れているわ」っていう声が東北方面から聞こえてきましたよ。
美味しく食べることができるというのは、幸せなことですね。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/7 01:05削除
ミキさん、逆に見る目があるという事ですかね😅ちょっと悩ましい話ですが…。
文献たくさん探して…みたいなお医者さんってどれくらいいらっしゃるのでしょうかね?お忙しくされているのに、ひとりの患者にそこまでしてくださるなんて、まさに神です✨

キララさん、あまり具合が良くないのですね😟痛みって本当に良い事ないですよね。先ほど目覚めたら寝る前にあった痛みが悪化していて気になって仕方がなくて、「なんでこんなに我慢しなきゃなんないんだ❗️」って勝手にキレてお薬飲みました😅薬のある時代なだけマシなのですが…。

キララさん凄い😳❗️難病指定の更新、先週新しいのが届きひと安心したところでした😌
何年かしたら、こういう補助もなくなったりするのかな?なんて大きな不安を抱えつつ😥
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キララネコさん (8e917z87)2023/6/5 17:31 (No.805341)削除
こんにちは。
やっと自分時間が戻ってきました。
長男達が先週の木曜日の夜に東京を出発して仙台に着いたのが次の日跨いで金曜日の午前1時ごろでした。
遅いので話もそこそこにお風呂に入って寝てもらいましたが、朝は7時に起きて8時には南三陸さんさん商店街に恒例となったウニ丼食べに出かけました。南三陸はこの季節ウニ解禁でウニ丼が売りなのです。丁度息子のボーナスの時期なので私達は有難くお相伴に預かりました(^^)ゴチソウサマ
帰りは海鮮ものを仕込んで海沿いにドライブして、息子夫婦と主人は途中の温泉にも入り、家に帰るとすぐにノドグロの煮つけやかつおのたたきなどを息子が作り晩餐会になりました。我家の男性陣は意外と料理はマメなので助かります。
土曜日は山形にサクランボ狩りと肉蕎麦食べにドライブ。
夕方に息子は自分の大学時代の友達とひさしぶりの交友会で出かけたので私達とお嫁さんで夕食して色々お話は尽きない時間でした。
随分遅くの息子の帰宅でしたがとても上機嫌で帰って来て饒舌になって友達の様子なども話してくれたので懐かしかったです。学生時代の息子の友達は我家に遊びにも来てくれてたのでオジサンに成長してしまっても其々の活躍が頼もしいと思いました。
濃い二日間を過ごして日曜日には帰って行きました。
帰る前に私と主人のパソコンを修理してくれたのは大人になったなあ~…と思います。私達が年寄りになった事なのかも…ね。

今日私も病院でした。
いつもの通りそう変化もなく終わったのは良かったのですが、ちょっと気がかりなのは元々私は慢性のiga腎炎で病気が始まったので最近の糖尿病に続く腎臓病の事です。尿検査でP/CとかA/Cとかが+になってるので多分早期の糖尿病性腎症になりかかってるようです。
ちゃーちゃんも浮腫みがあるようなので塩分糖分には気をつけてくださいね。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/5 21:04削除
キララさん、とってもとっても濃~い日々でしたね☺️すごくエネルギーを感じました。お疲れではないですか?それを越える幸福感でしょうか😌
尿検査のP/CとかA/Cとか…って初耳で、検索しました。糖尿病性腎症の指標なのですね。特に追加の治療などはなくて良いのでしょうか😥❓️心配です。

