シェーグレン症候群なんですが

こんばんは。
ばなちんさん、今日り膠科のDRと八代亜紀さんのお話しして来ました。やっぱり皆さん気にかけた人が沢山いたようです。
でもDRの説明では膠原病の中では特別らしく皮膚筋炎に間質性肺炎を併発したら余命は3ヶ月ぐらいなんだそうです。まさしく急性憎悪ですね。
驚きましたよね。

さてこんな時間。
私の方の雪はまだうっすらです。朝にはどうなってるかな？
とりあえず🙂おやすみなさい😴💤

とりあえず、ちゃーちゃんが雪に会わずに帰宅できて良かったけど、今日の通勤も要注意なほどの雪の降りようだったのですね。
心配は続きますね。

雪、こちらも想像以上に降ってビックリしました。細かな雪が、昼から地道に降り続け変える頃には軽四のタイヤ1/4くらい埋まっていました。
会社で、バラバラに６人くらいと雪の話をしたのですが、みんな普通の靴で来たというから、これまたビックリ。
そして、今朝は徒歩通勤確実だな。と、夜のうちに背負えるバッグに荷物を詰め替えておいたのですが、今朝外を見て、またいつもの通勤バッグに詰め直しました。この展開にもビックリでした。これは嬉しい方ね。

ばなちんさん、そうなんですね。
膠原病は比較できない。か。
ついつい仲間探しちゃうけど、、、そうですね。

いや～😩それがですね、ちゃーちゃんは本日通院の予定でありまする😖心配ですね

病院🏥から無事　帰ってきました
雪❄️ではなく雨☔だったので大丈夫でした…が明日の通勤の方が心配です

主治医の方は本当に末端冷え性が酷く…手先は血管　切れまくり治る時はカサブサになるから皮膚がボロボロ😭😭😭
…で血流を良くする飲み薬💊を処方
手先のボロボロ(流石に酷すぎて　お見せ出来ないぐらい)は本当に何を塗ってもダメで…いつも行くスーパーの仲のいい薬剤師さんが勧めてくれたLocobase REPAIRクリームを先週末から塗り出したら少し改善されたので主治医に言ったら「皮膚科でも推奨されてる」との事…引き続き使用
病院🏥には皮膚科がなく…ヒルドイドやユベラ軟膏しか出せないからと😭😭😭
だけど…このクリーム　少量で高いのよね💦💦💦

空気嚥下症も治らなくガスが溜まってばかり…でガスコンを増量

主治医…3月で前の主治医と同じ病院🏥に移る為　4月からは新しい主治医に変更
次の主治医も　いいDrであるよう祈るしかない

整形外科はDrが急遽　休みで薬💊だけ処方してもらって来月　診察

帰ってきて　お昼ご飯　食べたら　もう　こんな時間😭😭😭
本日も疲れました😭😭😭

ニュースで関東地方の雪が報じられていますが、大変ですね。
路面凍結に注意だそうです、ちゃーちゃんやミキさん、慣れない雪で転ばないように気をつけてくださいね。

ちゃーちゃん、雨の内の受診で良かったですね。お疲れさまです😊
ビックリ😲したのは、ちゃーちゃんも主治医さんが代わるんですね。
今日は私も受診だったので病院に行ってきたのですが2月はいつもの通りにいつもの主治医でホッとしました。
旧知の友達のようにお互いニコニコです、こんなんがいつまでも続けばいいんだけど…
私の方は相変わらず多血症気味(血小板は少しだけ基準値以下)でしたが、他も相変わらずでただ肝臓値だけは順調に回復しているようです。
4月に骨密度の検査を入れてくれました。
新しいDrは、今年り膠科の中で色々変革があるらしいので全然決まってないそうです。

今日も背中にホッカイロ貼って♡ほっかほっか。
なんで私今季はホッカイロ忘れていたんだろうなんて思っています😊

たかねさん、こんばんは。
たかねさんのご両親に対して残念だという気持ちがよく分かります。私も昔そんな気持ちを自分の両親に持ちましたから。
もっとしっかりしてくれればいいのにとかね。あの時は父や母と対峙して私はイライラしていつも草臥れていました。
でもこればかりはお父さんもお母さんもなりたくてなったわけでもなくて、いっぱいの人生を生きた結果の時間の中の経過なんですね。
もう、既成の概念から外れてもいい時間になってきてるんです。周りが少し手を貸してあげて気持ち良く過ごして貰えばいいんですね。
なんだか私も近くなってきてるのかしら、生身の身体からシンの自分が離れようとしてる時の事考えると現実の世界など何と脆いものよと考えてしまいます。痴呆は多分全く違う世界に行くことへ、違和感もなく夢を見てるように行ける準備なのですね。
痴呆は神様の贈り物とはよく言ったものです。
たかねさん、御父さんもお母さんも何にも変ではないですよ、生きてる事の自然な姿なんです。
まだ美味しく食べて何かに笑って自分の着替えもできるなら◎としましょうね💮

