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シェーグレン症候群を主に、膠原病ではない病気、病気以外も何でもOKなので楽しくお話しましょう

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キララネコさん (8e917z87)2022/8/18 22:03 (No.510361)削除
今日は膵外来と循環器外来。
8月は忙しく受診がありました~(^^)
今回が終ったので後はホームドクターの糖尿の薬をもらいに行くだけになりました…暑い夏も終わりそうです。

膵臓の方は先日の造影剤入りCTの事で、Drが前のDrから又変わり今回は早口で説明する人で、トロイ私としては考えてる内に話の展開が早くて話に追いつくのがちょっと難しい部類の若いDrでした。CTの結果は前回と変わりないとのことでしたが嚢胞は悪性に変わる事があるのでこれからは半年ごとに検査して見ていくらしく次回のMRIとその次の半年後のCTの予約を入れてくれました。こんなに早く検査予約を入れるのは病院の検査室が混んでるからだそうです。腫瘍マーカーのCEAとCA19-19が前の時より少し上昇してるらしく、膵臓はそのままなので大腸と胃の内視鏡を勧められたんですが返事をしないままに終わってしまいました。ていうより説明の展開が早いし内視鏡を今回の内視鏡エコー時の検査技師さんでお願いしたら出来ないらしく、迷っていたら「申し込みはいつでもいいです。」で申し込み方法の説明もなく終わってしまいました。
困ったまま終わってしまったのでリウマチ膠原病科のDrに相談してみます。
循環器科では5月に自宅で取れた頻脈の心電図を持って行って見てもらいました。前回忘れて行ったときにお話したら発作性上室性不整脈か心房細動かを見たかったらしく次回必ず持って来てと言われていました。しっかり心房細動でした。それでカテーテルアブレーションも…という話ですが、今肝臓生検が引っかかってるのでムリ。「先生、ブラザキサを飲んでるので私は大丈夫です。脳梗塞にはなりません。」

疲れたので帰りに新しいラーメン店を開拓してきました。
前から気になっていたのですが、ドンピシャ(^^)汁も麺も私好み、美味しいラーメンでした…今日の唯一の収穫だったわ(#^.^#)

自分の本当につまらないお話だけでスマンデスタイ(;^_^A
キララネコさん (8e917z87)2022/8/18 22:42削除
CA19-19はCA19-9でした。
投稿した後に気づきましたが取り消して直すのが疲れちゃったのですみません。よろしく
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/19 05:45削除
キララさんお疲れさまでした。
テンポの合わない人、特に早口の人とのやりとりって疲れますよね。意思の疎通が成り立つ前に進んでしまってることに気付かないのかしら?
とりあえず膵臓の状態に変化がなかったことも「収穫物」に加えてくださいよ😄
腫瘍マーカーの数値の変化→内視鏡どうしようの件、膠原病科Dr.に相談されるとの事で安心しました。
心臓はこれまた心配なことになっちゃってますが、ちゃんとDr.とやりとりできるキララさんが凄いと思いました✨

今日はゆるゆる過ごされるのかなぁ。しっかり休んでくださいね😃
返信
返信2
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2022/8/18 18:21 (No.510105)削除
削除用パスワードの回答が きました
ご指摘の警告はブラウザ(ホームページ閲覧ソフト)側の機能ですので、お使いのブラウザの種類をご指定の上、Google検索などでお調べくださいとの事です。
あまり役に立てなくて ごめんなさい🙇‍♀️
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/18 20:23削除
ちゃーちゃん、ありがとうございます😌
せっかくいただいた回答なのですが、私にはちょっと難しいかな😅
頭に余裕のある時に、自分のブラウザとやらを確認してみようと思います🙋
どうもありがとうございました~😄
返信
返信1
ミキさん (8fjwa5yt)2022/8/18 05:28 (No.509524)削除
キララさんは花菱アチャコをご存知なのですか。
文章が若々しいのでキララさんのイメージも若くて、ちょっと意外な印象を受けてしまいました。

たかねさんも健康体目指して頑張っているご様子、偉いなあ。
頑張れ!頑張れ!応援しています。

先日広島、長崎の被爆者がテレビに出ていましたが驚くほどの高齢者が出ていました。
被爆者の方が長生きできるのかと思いました。
これは、「被爆者手帳による医療の無料化が被爆者の寿命延長をもたらしている」という見方もあるんだそうですね。
医者に診てもらうということは、長生きにはやはり大事なことのようです。
キララさんのお友達の「貴女はいつも病院で検査してるから長生きするわよ。」は、その通りなのかも。
病院通いは嫌なものですが、長生きのためだと考えるのがいいのかもしれません。