ちゃーちゃんもなんだかスッキリしませんでしたね。お薬変えて、蕁麻疹もむくみも消滅してくれるに越したことはないけど、原因がわからないのはなんだかなぁ~。
キララネコさん (8e917z87)2023/6/5 22:58削除
まだ初期のようで経過観察状態だと思います。って、ちょっと困るぅ~(・・;)
どうなるんだろう、想像つきません。
HbA1Cをもう少し下げなくてはならないんだけど今の糖尿病の薬しか使えないから難しいと思うの。
膵臓嚢胞の事もあるし…ね。
肝臓は大分良くなってきたんだけど、もう少しね。
今は色々な臓器がポンコツになりそうなので💦…あんまり先の事考えても仕方がないよね。
おまけに膝が痛くて最近鎮痛剤飲む機会が多くて…整形外科的にも困っています。
こんなんでも暫くは生きてるだろうからなるべく痛みなく苦労なく過ごされれば良いんだけどね。
難病指定の申請がきたので今日は主人に病院に付いて来てもらいちょっと手伝ってもらいました。
足が痛いと行動がのろくって。私が検査室に行ってる間に診断書の申し込みを書いててくれたので助かりました。
たかねさんは今年の分はもう終わったんですよね、手元に来ると一応安心しますよね。

ちゃーちゃんの浮腫みも蕁麻疹もちょっと心配ですね。
ムリしちゃだめですよ。
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ばなちんさん (8ebxy9cw)2023/6/4 23:05 (No.804548)削除
こんばんは~。太平洋側は雨がすごかったんですね。ミキさん、ちゃーちゃん、大丈夫でしたか?
ちゃーちゃん、足が浮腫むんだね。あれは痛いから大変です。私は産後、利尿剤は効かなかったな。2週間くらいかかった記憶が。原因不明だったんだけど。靴も入らないし。先生にいい知恵があるといいけど。時間はかかると思うけど、治ると思うよ。

たかねさん。私は美術館は一人で行ったことがなくて、やっぱり面倒くさいです。ゆっくり見てる子は、ずいぶん後ろにいて待っていないといけないし、スマホで撮影すると作品が動いたり、立体的になったりするものは、みせあいっこをしないといけないので。苦手です。
基本、美術鑑賞が苦手です。イタリアに行った時も、ミロのヴィーナスとか、最後の晩餐とか、最後の審判とかめちゃくちゃ混んでました。
あれは、観光地ですね。

私は、最近、本を読めるくらいに落ち着いてきました。読んだらここで紹介しますね。シェーグレン症候群やリウマチにも関係する本なんです。
ちょっとむずかしいので。

精神疾患は、脳の炎症によって起こるんだそうです。だから、膠原病の病気を持っている人にうつ病、双極性障害、統合失調症、自閉症スペクトラム
ADHDなどが多いのです。膠原病と精神疾患はどうも関係がありそうだという話の本です。
なにか、いい治療法がでてきてくれると嬉しいです。
キララネコさん (8e917z87)2023/6/5 17:42削除
こんにちは、ばなちんさん。
私は難しいことは分からないのですが前にシェーグレン症候群のSSA抗体を持ってる人は鬱になりやすいとか見たことがあります。
何となくばなちんさんが見てる本と共通するような気がするんですが…

ばなちんさん、少しずつ元気になられて本当に良かった。
「明日は明日の風が吹く」どうにかなるさ。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/5 21:14削除
はい🙋SSA抗体陽性です😆
だからこんなに天の邪鬼な性格なのかしら😈…ん❓️鬱になりやすいってだけで、天の邪鬼は別の問題ですって❓️失礼いたしました。

ばなちんさん、私はその遅いお友達のタイプなのですね。でも、私は同行者に合わせて鑑賞の仕方を変えるので、お待たせしませんよ🤗
膠原病→全身性の自己免疫疾患→全身の臓器に炎症=脳にも炎症
っていう感じですか❓️
結論はまだ早い❓️😅❓️
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ミキさん (8r3pie0r)2023/6/5 05:31 (No.804683)削除
寝倒そうと思っていたのに訪問者があってとは、ちゃーちゃんお気の毒。
先日の新聞に「女性外来を活用しよう」という記事がありました。
この記事を書いた女性医師は、更年期に色々な症状が出た時に複数の医師に相談したのですが、解決できなかったそうです。
「この時、更年期症状について本当に理解し治療している医師がいないことを痛感した」と書いています。
「本当に理解し治療している医師がいない」なんて私は結構驚きました。
正しい治療が行われていないということですから。
複数の医師に相談したが解決できないとは、女性の身体とは複雑なものなんですね。
女性の患者はやはり男性医師ではなく女性医師の方が良いのかもしれません。
原因不明の不調が続いている、などの時は「女性外来」を受診してみるのがいいのかもしれません。
とにかくお大事に。