キララさん、ありがとうございます☺️
でも私は親の現状に特別な感情はないです。ただ、年取ったなぁという程度です。同居してるとそうもいかないでしょうけど😅
ただ、母は時々心臓が痛くなるのに受診しなくて、それが死生観からなら良いのですが、父の認知症のせいだとしたらと思うと腹立たしいです😠


キララさんも疲れていらっしゃるんですね😢
年を取るというのは、本当に大変なことだと思います。いつまでも笑顔を見続けていたい。楽しく会話したい。というのは、こちらのエゴで、迷惑でしかないかもしれないけど、可能な限りそうありたいです。

画像が切れてしまいました。
Macは写真をクリックすると拡大されて全体を見ることができるようになるのですが。

こんばんは。
ちゃーちゃん、私も同じです。
昨日は寒くて🥶かなあ、脈は速いし気分が落ち着かなくて、これは寒いせいなのかなと思って寝床に湯たんぽ、起きてからは背中にカイロを貼っていたら、今日は何となくいいような感じです(^^)
右の膝にもロキソニンシップを貼ったら、骨の擦れのポキッは相変わらずだけどいつもよりはいいような。
季節の寒暖差は身体に堪えますねえ～明日は地域によっては雪だと言ってるし気圧が代わるときは特にシンドイですよね。
寒いと血流の問題なのかな?
私も明日受診です、いつもの先生かな?新しい先生なのかな?気になるところです。

ミキさん、心配いりませんよ、私のパソコンや携帯でも写真をポチッとすると拡大されて写真の全容が見えます。
女性の服装?中国服に着物のような(^^)それにテンガロンハット?面白いですね😊
2015年はまだコロナのパンデミックの時ではないと思うのですが黒いマスクは元々お祭り用の服装品なのでしょうか?
マスクが映えますね😉

たかねさん、先週は妹さんがいらっしゃっていたのね。
お父さんもお母さんもお元気ですか?久しぶりに家族が揃って嬉しかったでしょうね。
たかねさんも賑やかで楽しい時間を持てて良かったですね。

見事な衣装ですね😃手前のお二人だけでなく、向かって左奥の黒い服の方も、襟や耳飾りが二人とお揃いですね。この感じだと、華やかなお祭りなのでしょうね☺️

ドローンは、飛ばして良いところとダメなところがありますよね。
そういうのもあって、許可取りが面倒だったのですかね？それとも、万が一落下して被害が出たら…という危惧からですかね？
とはいえ、とっくにドローンでの警備は始まっていると思っていたので、意外でした。

キララさんはネコさんですから、寒いのは合わないでしょう？
暖かくして大事にしてくださいね😌
はい～。話せたのは正味30分ほどでしょうか😅でも賑やかでした。
両親は～
父は認知症がゆるゆる進んで、あの地震の後でさえ、数分ですっかり忘れていたし、妹夫婦がお昼で帰った夕方に｢今から誰か来るのか｣って訊いてきたり。たぶん妹夫婦が来たことは、その時点でもう忘れていたと思います。
母も｢恵方巻はいつ食べるのか？｣と訊いてきたので、｢節分だよ｣と言ったら、カレンダーとにらめっこして｢３月３日？｣と。｢いや、節分だよ｣と言ったら｢２月３日？豆まきの日だろ？｣って。それから｢３月３日って何かあったと思ったんだけど…｣というので｢ひな祭りだよ｣と言うと｢そっか😲｣って。
身体的にも、父は座敷から立つのが難しくなってきたし、母は時折心臓の締め付け感があるのに、病院に報告しないし。
なんか、そんな感じです。

今日は関東圏の方も積雪の恐れがあるそうですね。ミキさん、ちゃーちゃん、御用心あれ。

おはようございます😃
埋もれるどころか積雪ゼロで、このまま雪の季節とおさらばかしら🤭と思ったら、予報にはまだチラホラ⛄️。先日キララさんも詩的に表現していらしたけど、雪の景色は本当に素敵ですよね～😌でも生活に支障のない程度でお願いしたい😅