ここは、ちゃーちゃんが開設し管理してくれている掲示板。
ありがたいことで、ちゃーちゃんに感謝です。
投稿についてはちゃーちゃんがチェックをして問題のない内容であれば載せるというシステムだと理解しています。
ちょっと思ったのですが、ちゃーちゃんが何かの理由でここに来れなくなったら、もう投稿できなくなるのでしょうか。
まめわざ掲示板の仕組みがイマイチよくわからないので、どうすべきか、皆様のお知恵を拝借。
ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2022/8/18 06:21削除
書き込みしなくても日に何回かは覗いてますよ😅
一応 まめざわに私が脱会届を出さない限り使用 出来ます
私が見れない時(入院等)は事前に お知らせします
ここの住民が管理人になる事も出来るけど個人情報が必要なので…最悪は息子に管理を お願いするので大丈夫🙆‍♀️です
息子はITのプロなので…
皆様 安心して書き込んで下さいね😊
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/18 11:51削除
ちゃーちゃんかっこいい✨
ありがとうございます😄

ミキさん、言うは易し行うは難しです😑
昨日は威勢の良い事を言っていましたが、その夕方早速良くない事をしてしまいました。そういうもんですよね🙃アハハ…
返信
返信2
ミキさん (8fh2rz65)2022/8/17 05:51 (No.508515)削除
テレビの旅番組に好きなのがあってよく観るのですが、最近気になるのが「めちゃくちゃキレイ」とか「めちゃくちゃうまい」など「めちゃくちゃ」という言葉がよく聞かれるようになったこと。
この言い方、どのように表現しようか考えなくていいので言う方は楽なのでしょうが、観ている方としては「めちゃくちゃ」なんていう言い方は何も語っていないのと同じです。
先日は女性アナウンサーまでが「めちゃくちゃうまい」という言い方をしていて、言葉のプロが言葉で語らず「めちゃくちゃ」なんていう中身のない表現をしてはいけないだろうと思いました。
めっちゃ気になるぞ。
これじゃ日本語が、「めちゃくちゃでごじゃりまするがな」(花菱アチャコ)

↑古いなあ、ここにいる皆様には話が通じないでしょうね。

みなさま、通院やら検査やら、いろいろと大変ですね。
病院と縁がない生活をしたいものだと心底思いますね。
一病息災という言葉があります。
ちょっとした病気のある人のほうがからだに注意するので、健康な人よりもかえって長生きするという意味であることはご存知の通りです。
しばしば医師の診察を受けているみなさまの場合も、それと同じことが言えるかもしれませんね。
みなさま、長生きしてくださいね。
キララネコさん (8e917z87)2022/8/17 10:42削除
おはようございます。
ミキさん、ミキさんのお話はいつも面白いですよ。
今回も「メチャクチャ分かりまするがな」(*´ω`*)…いつも使ってない言葉を使うと口が空回りまするがな(*^▽^*)ヘン
私は花菱アチャコだって知ってる世代ですからね✋

ミキさん、ありがとうございます。一病息災でというか、多病息災で頑張りますよ。
友達の一人が前は「貴女はいつも病院で検査してるから長生きするわよ。」私が趣味で病院に行ってるとまで言ってましたが、最近彼女も一病が見つかり毎月近所の病院に通院することになったようです。
私は内心「ほら、どうお(^^)病院楽しい?」と意地悪な気持ちになって(性格悪いでしょヘヘ)「病院にお金使うんだったら貴女のようにランチや趣味にお金使いたかったわ」なんてボヤいていたりもしてたんです。
でもね、年が進むと周りも段々と病院通いが増えて私を理解してくれる友達が増えてきてる感がする今日この頃です。
生きてるって事は殆ど同じ道を行くようなんですね、遅かれ早かれです。
私の場合、又病名が増えてもそう驚くこともなく淡々としていられるのは病気と長ーくお付き合いしてるからかもしれませんね。
もしかしたらそれはそれで悩みが深くならないだけ幸せなのかもしれません。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/17 12:19削除
花菱アチャコさん、失礼ながら、初耳でごじゃりまする。ミキさん、キララさんに救われましたね🤭
各言う私は、とんねるずの歌に「ご~め~んね~、ア~チャコ~」というフレーズがあるのですが…これも古い😅…さっきからそこだけ頭の中でグルグルしています。