たかねさん、地震には気づきませんでした。
ホームセンターに行ったら防災用品がたくさん展示してありました。
災害の増える時期ということなんでしょうね。
気をつけなくては。たかねさんもね。

ばなちんさん、何やら難しい本をお読みのようで。
私は難しい本は読みません。
難しい本を読もうとする、そういう意欲があるばなちんさんを素直に偉いなと思います。
歳をとると、というのは言い訳で、若い時から難しい本は敬遠していました。
ですからあまり使っていない私の脳は今でも新品同様です。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/5 12:12削除
そうなんですよね~。ばなちんさんの読む本って、なんだか難しい。勉強みたいで、自分の身体に関する事だとしても、私には読めません😣
というわけで、要点だけの報告をお待ち申し上げます🙇‍♀️

ミキさんがお気づきにならなかったのなら、地震は小さかったのですね。チャンネルを回しているときにパッと目に入って、戻したのですがもう消えていたんですよね😅でも大きければ地震の報道が改めてあるだろうし…と、調べなかったのです。失礼しました。

あぁそうか。更年期障害という可能性もあるのですね。更年期障害って、ホットフラッシュや倦怠感、うつ症状、関節痛なんかが有名ですが、本当はもっともっとあるのですよね。先日マルシアさんが、体調不良の原因がわからず、更年期障害だと判明するまでに10年かかったとおっしゃっていました。難しいんですね。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/6/5 12:13削除
病院🏥 行ってきました
今回の蕁麻疹と浮腫みの写真を見せて主治医に訴えまくってきましたが…今日の血液検査の結果 白血球が いつもより高いものの 炎症反応もなく他は いつもと変わらずで…主治医も困っていました
とりあえずアレグラを強い薬に代えて…様子見だそうです😭😭😭
まぁ蕁麻疹は治りかけてるけど浮腫みは蕁麻疹の影響だろうって…😭😭😭
ストレスと疲れも あるみたい😭😭😭
今回は流石に入院も覚悟で受診したのに…主治医には何を言っても響かない😭😭😭
とりあえず何かあれば受診してとは言われたけど😭😭😭😭
今から横になって少しでも回復に努めます😭😭😭
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ミキさん (8r2azsof)2023/6/4 05:57 (No.803529)削除
たかねさん、そうですよね、美術館は一人じゃないとじっくり鑑賞できませんよね。
美術館に滞在している時間を贅沢な時間・・・これは素敵な感性だと思います。
天気予報では「大雨で地盤が緩んでいるおそれがあるため、急な斜面には近づかないようにしてください」。
急な斜面には近づかないで、と言われても山の中ですから家の周辺は急な斜面だらけなんですよね。

83歳の俳優アル・パチーノ、父親になる…「54歳年下の29歳恋人が妊娠」
というニュースはすごいなあ。
83歳と29歳のカップルだって。
なんか希望が・・・

ちゃーちゃん、今日は投票日ですから(ですよね?)、選挙カーも回りませんから静かに寝倒せますね。
十分に休養をとってお身体の回復が期待できそうです。
防音用の耳栓便利ですよ。
一つ用意しておくといいかも。
私は旅行の時は必ず持って行きます。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/6/4 17:01削除
今日こそは寝倒すつもりが…連絡もなく下弟が初めて父の様子を見てきた
おかけで回復どころか身体中 痛い😭😭😭
足は少し良くなったけど浮腫んだまま😭😭😭
明日の病院🏥で主治医に訴えまくって きます😭😭😭
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/4 19:40削除
ちゃーちゃん、下の弟さん、かなりお久しぶりだったのではないですか?
久々のお父様のご様子に、ある程度のショックを受けられたのではないかと想像します。ちゃーちゃんにすれば、「ゆっくり休ませておくれ~よ😭」ですね😅
明日少し楽になる手立てが得られると良いね🥺