ミキさん、心臓の具合は良好だったのですね。良かった😆
でも、おかしいですね。ここで毎日美人に囲まれてドキドキ…心臓に負担ではないかと思っていました🤭今後ともよろしくお願いいたします。

ばなちんさんは、これまたビミョーですね😣｢じゃあ、この痛みは何😭❓️｣ってなりますよね😢痛みを和らげるようなお薬とか出ているのですか？無理して我慢しても良いことないので、医師からの指示の範囲で躊躇なく使いながら３月の検査を待ちましょう😞

キララさんの病歴の黒い歴史😾そういうの聞くと、選択って大切なんだなって真剣に思いますね。
病院や医者に限らず何でもそうかもしれませんが、身体は替えがきかないし、一生使い続けるものですからね。でもこれがなかなか難しいんですよね。こちらは素人で、同じ状態を同時期に比較出来ないですからね～😞
でも、そういう経験が、旦那さまを救っているのか😲❗️キララさんは素晴らしい😆

ちゃーちゃん、お元気ですか？
お仕事大変なままだろうけど、体調一層崩してないですか😟❓️
こちら、３月の１ヶ月間だけ、１人のスタッフが週に１日程度しか来なくなるとの事で、それだけのために新たな作業を覚える事になりました。６～７年前に私がしていた作業なので、全く初めてというわけではありませんが、この間は全く異なる作業の担当ですし、ソフトも変わりましたし、表面上は単純な事ではありますが、ミスをしないようにいろいろ細かく目を光らせていた気がしますが、それを全く忘れてしまっています。そして、週に１日程度来るスタッフと自分の仕事の割り振りがどうなるのか全く見えなくて、ちょっとモヤモヤしています。
ハハ😅愚痴になりました。
何はともあれリフレッシュしましょうね💃

というわけで、ミキさんが聞きたいかな～と思ってたくさんお喋りいたしました🙋

ご無沙汰しております🙏

先週、今週　共に息子の体調不良によりデートは　お預けになってますが…私自身、ここ2週間　何故だか微妙に具合が良くなく…週末は寝て過ごして　います
まぁ寒暖差にも身体が　ついていかなく　末端冷え性が更に悪化してるんですけど💦💦💦

仕事は…相変わらずで…お金💰の事を考えると　もっと働きたいけど　嫌な事もストレスも　てんこ盛りであるので…Drストップ🫷もあるし　身体的にも無理なんだろうと思っています

とりあえず月曜は病院🏥です
久しぶりに整形外科があるので…疲れる事は確定です😭

ミキさん、良かったですね。
やっぱり取り替えといっても大きな手術になるのでしょうから憂鬱ですよね。
でもミキさん、その時が来たら弱音を吐かないでピカピカの弁に取り替えてくださいよ。
ミキさんはちゃんと運動もしてるしお元気そうなので大丈夫、心臓が若返ったら後5年などと言わずその後は10年以上楽しめますよ。

私の僧帽弁閉鎖不全症は内科的な治療で精一杯なんだと思います。
原因を考えてみるとあの時かなあ～ってことがあるんですよ。
丁度20年前位の時にA群β溶血性連鎖球菌にかかり、38℃以上の高熱で病院に行ったければDrが不親切なDrでクラビットとロキソニンを3日分処方しただけで原因も調べずその後に益々高熱が続いて40℃以上になり又病院を頼って行ったら今度は入院の手配してくれたものの入院の日にちは1週間以上後。そのころは熱も微熱になり、入院はしたけど看護婦さんまで冷たくて…不思議な対応でした。その結果A群β溶血性連鎖球菌が陽性
、膠原病はボーダーラインという診立て。ちょっとその入院のときに心配したのはコーヒー色の尿でしたが、これに関しても無視でした。
その後も色々ありまして(..)結局他の病院でIga腎炎が見つかり、A群β溶血性連鎖球菌のために急性腎炎になっていて、それを見逃したために慢性腎炎になっていたんだと思います。A群β溶血性連鎖球菌はリウマチ熱の原因で治療が遅れれば腎臓病や心臓病にもなるようなのです。
僧帽弁閉鎖不全症は時間をかけて悪くなるので最初は全く気づきませんでした。
現在はあんまり色々😅病気があるので何が悪くて何を治せばなんて考えても仕方ないような状況で、まだ生きてる、何とか人並みの寿命であれば上出来ぐらいのつもりです。
あれっ?女性の平均寿命は86歳😜ﾍﾍﾍ