出来れば一病息災より無病息災が良いなぁ~。そして、ピンピンコロリがいいんですけどね~😒既に別の道を歩んでおりますなぁ~。
でも、出来るだけ気持ち良く生きたいので、意地悪な性格は封印…出来なくて困るのですが、そこも頑張って健康体に近く生きるぞ~💪

言葉の乱れは気になりますよね。私でもそうなのですから、もう少し先輩の方は余計にそうだと思います。
テレビをみていても、それが気になって内容が頭に入ってこなかったり、イライラしたりします。
番組を選ぶ時も、そういう点を考えて選んだりして、ちょっとストレスです。
でも、アナウンサーが、となると、難しいですね。
こちらが慣れるか、耳と心に蓋をするしかないのでしょうね。やれやれです。
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たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/16 12:14 (No.507780)削除
こんにちは👋😃
寝てばっかりの生活が続いて、ちゃんと仕事ができるかどころか、身体を起こしていられるかも心配でしたが、無事午前を終えました👏午後からも意識と姿勢を保てるよう頑張ります。

ミキさん、私のはそんな深刻じゃなくて、自分の性格のせいなので、応援していただいても大丈夫ですよ🤭ありがとうございます。

ちゃーちゃん、受診お疲れさまでした。
大腸内視鏡は一度経験しましたが、患者側の準備も大変ですよね。
それにしても、ポリープ見付けたらその場で採って欲しいけど…ひょっとして内科系のDr.ですか?変なものがないと良いですね。

IGg4とやら…初耳じゃ。また調べてみようぞ。理解できるかは不明じゃが😑
なんてね。
ばなちんさんとキララさんで話が通じてるところが凄いです😀

先ほど突然の豪雨で、お昼を食べながら窓の外に目をやると、吹雪かと思うくらいに世の中真っ白でした。で、10分も経たずに今はピーカンです🌞
これが世に言うゲリラ豪雨なのでしょうか。
不安定な気候は、心と身体に良くないですよね。
午後は間違いを起こさないように慎重に過ごそうと思います。
皆さんも、気を付けてお過ごしくださいね。
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ちゃーちゃんさん (8e8ze2b7)2022/8/16 10:40 (No.507718)削除
病院に行って来週の月曜に大腸内視鏡検査 決めてきました
検査前日は病院の売店で購入した検査用の食事(1日分)を食べる事に…お粥ばかりで不味そうなんだけど😢
2ℓの下剤は当日 病院で飲むらしく1日検査で潰れてしまう
なのに もしポリープが見つかっても当日は取らないで1泊2日の入院で取るんだって
2度手間じゃん😩

明日から仕事だよ
事務所 暑いから行きたくないんだけど😓
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ばなちんさん (8ebxy9cw)2022/8/15 23:42 (No.507408)削除
ミキさん、それAmazonに言ったほうがいいですよ。窓口はあるんじゃないでしょうか?猫の餌は高いから。詐欺ですよ。そんなの。賞味期限切れなんて悪質だと思います。😡ぷん。ぷん。
キララさん、なんかワクチンのことを調べてたらIgG4抗体の話が出てたんですね。で、IgG4関連疾患って知ってますか?私、今年に入ってから左わき腹が痛いんですよ。シェーグレン症候群だと、IgG4関連疾患になることもあるって書いてあったので、お腹痛いのこれかな~?
って思ってるのですが、CTで造影剤を使わないとダメなんですよね?明日、一度、消化器科の先生に相談して、CTの予約を取ってこようかなと思っています。こんな難病があることを知らなかったのですが、数年、悩んでた、腹痛の原因がわかるといいなとおもってます。
きららさんは、なんですい臓の検査されてるのでしょうか?
キララネコさん (8e917z87)2022/8/16 10:00削除
おはようございます、ばなちんさん。
夕べお返事を書こうと思ったのですが、最近思考力が低下しているし訳の分からない疲れが支配していて書くことが出来なくてごめんなさい。病気と加齢のせいだと思います。
私の経過としては去年の春ごろに急な血糖値と肝臓の数値の上昇に始り、肝機能はウィルス感染などの血液検査は正常だったので落ち着くかもということで様子見、血糖値は薬を飲むことになりました。
前年よりも体重が10キロ以上減量していて体調も動けないほどではないけど自覚的に悪いし診察の際はいつも訴えてはいました。
秋終わりごろ?にリウマチ膠原病科のDrの計らいで造影剤入りCTで目の下から腰ぐらいまで断層写真を撮ることになりその結果胆道の腫れが見つかりました。
年末に血液検査と断層写真の結果で消化器科に紹介されて年初めに肝臓外来を受診しました。
4月頃にMRIを撮り膵臓の嚢胞が見つかり膵外来も受診することになる。
6月頃に胃内視鏡エコーを撮る。
で先日又造影剤入りCTを撮る…という流れで、とうとう来月肝生検ということです。
Dr達はなかなか詳しい説明はしてくれませんが、確定するまではいい加減な事は言えないのかもと考えます。