ミキさん、今日も地震ありましたでしょ?土のにおいとかしていませんか?
梅雨も来るので、しばらく心配ですね😥
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ミキさん (8r0vqsrp)2023/6/3 06:02 (No.802435)削除
みなさま、大雨の被害はありませんでしたか?
我が市では避難所が開設されましたが、大きな被害はないようです。

東京には美術館が多くあるので、以前私は東京までよく観に行きましたよ。
有名な作品の展示の時は大変な行列になります。
たかねさんが訪れた美術館はこぢんまりしたところのようですが、そこで2時間近くも鑑賞されていたというのは本物の美術愛好家なんでしょうね。
行列のできている美術館は、混み合っているのは有名な作品の前だけですね。
主催の新聞社が派手に宣伝する有名な作品だから観に行く、という人が多いのにたかねさんは、にわか美術愛好家ではなく本物なのですね。
美術館って結構歩き回るので体力がいるんですよね。
2館も回るとクタクタになります。
あちこち痛いところが出てきたようですが、心の栄養と思えば快い痛みと言えるのかもしれません。

ちゃーちゃんは蕁麻疹が良くなってきたら今度は足の浮腫みですか。
週刊新潮の今週号では「糖尿病より多い新国民病『慢性腎臓病」」という記事が載っています。
慢性腎臓病が増えているようですが嫌な話です。
月曜日の診察で浮腫の原因がわかるといいですね。
単なる肥満だといいのですが。(ごめん、冗談を言ってる場合じゃないですよね)
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/6/3 18:57削除
今日は寝倒すつもりだったのに…朝は ゆっくり眠れたけど雨が止んだ途端に選挙カーが煩すぎて身体は眠りたいのに眠れない😭😭😭
身体は疲れきってるし蕁麻疹の名残りで肌はボロボロ😭😭😭
浮腫みも よくならない😭😭😭
早目に眠る🛌つもりだけど明日も寝倒すつもり
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/3 21:09削除
ちゃーちゃん😅選挙カーは強烈ですね😈😈😈
あの人たちも必死なんだろうけど、あんなのちっとも頭に残らない。残るとすれば「うるさいなぁ。○○さんね。あなたには絶対投票しないから😤」という怨みに似た感情くらいかしら😅

ミキさんのところは避難所が開設されたのですか😱❗️大変❗️山が崩れなくて良かったです。…ん❓️それはこの後も要注意なのかしら❓️
私は美術愛好家というわけではないです。美術的な事は何もわかりませんし🤷そのくせ、とっても時間がかかるので、誰かと回るのはストレスです。
先日はひとりだったので、とても贅沢な時間でした☺️
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ミキさん (8qzgi3zi)2023/6/2 06:08 (No.801423)削除
我が市では明後日の日曜日が市議会議員選挙の投票日です。
選挙公報を読んでいたら、議員5人を削減して2億円の福祉サービスを作ります、という公約がありました。
議員5人に2億円もかかるのかと驚きました。
議員定数の削減を公約に掲げているのは2人だけでした。
議員を減らすというのはやっぱり難しいことなんでしょうね。

先月ですが「地方議会で深刻化する『議員のなり手不足』」という新聞記事がありました。
報酬が少なくて暮らしに不安を感じざるを得ないからだと。
優遇されているのは国会議員や一部の地方議員なんだそうです。
地方議員は社会の名士が滅私奉公で務めるべきもの、という印象を引きずっているので職業として保護されていない、という指摘でした。
でもここ数日、我が市の立候補者の宣伝カーが必死という感じで走り回っているのを見ていると、地方議員のなり手不足って本当なんだろうかと思ってしまいます。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/2 12:20削除
市議会議員5人で2億円ですか😅
地方、国、いずれの議員さんの相場を知らないのでなんとも言えないのですが、凄いですね。
地方自治、国家の安全と繁栄のために心血注いでくださっているのだと思えば妥当もしくは安いのでしょうか?
わかりませんね~😑