こんにちは。
ばなちんさん、一応今回は何も出なくて良かったですね…3月の検査がありそうなのでまだ灰色なのかな?…だけどね。
私の場合はＤｒの説明では「確かに最初は胆管の所が膨れてる所見があったので多分胆汁のうっ滞があって、腫瘍ではなくて何故か胆汁が固くなったものが引っかかっていて、それが段々流れるようになったのかもしれないですね。」?🥴?ﾍﾝﾅﾉ説明が分かるような分からないような。
ばなちんさんもお腹にまだ痛みがありそうなのでこの機会に肝臓、胆管、胆道、膵臓、十二指腸は消化器系で繋がっていますから十二指腸や大腸もちゃんと調べてもらったほうが安心ですよ。
私の母は若い頃に黄疸で入院したらしいし(私がまだ就学前の頃)その後にⅠ型糖尿病だったので、遺伝的にも私もその部分は弱い気がします。

昨日は凄い風が吹いてたために庭に何処からか緑のダウンジャケットがハンガーが付いたまま落ちていました。
周りのアパートから落ちてきたのかもしれないです。道から見えるところに置いてたのですがまだ持ち主は現れていません。
洗って干したものなのかな、とても奇麗なので早く取りに来てほしいです。

ミキさん、今日の診察はいかがでしたか？手術の話が出る余地のないほど、絶好調の状態だと良いですね😃

今日は妹夫婦が来てくれて、ほんの２時間でしたが賑やかに過ごしました。有難いことでございます😌

ミキさんが言ってたイスラエル人の事が今になって分かったような気がします。
イスラエルの教育が小さい時からフォロコーストを自分達のことは自分で守らなければ皆殺しにされると教えてるので今度のハマスの戦争ではパレスチナ人への虐殺の手は抜きませんね。きっと根絶やしに絶滅するまで攻撃しますね。
もうパレスチナ住民に対する憐みなんて何処にもなく自分達の土地にしてしまうのでしょうね。
かつて自分達がされた恐怖を自分達が再現している事を何故分からないのか、憎しみの連鎖は憎しみしかなく、本当に人間は罪深いですね。
かつてキリストが人間の罪を被って十字架にかけらたという宗教の聖地なのに、その宗教は人間に何を教えているのでしょうか。
そして国外にいて助かったパレスチナ人は、イスラエル人の無差別攻撃に対する憎しみを未来永劫イスラエル人に向けるでしょうね。
今は地域内でボヤ騒ぎでもそのうち激しい炎で飛び火して地球規模の戦争になりますか?
悪魔のような独裁者がこの機会に加担して、戦争を拡大する未来が近づいて来てるのでしょうか?

イーロンマスクが脳内チップ埋め込み成功とか?
今後は健康などのためにとか言ってますが…むむむ…

ミキさんの｢返信｣に書いたつもりだったのに、初回投稿になってしまいました😣

２月はキララ家も大きな事がありますね。キララさんも旦那さまもメンタル大丈夫ですか？

キララさんも、キララさんの旦那さまも、ばなちんさんも、検査、処置がスムーズにいくように、ますます体調管理頑張らねばですね。

おはようございます。
主人の事はそうなんですけど、何だかあんまり気にならないです。
お互いに、日にちと自分の事ばっかり気にしてて…😅💦
一昨日来週のリウマチ膠原病科からの受診予定のメールが入ったので、イヨイヨ忙しい2月に入るなと思っていました。
主治医が3人変わるというのが案外負担でね。これで私も人見知りなんです(..)

おはようございます。
マーガレットの花が街のお花屋さんで売られ始めていますね。
我家の花は白とピンクで、四季咲きで咲いてくれています😊春、夏、秋は外、冬は部屋でね。
去年の春にポットに植えたときマーガレットを囲むようにアネモネを植えたのですが、その芽も出て来てるので楽しみです。
ポットのアネモネが可愛かったので秋に庭にも球根を植えたのですが、さーあ出てくれるかな。
私は春のキンポウゲ科の植物が特に好きです🌺

ばんちんさん、牛タンがお好きですか?
私は実は大の苦手で食べられないんです。我家では私だけです、他は皆美味しいって言うんですけどね…
触感?味?って言われるとどっちも。皆で牛タン屋さんに行って、内心ヤバーって思ったけどカレーがあったのでどうにかなると思ったのに牛タンカレーはもろ牛タンの味がして食べられなかったです。
あっ、ごめんなさい余計な事書いて💦牛タンの厚さはお店によると思います。

ところでばなちんさん、肝臓や胆道胆管の疾患があるときには油ものには気をつけてくださいね。
バターケーキは(;^_^A💦😓夜ラーメンも果物の食べ過ぎもごはっとです。
ダイエット兼ねて地中海食がお勧めだそうです。