シェーグレン症候群とIgG4関連疾患は症状が似てるけど別疾患と思っていました。移行することもあるんですね。
私は免疫グロブリンIgGが標準より低いんです。
ただIgGの中のIgG4が低いか高いかはDrが調べているのかも分かりらないのでちょっと興味がありますね。
ばなちんさんからIgG4関連疾患を教えてもらって調べたのですが本当に私の症状と似てますね。
ちょっと困るのは治療方法はステロイドとか…またか…って思っちゃいました(;^_^A
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ミキさん (8fh2rz65)2022/8/16 06:07 (No.507541)削除
たかねさん、お仕事が始まりますか。
大変ですが頑張って!
いや、頑張っている人に頑張ってと言ってはいけませんね。

認知症の祖母、寝たきりの母、重度の知的障害の弟、3人の在宅介護を21年間一人で続けた橋中今日子という人が、
上司に介護の大変さを伝えても具体的な対応をしてもらえなかった。ところが、ある時、自分自身が限界を感じ、「疲れました。もう頑張れません」と伝えるとすぐに親身になって対応してくれたのです。家族の状況説明だけではなく、自分の気持ちを率直に伝えることも大切なのだと知りました。
と書いています。
辛い時は率直に伝えることも大切、というのですが、この辺りは上司の人間としての器量が関わってくるので難しいところです。
いずれにせよ、限界まで頑張ってはダメだと思います。無理をなさいませんように。

キララさん、肝生検ですか。
生検というのは私は怖くて、以前、前立腺癌の恐れということで大学病院で生検を受けるように指示されたのですが、大学病院の医師と話して、MRIだったと思いますが、それで済ませたことがあります。
生検は痛そうでちょっと怖いです。
ご主人と相談してからじゃなくて、その場で生検を決めたのは良かったと思います。
不安な気持ちで過ごすのはできるだけ短い方がいいですからね。
入院したらご主人はもちろんですが、ミユちゃんが寂しがりますね。

ばなちんさん、Amazonで購入の猫のご飯が賞味期限切れであったり量が少なかったというのは、レビューに書いてあったもので、私の体験ではないんです。
現在Amazonには猫のご飯で、かなり安い商品が出ていますが、その商品の写真には「パッケージをリニューアルしました。」と印刷されています。
パッケージをリニューアルしたのは去年か一昨年のこと。
古いから・・・それで安いのかと納得。
商品は新しいのですが写真だけ古いのを使ったのかもしれませんが。(普通は実物の写真を使うと思いますが)

「患者よ、がんと闘うな」という本でも有名な近藤誠医師が亡くなりましたね。
この医師のセカンドオピニオン外来は、30分まで3万2000円。
命に関わることですので高いのか安いのかよくわかりませんが、時給にすると6万4000円とはすごいなあ。
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ミキさん (8fcrm7u8)2022/8/15 07:09 (No.506607)削除
ロイヤルカナン社の猫のご飯をAmazonで注文しようと思いました。
今まで与えていたのとは少し違うタイプのご飯なので参考にしようと思い口コミを読むと、

賞味期限切れが届いた。

軽量してみると量が足りず、 1.1キロしかない。Amazonで返金手続き、別サイトで購入したらやはり少し足りない。

などの声が。
2キロの商品なのに1.1キロしかないなんて、ひどい話です。
他のサイトで購入したらやはり量が足りないなんて、ロイヤルカナンという会社自体に問題がありそうです。

私どもで利用している動物病院ではロイヤルカナンとヒルズという2社のご飯を薦めます。
私は会社としてはヒルズが信頼できると思っているのですが、ヒルズはうちの猫は食いつきがイマイチで猫の好みはロイヤルカナンなのです。