昨日、ようやく美術館に行けました🤭平屋で3部屋ほどしか展示されていないところなのですが、気付くと2時間近く滞在していました。
途中から腰の左側と左側の大腿部が痛くなってきて、今朝は首の付け根~両肩がバリバリでした。
美術鑑賞にも体力が必要なのですね😅
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2023/6/2 18:37削除
やっと金曜です
蕁麻疹は ほぼ良くなり両肘の下が少し痒いだけに なりました
…が月曜から両足の膝から下 特に足首から先がヤバいぐらい浮腫んで…特に右足なんて足首がなくなるぐらい…多分 これ以上 浮腫んだら靴が履けない程 浮腫んでる😭😭😭
歩くのも痛い😭😭😭
こんなに酷いの何でだか判らない
仕事も家🏠でもストレスで…自分の時間が平日は2時間しか ないからかなぁ?
息子も暫く来ないから今から完全休息して月曜に病院🏥に行ってきます

皆様 台風🌀の影響が出てるけど体調管理(私が言う?😅) 頑張りましょう
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/2 18:56削除
ちゃーちゃん酷そう😱❗️
雨も酷そうだけど身体が…。
サリーちゃんの脚状態って、かなりのむくみですよね。心臓❓️腎臓❓️
蕁麻疹も長いし…ストレスと疲れだけでこんなことになる❓️
なんとも心配です😟
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ミキさん (8qxzzjk2)2023/6/1 05:38 (No.800304)削除
たかねさん、テレビにぶつかってテレビが壊れなくて良かったですね。
テレビが壊れたら大変でした。
テレビを壊さないように慌てずゆっくり静かに歩きましょうね。

>あっという間に6月ですね。

ホントだ、あっと言ったら6月になった!
たかねさんすごい、何が起きるかを事前に知ることができる能力があるんだ。
Jアラートなんてたかねさんには不要ですね。

少し前ですが「米国籍男性、スパイ罪で無期懲役 中国」というニュースがありました。
私が初めて中国を旅行したのは定年退職した年でした。
中国を旅行したいというのが夢でしたので、定年退職と同時に神戸から船に乗って上海に入り中国を旅行しましたが、待ちに待った中国旅行でしたので楽しくて楽しくて。
もう一度行きたかった国ですが、しかし外国人が簡単に拘束されて刑務所行きになってしまうようでは危なくてもう行けませんね。

中国には外国人が入ることができない地域があって、日本人旅行者の中には中国人に変装して入ったりする人が少なからずいたのですが、もうそういうこともできないでしょうね。
私もチベット文化圏のある地域に入ろうとしたのですが、外国人にはバスの切符を売ってくれなかったという経験があります。
そういう場合は中国人に代わりに切符を買ってもらったり、中国人になりすまして切符を買うなどの方法をとる旅行者もいるのですが、私は発車するバスを近くで待っていて発車後のバスに乗る方法を考えました。
中国のバスは発車してしばらくはゆっくり走って客を拾うので途中で乗ることができるのです。
しかし公安が厳しいと外国人は宿に泊まることができないことがあるので、そこに行くのを諦めました。
(中国では外国人が宿泊できる宿は限定されているのですが、実際にはそれ以外でも内緒で泊まることができることも多いのです)
旅行するのには大変面白い国なのに残念なことです。
たかねさん (8e9ixu3r)2023/6/1 07:44削除
中国って怖いって漠然と思っていたのですが、なるほど、外国人への制限がいろいろあるんですね😳で、それをかいくぐるのもミキさん的には中国旅行の醍醐味と😈
でも、破るとスパイ扱いされて投獄される恐れがあるんですよね😱キャー❗️高い代償ですね😥

神戸から船で上海へ🛳️なんてお洒落ですね✨現実には、私は酔ってしまうので無理だと思いますが、憧れます~😌
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