妻は、ペットにお金をかける人は生活に余裕のある人だからケチケチしない、だから動物病院もペットのご飯を販売する業者もモラルが希薄になっていく、という見方をしています。
ペットの世界ではいろいろと闇を感じています。

たかねさんの方も台風の被害がなくて良かったですね。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/15 13:30削除
ミキさん、酷い話ですね😳‼️
そんな闇をきくと、まさか、ネコさんの食い付きが良くなるような良くないものを入れていないでしょうね😟と心配になります。
発想が、昭和の親…駄菓子は身体に良くないものが入っているからダメ!みたいな…ですが😅
お財布と相談ですけど、出来れば美味しく感じる物を食べさせてあげたいですもんね。モヤモヤします。

はぁ、明日から仕事です。一日の半分くらいは横になって過ごしていたので、明日から脚がどれくらいむくむんだろう?とか、ずっと座って仕事していられる根性は戻ってくるのかしら?と、アホみたいな心配をしています。

仕事がなくてもちゃんとした生活をされているキララさんやミキさん、本当に尊敬しています。
はぁ~😞💨
キララネコさん (8e917z87)2022/8/15 16:45削除
こんにちは、ミキさん、たかねさん。
今日、肝臓外来に行ってきました。
食事指導は若い男性の指導員でした…笑うと可愛い男の子で、ちょっぴり得した気分です(*^▽^*)
んで、可愛いおまけに優しくてラッキー!( *´艸`)と良い気持ちだったのですが…外来に戻って医師のお話は肝臓の数値も悪いし血糖値も高いしで、来月肝生検を受けることになりました😢
想定されるものはって聞いたところ「数ヶ月様子見ていて脂肪肝だとは思うけれど瘦せてきてるのに全然改善がないし、薬のせいかもしれないし、シェーグレン症候群に関する特異的なものかもしれない」のでこの際しっかりと診たいということでした。家で夫と相談してから決めるという余裕は頂いたのですが、私としては去年からの不具合なので生検で白黒して頂いた方がすっきりしそうだったので、三泊四日の入院の日にちを決めてきました。
主人も私のいないスッキリ生活を楽しんでくれればいいかも(-。-)y-゜゜゜ヘヘヘ(^^)

我家のミユちゃんもロイヤルカナンのウンチが臭くないというのを食べさせていますが、そろそろ老猫用に変える時期になりそうです。
最近ミユちゃんがますます可愛くてなりません(*^▽^*)孫可愛がりです。
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/15 19:20削除
キララさん、受診お疲れさまでした😄ご褒美が先にあったような診察順だったようですね🤭
しっかり検査していただいて、良い解決方法が得られる事を祈ります🙏
返信
返信3
ミキさん (8fcrm7u8)2022/8/14 05:51 (No.505564)削除
みなさま、台風の被害はありませんでしたか?
私は今回の台風をちょっと甘く考えていたところ、風も雨も激しくて不安になるほどでした。
幸い被害はありませんでしたが。

今回の台風8号につけられた名前は「メアリー」というんですね。
可愛らしい女の子のイメージですが、北朝鮮が考え出したもので「やまびこ」という意味だそうです。
被害があった人は、遊び気分で台風に名前をつけてることを、嫌な感じと思うでしょうね。

>ミキさん、好印象な登場人物で良かったですね🤗

はい、たかねさん、退治してもしても出てきて困る文字にするのもためらわれる小さな赤い虫・・・が私じゃなくてよかったです。


ちゃーちゃん、ゆっくり休んで体調回復を。
日本人は働きすぎだとよく言われますから。
アメリカの黒人奴隷を解放したリンカーンは黒人選挙権に反対だったそうです。
(日本人働きすぎ→奴隷→リンカーン→黒人選挙権・・・と連想してしまいました)
たかねさん (8e9ixu3r)2022/8/14 19:31削除
今日は午前中から親のところに行っていたので遅くなりました。こんばんは☺️

ミキさん、台風の被害がなくて良かったです😌
こちら台風の影響ではなさそうなのですが、昨夕豪雨に見舞われました。
その時私は、なかなかの轟音だなぁ。加えてこの雷鳴そこそこ長く続くなぁ。と思っただけでしたが、親のところで新聞をみてびっくり!車のタイヤの半分くらいまで浸水した場所として、親のところの近所の道が掲載されていました。親は全然気付かなかったそうです。メデタシメデタシ😅
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